Bron:

| 1587 x gelezen

Resultaten van een ME/CVS-patiëntenenquête

16 mei 2008

Meer dan 1200 patiënten met de diagnose ME of ‘Chronisch vermoeidheidssyndroom’ namen deel aan een enquête in een ME/CFS nieuwsbrief van ProHealth. De volgende resultaten – statistieken over patiëntenleeftijd, duur van ziekte, en jaren/aantal van dokters die nodig waren vooraleer een diagnose te krijgen – kunnen bijdragen tot een beter beeld van de ME/CVS gemeenschap en hun problemen. Deze enquête is al enkele jaren oud, maar omdat ME-gids.net op de homepage langdurig een poll bijhield over hoelang het duurde vooraleer men de diagnose ME/cvs kreeg, willen we u deze vergelijkende resultaten niet onthouden.

ProHealth deed deze enquête op aanraden van de auteur van ‘Encounters with the Invisible’ Dorothy Wall en ME/CVS arts Lily Chu, MD, MPH. Wall en Chu onderzochten informatie voor een publiek voorlichtingsartikel over ME/CVS, en kwamen tot de vaststelling dat dit soort vragen niet eenvoudig beschikbaar zijn in de onderzoeksliteratuur. Men erkent ook dat deze groep van gediagnosticeerde patiënten een minderheid is, aangezien zoals berekend door onderzoekers aan de CDC en DePaul University, er ongeveer 5 op 6 ME/CVS-patiënten nog steeds geen diagnose hebben in de Verenigde Staten.*

Vragen enquête ME/CVS publieke voorlichting

  1. Hoe oud ben je?
  2. De meerderheid (76%) is tussen 30 en 60 jaar oud

    Onder 20

    17

    1%

    20-29

    76

    8%

    30-39

    189

    16%

    40-49

    329

    27%

    50-59

    401

    33%

    60-69

    173

    14%

    70-ouder

    34

    3%

    Totaal

    1219

    100% **

     

  3. Hoe lang ben je al ziek met ME/CVS?
  4. 1/3 is al meer dan 15 jaar ziek, en 1/5 meer dan 20

    Onder 1 jaar

    15

    1%

    1-5 jaar

    258

    21%

    6-10 jaar

    318

    26%

    11-15 jaar

    211

    17%

    16-20 jaar

    188

    15%

    >20 jaar

    227

    19%

    Totaal

    1217

    100%

     

  5. Hoelang duurde het vooraleer je de diagnose ME/CVS kreeg door een arts of specialist?
  6. 29% was 6 tot langer dan 20 jaar ziek vooraleer de diagnose te krijgen.

    Onder 1 jaar

    275

    23%

    1-5 jaar

    579

    48%

    6-10 jaar

    171

    14%

    11-15 jaar

    80

    7%

    16-20 jaar

    53

    4%

    >20 jaar

    52

    4%

    Totaal

    1210

    100%

     

    Op onze site, ME-gids.net, werd dezelfde poll op de homepage gelanceerd. 900 patiënten vulden de poll in.

    Maar liefst 39% was 6 tot langer dan 20 jaar ziek vooraleer een diagnose te krijgen. Een kleine helft krijgt de diagnose na gemiddeld 1 tot 5 jaar ziekte.

    Onder 1 jaar

    137

    15%

    1-5 jaar

    407

    45%

    6-10 jaar

    182

    20%

    11-15 jaar

    82

    9%

    16-20 jaar

    36

    4%

    >20 jaar

    56

    6%

    Totaal

    900

    100%

     

  7. Hoeveel artsen heb je gezien voor je de diagnose kreeg?
  8. 44% zag 5 tot zelfs meer dan 20 dokters vooraleer de diagnose te krijgen.

    1-4 artsen

    679

    58%

    5-9 artsen

    336

    28%

    10-15 artsen

    110

    9%

    16-20 artsen

    34

    3%

    Meer dan 20

    53

    4%

    Totaal

    1212

    100%

* Onderzoekers aan de CDC en DePaul University schatten het aantal Amerikaanse ME/CVS-patiënten rond 900.000 – en schatten dat tussen 80% en 90% van hen geen diagnose hebben en geen gepaste medische zorg krijgen. (Zie ‘The Face of CFS in the US’ door Dr. Leonrad Jason et al.)

**Totalen verschillen lichtjes aangezien niet alle respondenten alle vragen beantwoord hebben

© Vertaling ME-gids.net van “A Profile of ME/CFS Patients – How Many Years and How Many Doctors?” (ProHealth.com, 16 mei 2008)

Geef een antwoord

Zijbalk

Volg ons
<< jun 2022 >>
mdwdvzz
30 31 1 2 3 4 5
6 7 8 9 10 11 12
13 14 15 16 17 18 19
20 21 22 23 24 25 26
27 28 29 30 1 2 3
Geen Evenementen
Recente Links
Loading