Bron:

| 1894 x gelezen

OPROEP: ALLEMAAL EVEN ACHTER HET TOETSENBORD KRUIPEN.

De groep ME DenHaag heeft het volgende idee opgevat. In het kader van het afscheid van onze Koningin hebben wij een brief opgesteld die wij willen gaan aanbieden in combinatie met de DVD Voices from the Shadows en het boek Gebroken Leven. Een voorbeeld van de brief voeg ik hierbij maar jullie moeten dus allemaal ook een eigen stukje invullen. De vragen die je kunt beantwoorden, staan al aangegeven. Je kunt ook vragen of familie of vrienden het invullen en dan het woordje ik veranderen in mijn zus, mijn dochter enz. Hoe meer hoe beter natuurlijk. Het moet om indruk te maken wel een dik pak zijn. Hoe we de uitreiking precies gaan aanpakken daar zijn we nog over bezig maar het moet wel rond 12 mei zijn dus niet te lang wachten. Jullie mogen de brieven mailen naar c-c-jansen@tele2.nl. Creatieve ideeën om het pakket nog mooier te maken zijn ook zeer welkom. Allemaal mee doen we rekenen op jullie!

Voorbeeld brief:

Hare Majesteit de Koningin

Paleis Noordeinde

Postbus 30412

2500 GK ‘s-Gravenhage

12 mei 2013

Lieve Koningin Beatrix

Al wist iedereen dat dit moment eraan zat te komen, het is en blijft een vreemd idee dat u niet meer onze Koningin bent. Velen zullen hier nog aan moeten wennen, zeker omdat het al meer dan een eeuw geleden is dat Nederland een Koning als monarch had. Ongetwijfeld zal Koning Willem-Alexander op eigen wijze gedegen en toegewijd zijn taken vervullen, maar het is toch een grote verandering. Koningin Maxima heeft een plekje in de harten van de Nederlanders weten te veroveren, maar het zal toch enige tijd wennen zijn.

Ik wil u hartelijk bedanken voor uw langdurige inzet in -veelal- moeilijke tijden. Het menselijke aspect verloor u nooit uit het oog en dat is prijzenswaardig. Gelukkig is het niet uw gezondheid die tot deze beslissing heeft geleid en ik hoop dat u nog vele jaren, in goede gezondheid van uw welverdiende rust en van alle mooie dingen in het leven, kunt genieten.

Waar ik uw aandacht voor wil vragen, is dat ME-patienten in Nederland niet de hulp krijgen die ze nodig hebben, omdat het bestaan van de ziekte Myalgische Encefalomyelitis in Nederland door vrijwel iedereen (medici, politici, media en maatschappij) wordt ontkend.

Dat geldt ook voor mijn persoonlijke situatie:

Ik ben […….naam/leeftijd……..] en heb al [ ……] jaar ME, en dat heeft mijn leven totaal veranderd. Van een gezond en energiek mens /kind, die [ ……werk/school/evt hobby’s……] , ben ik nu beperkt en ben ik nog maar [……%…….. ] belastbaar. (Eventueel benoem je hier de dingen, die je niet meer kan)

Wat deze ziekte extra zwaar maakt, is niet alleen de ziekte zelf, maar vooral dat iedereen denkt en zegt dat ME psychosomatisch is. Dat ik alleen maar zou denken dat ik ziek ben, en dat ik daar dus zelf voor zou kiezen. Alle klachten die ik heb, had ik voor mijn ziek worden niet eens kunnen bedenken. Als je dan al een ziekte zou bedenken, dan zou je wel iets beters uitzoeken. Het idee al.

Het is erg frustrerend dat de medici in Nederland het bestaan van ME ontkennen. Ze negeren, kleineren vrijwel al mijn klachten, of lachen ze zelfs weg. Terwijl ik een lijst van 10-tallen klachten heb, weten de artsen het tot 1 klacht terug te brengen. Om mij vervolgens onterecht met het Chronisch Vermoeidheids Syndroom te bestempelen, waardoor ik maar voor 1 behandeling in aanmerking kom, namelijk: therapie. U begrijpt wel dat een neuro-immunologisch ziekte niet kan verbeteren met een Cognitieve Gedragstherapie en/of Graded Exercise Therapie; en vele ME-patiënten worden hier zelfs zieker van. Overigens is de ziekte door de Wereld gezondheidsorganisatie wel erkend als een neurologische ziekte.

Toch blijf ik hopen, dat ik -op een dag- wel de goede diagnose en de daarbij behorende behandeling kan krijgen. Dat iedereen weet dat ik niet lui ben en mijn ziekte niet door mijn psyche wordt veroorzaakt, maar een puur lichamelijke oorzaak heeft. Ik moet blijven hopen op begrip. Het totale onbegrip in de maatschappij maakt deze ziekte helemaal moeilijk, alsof deze ziekte niet al zwaar genoeg is.

