Myalgische Encefalomyelitis / Chronisch Vermoeidheidssyndroom – ME/CVS – is een uiterst invaliderende chronische multi-systeem, multi-symptoom, multi-orgaan ziekte. Deze aandoening bestaat reeds generaties lang, maar recentelijk is de prevalentie dramatisch toegenomen. De getroffenen zien hun leven in duigen vallen in een bestaan vol chronische pijn en uitputting, evenals tal van andere symptomen. Zonder behandeling kunnen deze symptomen jaren aanhouden of permanent aanwezig blijven.
Introductie
De aandoening is niet zeldzaam: het aantal patiënten in Europa wordt op 2 miljoen geschat. Dit cijfer is allicht het topje van de ijsberg, omdat de ziekte vaak niet herkend wordt en de diagnose gemist wordt. Er zijn in elk geval meer patiënten met ME/CVS dan met AIDS, multiple sclerose, lupus of longkanker. ME/CVS komt voor bij alle rassen en leeftijden en alle lagen van de maatschappij. Minstens 10% van de ME/CVS bevolking is jonger dan 15 jaar, inclusief kinderen onder de 4 jaar. Brits onderzoek heeft aangetoond dat de helft van alle kinderen met een langdurige chronische ziekte ME/CVS hebben, m.a.w. goed voor het grootste schoolverzuim van alle bestaande ziektes.
De ziekte heeft een zeer negatieve impact op de patiënt en de levenskwaliteit is zorgwekkend laag. Ongeveer een kwart van de ME/CVS-patiënten zijn volledig huis-, bed- of rolstoelgebonden. Eén op de tien overlijdt voortijdig als gevolg van orgaanfalen, hart- en vaatziekten of zelfmoord.
Minder dan 4% van de patiënten werden gerapporteerd spontaan te herstellen, en een aantal daarvan werden vermoedelijk oorspronkelijk verkeerdelijk gediagnosticeerd met ME/CVS. Zonder doeltreffende behandeling is enige mate van herstel vrijwel onbestaand. Dit illustreert de noodzaak om onderzoek te financieren dat zal leiden tot de ontwikkeling van doeltreffende behandelprotocollen.
Sociale kosten
ME/CVS werd door de Wereld Gezondheids Organisatie (WHO) reeds in 1969 erkend waarbij zij de ernst van de ziekte en de ingrijpende socio-economische gevolgen benadrukten. In de afgelopen jaren explodeerde het aantal patiënten, evenals de socio-economische gevolgen. Deze aandoening is vooral zorgwekkend voor de economie, omdat het een toenemend aantal kinderen en jonge volwassenen – de hoeksteen van het sociale welvaartssysteem – treft. De drastische stijging van de lange termijn economische kosten, als gevolg van verlies van productiviteit en de betaling van invaliditeitsuitkeringen – zetten een economische druk op het welvaartssysteem. Het is dan ook niet te verwonderen dat de ‘Archives of Internal Medicine’ (nvdr medisch wetenschappelijk tijdschrift gepubliceerd door de AMA – American Medical Associaton) ME/CVS als een ernstig sociaal gezondheidsprobleem beschouwen.
De geschatte directe en indirecte socio-economische kosten voor Europa worden op ongeveer 20 miljard euro per jaar geschat. Deze cijfers zijn gebaseerd op een Amerikaanse studie uit 2008 die ook wees op het feit dat slechts 10-17% van de Amerikanen met ME/CVS correct werden gediagnosticeerd. Dit getal wordt aangenomen evengoed te gelden voor Europa, wat betekent dat meer dan 80% van de Europeanen niet – of niet goed – gediagnosticeerd of behandeld worden. Enorme aantallen patiënten ondergaan dure, ongerichte testen op zoek naar een diagnose, en velen hebben een scala aan schadelijke behandelingen doorstaan. Dit plaatst een aanzienlijke economische last op de maatschappij. Ontdekking en uitvoering van een diagnostische test en vroegtijdige behandeling zou miljarden euro’s per jaar kunnen besparen op de openbare gezondheidszorg.
Gevolgen voor de patiënt
Meer dan 5000 wetenschappelijke studies hebben duidelijke biomedische afwijkingen aangetoond bij patiënten met ME/CVS. Maar veel artsen denken ten onrechte dat ME/CVS een psychische aandoening is en hun patiënten hebben dagdagelijks te kampen met ongeloof en wantrouwen. Patiënten worden ook met scepsis behandeld door verzekeringsmaatschappijen en maatschappelijke instanties. Dit klimaat van ongeloof veroorzaakt talrijke sociale, medische en financiële problemen voor patiënten. Het Europese arbeidscircuit, de ziektewet en het onderwijs zijn gewoon niet ontworpen om chronische patiënten te helpen van het type ME/CVS-patiënten, waardoor veel patiënten tussen de mazen van het net vallen van sociale en medische voorzieningen. De kosten van deze ziekte lopen snel op – de gemiddelde maandelijkse kosten voor een voornamelijk bedlegerige patiënt bedragen ongeveer 700€ per maand – en zonder adequate ondersteuning belanden veel patiënten in uiterst moeilijke sociale en financiële situaties.
Conclusie
De uitgebreide sociale en financiële problemen van de patiënten en de enorme kosten van deze ziekte voor de maatschappij zijn grotendeels te wijten aan gebrek aan inzicht en interesse van de medische, wetenschappelijke en politieke wereld. In Europa is er een gebrek aan overheidssteun voor fundamenteel wetenschappelijk onderzoek, opleiding van medisch specialisten, en voor de oprichting van een informatiestroom tussen onderzoekers en medische professionals. Financiering voor wetenschappelijk biomedisch onderzoek en opleiding van medici zou helpen de socio-economische kosten te verminderen. ESME werd opgericht om deze doelstellingen te bereiken en zo de impact van ME/CVS op patiënten en maatschappij te verlichten.
(c) Vertaling door Zuiderzon van het artikel ‘Socio-Economic Impact of ME/CFS on Patients and Society’, (c) ESME
