Vrouw (35) uit Ruiselede getuigt over ziekte die volgens haar zwaar wordt onderschat
Tom Van Houtte, Het Nieuwsblad, 11 mei 2020
De kleinste huishoudelijke taken kunnen bij Séverine al tot uitputting leiden. FOTO: TVW
RUISELEDE – “Als je amper last ondervindt van de coronamaatregelen, besef je hoe geïsoleerd je al was.” Op 12 mei is het Wereld ME/cvs-dag. Bij Séverine Geurs uit Ruiselede hakt de ziekte elke dag verwoestend in op haar doen en laten.
Naar schatting 20.000 tot 30.000 Belgen lijden aan ME/cvs, een combinatie van myalgische encefalomyelitis en het chronischvermoeidheidssyndroom. “Vooral de term cvs maakt er een onderschatte ziekte van”, vertelt de 35-jarige Séverine. “Mensen hebben snel hun oordeel over je klaar en zeggen dat ze ook meer dan eens vermoeid thuiskomen van hun werk. Je moet maar wat meer in de buitenlucht komen, klinkt het dan. Was het maar zo eenvoudig. Het gaat véél verder dan louter vermoeidheid. Het belangrijkste symptoom van ME is dat je ziek wordt van de minste inspanning. Soms moet ik gewoon door de afwas te doen al de zetel opzoeken.”
In haar jeugdjaren combineerde Séverine school met een weekendjob en zette ze ook af en toe een stapje in de wereld. “Mijn broer sliep tot de zondagnamiddag en was uitgerust, maar bij mij bleef zo’n avondje uit dágen in de kleren hangen.”
Geen behandeling
Toen Séverine een job te pakken had in een import- en exportbedrijf van medicijnen, verergerde de situatie nog. “Ik voelde me al zwak op weg naar het werk, en dan moest ik nog een hele dag presteren. Terug thuis kroop ik zo snel mogelijk in bed.”
Haar huisdokter zag niet meteen de ernst in en schreef Séverine vitamines voor. “Ongelooflijk dat er in België amper onderzoek naar deze invaliderende ziekte wordt gedaan. Een behandeling is er al helemaal niet”, zegt de Ruisleedse vrouw, die al ruim tien jaar niet meer kan gaan werken en 90 procent van haar tijd thuis en in de zetel moet doorbrengen.
“Ik sta elke dag slecht op: keel- en hoofdpijn en alle cellen in mijn lichaam die lijken te trillen. Precies alsof ik overreden ben door een vrachtwagen. Ook inslapen lukt meestal heel moeilijk, zeker als ik de dag ervoor te veel prikkels te verwerken kreeg. Als een kort uitstapje van twee, drie uur al eens lukt, ben ik de volgende dagen gegarandeerd aan mijn zetel gekluisterd door een verergering van de al bestaande klachten. ’s Avonds samen met mijn vriend een film bekijken zit er ook maar uiterst zelden in. Vaak komen de beelden en info veel te snel op mij af. In bed raak ik dan als het ware niet meer in ontspanningsmodus.”
Kinderwens opgeborgen
Zelfs zich ’s ochtends klaarmaken is al een hele opgave. “Als het niet lukt om een douche te nemen, was ik me aan de lavabo en dat gebeurt dan met een hartslag van 180. Nogmaals: deze ziekte is eerder een kwestie van constante uitputting – zowel fysiek als cognitief – dan van vermoeidheid.”
Séverine, die inmiddels elf jaar samen is met haar vriend, heeft haar kinderwens al lang voor haar 35ste moeten opbergen. “Mijn lichaam zou een zwangerschap helemaal niet aankunnen. We hebben dat alle twee moeten aanvaarden”, zegt ze nog. “Het scheelt dat mijn partner en ik elkaar hebben leren kennen op het werk. Hij weet hoezeer ik daar tegen deze ziekte gevochten heb.”
De afgelopen weken maakten Séverine pijnlijk duidelijk hoe weinig sociaal leven ze maar heeft. “Als je amper last ondervindt van de coronamaatregelen, besef je hoe geïsoleerd je al was. Dat de mensen die klagen over die paar weken dat ze in hun kot moesten blijven maar eens nadenken hoe gelukkig ze zich wel mogen prijzen. Voor mij gaat de lockdown onverminderd door.”
© Het Nieuwsblad.
Met dank aan Tom Van Houtte van Het Nieuwsblad om dit artikel te mogen publiceren op ME-gids.