Lieve Koningin Beatrix Hartelijk Bedankt

en nog vele gezonde jaren!

2 reacties

  1. De verbeterde voorbeeld brief:
    De verbeterde voorbeeld brief:

    Koninklijke Hoogheid Prinses Beatrix der Nederlanden,
    Paleis Noordeinde
    Postbus 30412
    2500 GK ‘s-Gravenhage

    7 april 2013

    Hoog geachte Hare Koninklijke Hoogheid Prinses Beatrix der Nederlanden,

    Al wist iedereen dat dit moment eraan zat te komen, het is en blijft een vreemd idee dat u niet meer onze koningin bent. Velen zullen hier nog aan moeten wennen, zeker omdat het al meer dan een eeuw geleden is dat Nederland een koning als monarch had. Ongetwijfeld zal koning Willem-Alexander op eigen wijze gedegen en toegewijd zijn taken vervullen, maar het is toch een grote verandering. Koningin Maxima heeft een plekje in de harten van de Nederlanders weten te veroveren, maar het zal toch enige tijd wennen zijn.

    Ik wil u hartelijk bedanken voor uw langdurige inzet in -veelal- moeilijke tijden. Het menselijke aspect verloor u nooit uit het oog en dat is prijzenswaardig. Gelukkig is het niet uw gezondheid die tot deze beslissing heeft geleid en ik hoop dat u nog vele jaren, in goede gezondheid van uw welverdiende rust en van alle mooie dingen in het leven, kunt genieten.

    Waar ik uw aandacht voor wil vragen, is dat ME-patiënten in Nederland niet de hulp krijgen die ze nodig hebben, omdat het bestaan van de ziekte Myalgische Encefalomyelitis in Nederland door vele artsen en psychiaters met name door invloed van de zorgverzekeringen en door simpele broodwinning wordt ontkend. Een journalist heeft hierover een boek geschreven: Gebroken leven van kees Kooman.

    Terwijl de ziekte door de Wereld gezondheidsorganisatie wel erkend wordt als een neurologische ziekte. In Amerika wordt ME als een ernstige en zeer invaliderende ziekte gezien en president Obama gaat ME de hoogste prioriteit geven. Maar ook in Europa zoals in Noorwegen wordt ME erkend en behandeld als een neurologische ziekte.

    Het is erg frustrerend dat de medici in Nederland het bestaan van ME ontkennen. Terwijl ik een lijst ernstige klachten heb. Onterecht word ik met het Chronisch Vermoeidheids Syndroom bestempeld. Waardoor ik geen medicatie krijg, maar voor een behandeling in aanmerking kom: (bewegings) therapie. U begrijpt wel dat een neuro-immunologisch ziekte niet kan verbeteren met een Cognitieve Gedragstherapie en/of Graded Exercise Therapie. Vele ME-patiënten zijn verslechterd en soms zelfs bedlegerig geraakt door deze extreme lichamelijke overbelasting

    Voor mijn persoonlijke situatie geldt het volgende:
    Ik ben […….naam/leeftijd……..] en heb al [ ……] jaar ME, en dat heeft mijn leven totaal veranderd. Van een gezond en energiek mens /kind, die [ ……werk/school/evt hobby’s……] , ben ik nu beperkt en ben ik nog maar [……%…….. ] belastbaar. (Eventueel benoem je hier de dingen, die je niet meer kan)

    Toch blijf ik hopen, dat ik -op een dag- wel de goede diagnose en de daarbij behorende behandeling kan krijgen. En dat mijn onderzoeken en medicijnen gewoon vergoed worden. Nederlanders behoren te weten dat ME patiënten niet lui zijn, maar dat de ziekte een lichamelijke oorzaak heeft. Dit in tegenstelling tot een psychologische oorzaak. Het totale onbegrip in de maatschappij maakt deze ziekte helemaal moeilijk; onbegrip en minachting zijn niet iets wat men een mens zou gunnen met een levensbedreigende en invaliderende ziekte.

    Koninklijke Hoogheid hartelijk bedankt en nog vele gezonde jaren!

  2. Allemaal doen!
    natuurlijk gedaan dit, want elke poging iets te veranderen aan de situatie of die kenbaar te maken is nodig! hopelijk doen veel anderen dit ook (maar begrijp dat het nog maar weinig is gedaan….)

Geef een antwoord

Zijbalk

Volg ons
ma
di
wo
do
vr
za
zo
m
d
w
d
v
z
z
26
27
28
29
30
1
2
3
4
5
6
7
8
9
10
11
12
13
14
15
16
17
18
19
20
21
22
23
24
25
26
27
28
29
30
31
1
2
3
4
5
6
Geen Evenementen
Recente Links