Vorige week woensdag [d.d. 9 januari 2019] werd het langverwachte evaluatierapport over het ME/CVS-centrum in Leuven vrijgegeven. Omdat het meer dan honderdvijftig pagina’s telt, proberen we de belangrijkste punten voor u samen te vatten.

Achtergrond: de referentiecentra

Onder druk van patiëntenverenigingen kwam er in 2002 een wereldwijde primeur in België. Over het hele land werden CVS-referentiecentra opgericht waar patiënten door een multidisciplinair team van specialisten werden opgevangen. De behandeling bestond uit gedrags- en oefentherapie met de betrachting CVS-patiënten te rehabiliteren.

De resultaten waren echter teleurstellend. CVS-patiënten werden door deze behandeling helemaal niet fitter: het aantal personen dat van een uitkering leefde was na de behandeling groter dan ervoor. Sommige patiënten gaven aan dat de behandeling hen nog zieker maakte.

De Hoge Gezondheidsraad en het Federaal Kenniscentrum stelden in een gezamenlijk advies een oplossing voor. De referentiecentra moesten meer met de eerstelijnszorg samenwerken, zodat patiënten een behandeling in eigen regio konden volgen. Gedrags- en oefentherapie werden voortaan individueel en niet langer in groepsvorm aangeboden.

Het had veel voeten in de aarde alvorens deze overeenkomst werkelijkheid werd. Uiteindelijk ging slechts één centrum akkoord met de voorwaarden: het “multidisciplinair diagnostisch centrum voor CVS” te Leuven. Het rapport dat vorige week werd vrijgegeven, evalueert hun resultaten over een periode van 4 jaar.

Wat zeggen de resultaten?

De resultaten zijn gemengd. De vermoeidheid van de patiënten vertoonde beterschap, maar hun fysiek functioneren stagneerde. ME/CVS-patiënten waren na behandeling nog altijd even geïnvalideerd als patiënten die aan hartfalen, multiple sclerose of lupus lijden. Hoewel patiënten gemiddeld begin de veertig waren, lieten ze scores optekenen van een bejaarde. De meerderheid gaf wel aan dat hun gezondheid verbeterde sinds de start van de behandeling. Maar omdat er geen controlegroep was, weten we niet of dit te wijten is aan de therapie of aan het natuurlijk verloop van de ziekte.

Ook de werkhervatting vertoont een gemengd beeld. Heel wat mensen die voor de behandeling niet werkten, slaagden erin deeltijds aan het werk te gaan. Maar tegelijkertijd halveerde het aantal mensen dat voltijds aan de slag was. Ook deze patiënten kozen voor de optie om deeltijds te gaan werken.

Tot slot was de behandeling niet echt populair. Ongeveer een kwart van de patiënten aan wie de gedragstherapie werd aangeboden, weigerden die of stapten voortijdig uit het behandelingstraject. De professoren uit Leuven (vooral psychiaters en psychologen) geven aan dat deze therapie niet voor iedereen is en dat patiënten niet tot behandeling gedwongen mogen worden (bijvoorbeeld voor het verkrijgen van een uitkering). Gedragstherapie heeft ook niet als doel de ziekte te genezen, zegt men, maar de patiënten beter met hun invaliditeit te leren omgaan bijvoorbeeld door energie te doseren en vicieuze cirkels te doorbreken.

ME/CVS erkend!

Het rapport telt een zestig pagina’s lange inleiding waar een internationale stand van zaken over ME/CVS wordt opgemaakt. Hier wordt ME/CVS erkend als een ernstige ziekte. Het rapport schrijft bijvoorbeeld:

“CVS is een chronische, multisystemische, invaliderende aandoening met een sterke aantasting van het functioneren en de kwaliteit van leven van de patiënten, vaak in ernstiger mate dan de graad van aantasting bij patiënten met andere chronische aandoeningen, zoals bijvoorbeeld multiple sclerose.”

Men wijst erop dat de Wereldgezondheidsorganisatie CVS en ME classificeert als aandoeningen van het centrale zenuwstelsel en dat geen van beide termen terug te vinden zijn in de DSM-5 (een handboek voor psychische stoornissen) . Het rapport schenkt aandacht aan patiënten met ernstige ME/CVS die huis- of bedgebonden zijn en raadt lezers aan de bekroonde documentaire ‘Unrest’ te bekijken om inzicht te krijgen in hun leefsituatie.

Biologische afwijkingen

De auteurs van het rapport erkennen dat wetenschappelijk onderzoek naar ME/CVS reeds velerlei biologische afwijkingen aantoonde. Verhoogde cytokines, mitochondriale disfunctie of een verminderd bloedvolume, het komt allemaal aan bod. Maar, zo merken de auteurs op, dergelijke afwijkingen zijn niet specifiek voor ME/CVS en worden ook bij andere ziekten teruggevonden. De afwijkingen geven dus wel aan dat ME/CVS-patiënten ziek zijn (je vindt ze niet terug bij gezonde controlepersonen), maar de werkelijke pathologie van de ziekte blijft onbekend. Er bestaat nog steeds geen biomarker of diagnostische test die kan aantonen dat je ME/CVS hebt. Volgens de auteurs van dit rapport is dit ook niet verwonderlijk, want ME/CVS is een erg heterogene aandoening waarbij het ziektebeeld sterk verschilt per patiënt.

Fouten uit het verleden

Er worden in het rapport ook (schoorvoetend) enkele fouten erkend die men in het verleden maakte. Eén voorbeeld is graduele oefentherapie. Deze behandeling draagt ME/CVS patiënten op stelselmatig meer te sporten of te bewegen en zo heel geleidelijk hun grenzen te verleggen. Uit onderzoek weet men echter dat ME/CVS-patiënten een zware terugval ervaren als ze hun energielimiet overschrijden. In de wetenschappelijke literatuur staat dit bekend als postexertionele malaise (PEM). Dit zou kunnen verklaren waarom sommige ME/CVS-patiënten aangeven dat graduele oefentherapie hen nog zieker maakt. Het rapport erkent dit en zegt dat graduele oefentherapie niet langer voorgeschreven mag worden aan ME/CVS-patiënten. In plaats daarvan raadt men fysieke activiteit aan binnen persoonlijke grenzen.

Het rapport zegt ook dat het onderzoek naar gedrags- en oefentherapie vaak misleidend was omdat het uitgevoerd werd bij patiënten met onverklaarde moeheid. Dat betekent dat men in het onderzoek mogelijk ook patiënten opnam met een depressie of burn-out, aandoeningen waarbij meer sporten of bewegen wel zinvol is.

Er wordt ook even ingegaan op de discussie rond de zogenaamde PACE-trial, de grote Britse studie die beweerde dat patiënten van ME/CVS kunnen genezen door gedrags- of oefentherapie. Het Leuvense evaluatierapport erkent dat de auteurs van de PACE-trial hun resultaten misleidend voorstelden, een kritiek die patiënten al jarenlang geven.

Conclusie

Kort samengevat bevat het Leuvense evaluatierapport heel wat positieve elementen. Men erkent ME/CVS als een invaliderende chronische aandoening waarbij onderzoek reeds verschillende biologische afwijkingen heeft aangetoond. Graduele oefentherapie wordt niet langer aanbevolen. De resultaten van cognitieve gedragstherapie waren eerder teleurstellend, maar gedragstherapie zou sommige patiënten wel kunnen ondersteunen. De auteurs van het rapport hebben daarom gevraagd de conventie te verlengen.