De Wake-Up Call Beweging schreef een brief aan de Minister van Volksgezondheid Maggie De Block, het UZ Leuven en het RIZIV met betrekking tot het evaluatierapport van het cvs-centrum UZ Leuven. Daarbij presenteerden zij een kritische analyse op dit rapport die wij eerder aan u voorstelden. Hieronder kunt u ook de reactie van Minister De Block (Open VLD) lezen.

Brief WUCB aan Minister De Block

Geachte,

Wake Up Call Beweging vzw is een vereniging die de belangen behartigt van patiënten die lijden aan myalgische encefalomyelitis (ME) of het chronisch vermoeidheidssyndroom (cvs).

Op 9 januari 2019 kregen wij inzage in het eindverslag van de revalidatieovereenkomst tussen het RIZIV en het Multidisciplinaire Diagnostisch Centrum voor het Chronische

Vermoeidheidssyndroom (MDC-CVS) te Leuven. Het document bijgevoegd in de bijlage biedt aan gedetailleerde analyse van de resultaten en enkele aanbevelingen om de RIZIV-conventie te verbeteren.

Onze conclusies:

1) Patiënten waren na behandeling nog steeds ernstig geïnvalideerd. Na 15 sessies cognitieve gedragstherapie (CGT) was hun vermoeidheid nog steeds ernstiger dan deze bij patiënten met multiple sclerose of reumatoïde artritis. Hun fysiek functioneren was na behandeling vergelijkbaar met deze van een bejaarde of een patiënt met congestief hartfalen. Revalidatie lijkt dus niet de geschikte term om de multidisciplinaire behandeling te omschrijven. In lijn met internationale richtlijnen dient de nieuwe overeenkomst de klemtoon te verleggen naar symptoombestrijding en copingstrategieën zoals pacing.

2) Het is onduidelijk of de gerapporteerde werkhervatting het natuurlijk verloop van de ziekte overstijgt. Resultaten uit gerandomiseerd gecontroleerd onderzoek toonden stelselmatig geen verschil aan in werkhervatting tussen CGT- en controlegroep. Dit toont aan dat werkhervatting geen doel kan zijn van een evidence based zorgmodel voor ME/cvs-patiënten.

3) De behandeling in het MDC-cvs bleek te rigide. Een kwart van de patiënten aan wie de therapie werd aangeboden, weigerde die meteen of beëindigde het behandelingstraject voortijdig. Een aanzienlijk deel van de patiënten weigerde de therapie wegens onvoldoende instemming met het stress adaptie model of de behandelrationale. Wij pleiten daarom de conventie te herzien. In plaats van ME/cvs-patiënten standaard cognitieve gedragstherapie aan te bieden, lijkt een terugbetaling bij een klinisch psycholoog een realistischere optie. Patiënten en therapeuten kunnen dan zelf beslissen of zij psychologische begeleiding zinvol achten en in welke vorm.

Wake Up Call Beweging vzw, betreurt dat wij als patiëntenvereniging niet geconsulteerd werden alvorens een verlenging van de RIZIV-conventie werd beslist. Wij wensen met dit document reeds enkele elementen aan te dragen hoe de huidige conventie verbeterd kan worden en hopen hierover verder in dialoog te kunnen treden.

Hoogachtend,

Gunther De Bock i.o. bestuur Wake-Up Call Beweging vzw.

Wake-Up Call Beweging vzw

Lange Zavelstraat 57/2

2060 Antwerpen