Solve ME kondigt lancering van “You + M.E. Registry and Biobank” aan om de studie van ME/cvs en postvirale, chronische ziekten die waarschijnlijk beïnvloed worden door COVID-19, te transformeren.
Nieuwe ziekteregistratie zorgt voor grote datarevolutie voor ziekte die bijna 20 miljoen mensen wereldwijd treft en verzamelt belangrijke informatie over “langdurig zieken” die aanhoudende symptomen van post-COVID-19 ervaren.
Solve M.E., PR Newswire, 15 juli 2020
LOS ANGELES, 15 juli 2020. Het Solve ME/CFS Initiative (Solve ME) heeft vandaag de officiële lancering aangekondigd van de “You + M.E. Registry and Biobank”, een bron van klinische informatie, door de patiënt gerapporteerde symptomen, en biostalen die gebruikt kunnen worden door onderzoekers om Myalgische Encefalomyelitis (ME), ook bekend als Chronisch Vermoeidheidssyndroom (cvs), beter te begrijpen.
Morgan Fairchild spreekt over de lancering van Solve M.E.’s You + Me Registry and Biobank. You + ME is een belangrijke tool en potentiële sleutel om een remedie te vinden voor mensen die lijden aan ME/cvs (Myalgische Encefalomyelitis/Chronisch Vermoeidheidssyndroom), samen met COVID-19-patiënten die langdurig ziek blijven en lijden aan ME/cvs-symptomen.
ME/cvs is een chronische, complexe, multisystemische ziekte die de gezondheid en productiviteit beperkt van patiënten met symptomen die kunnen omvatten: extreme uitputting zonder dat er een oorzaak aan toegeschreven kan worden (verergerd door activiteit), ernstige hoofdpijn en invaliderende pijn, verminderd vermogen om zich te concentreren en informatie te verwerken, extreme gevoeligheid voor licht en geluid, cognitieve beperkingen, neurologische afwijkingen en volledige uitschakeling van de orgaansystemen.
Naar schatting 2.5 miljoen Amerikanen en bijna 20 miljoen mensen wereldwijd lijden aan ME/cvs. Ongeveer 80% van de gerapporteerde ME/cvs-gevallen volgen op een acute infectie, in het bijzonder virale infecties (mogelijk zoals COVID-19). Er is geen remedie bekend voor ME/cvs en er zijn geen door de FDA goedgekeurde geneesmiddelen of behandelingen.
“ME/cvs is een van de weinig overgebleven, veel voorkomende ziekten waarover nog veel onbekend is,” zei Dr. Sadie Whittaker, Chief Scienfitic Officer van Solve ME. “De You + M.E. Registry and Biobank stelt ons in staat om de kracht van big data te benutten, waarvan ik stellig overtuigd ben dat het ons begrip van deze ziekte zal veranderen, waardoor de wetenschappelijke en medische gemeenschappen de oorzaken en behandelingen zullen identificeren.”
Er is opkomend bewijs dat veel personen die COVID-19 oplopen, lijden aan persisterende symptomen die doen denken aan ME/cvs. Om beter de redenen hierachter te begrijpen, is de You + M.E. Registry and Biobank ontworpen om waardevolle gegevens te verzamelen van personen met aanhoudende post-COVID-19-effecten naast degenen die gediagnosticeerd zijn met ME/cvs en gezonde controles.
“Gezien het grote aantal COVID-19-gevallen die tegelijkertijd voorkomen, hebben we een uniek wetenschappelijk kader en een enorme verantwoordelijkheid in het onderzoeken van eventuele langdurige gevolgen en handicaps waarmee COVID-19-overlevers te maken kunnen krijgen. Zodoende zullen er aanwijzingen en mogelijke potentiële behandelingen naar voren komen voor de miljoenen Amerikanen die reeds gediagnosticeerd zijn met ME/cvs,” zei Dr. Mady Hornig, MA, buitengewoon hoogleraar Epidemiologie aan de Columbia University Mailman School of Public Health. “Deze intensieve, prospectieve zorg voor SARS-CoV-2-infecties kan ook informeren over strategieën om te voorkomen dat er ooit bijkomende gevallen van ME/cvs ontstaan. De You + M.E. Registry and Biobank is een evidence-based bron die ons toelaat om gegevens en biologische stalen te verzamelen op een seriële, continue manier, van COVID-19-overlevers.”
De You + M.E. Registry and Biobank werd ontwikkeld in samenwerking met de ME/cvs-gemeenschap – degenenen die leven met de ziekte, zorgpartners, onderzoekers en artsen. Het werd genereus onderschreven door de National Institutes of Health (NIH), The Mason Foundation en tal van individuele donoren.
Een baanbrekend kenmerk van de You + M.E. is de integratie van een app die symptomen volgt om een voortdurende dataverzameling mogelijk te maken. Dit zal ervoor zorgen dat personen volgen hoe hun symptomen in de loop van de tijd fluctueren en onderzoekers een vollediger beeld bieden van hoe het is om met ME/cvs te leven.
“Tot voor kort hadden artsen die patiënten met een specifieke ziekte bestudeerden, geen praktische manier om regelmatig contact op te nemen met deze personen. Slimme apparaten lossen dat probleem op,” zei Dr. Anthony Komaroff, Simcox-Clifford-Higby Professor Geneeskunde aan Harvard Medical School, senior arts in Brigham and Women’s Hospital en lid van de onderzoeksadviesraad van Solve M.E. “Mensen kunnen in realtime symptomen rapporteren en levensgebeurtenissen melden die hun symptomen kunnen beïnvloeden (zoals inspanning en dieet). De informatie wordt elektronisch overgedragen en is direct beschikbaar voor onderzoeksteams. Naar mijn mening zal de You + ME-app ons begrip van deze ziekte veranderen en verdiepen.”
Partners van You + M.E. mondiaal: de CureME UK ME Biobank (UKMEB) aan de London School of Hygiene and Tropical Medicine, Emerge Australia en La Trobe University in Australië, de National Institutes of Health Collaborative Center for Solutions aan Columbia University.
Voor meer informatie over You + M.E. en om je te registreren, bezoek https://youandmeregistry.com/
Om meer te weten te komen over HR 7057, the “Understanding COVID-19 Subsets and ME/CFS Act,” bezoek https://solvecfs.org/together-were-sponsoring-an-historic-me-cfs-legislation/
Over de organisatie: Solve M.E. is de toonaangevende, nationale non-profitorganisatie die zich uitsluitend toelegt op het oplossen van ME/cvs. We doen er alles aan om ME/cvs te begrijpen, te kunnen diagnosticeren en te kunnen behandelen. Solve M.E. werkt om de ontdekking van veilige en doeltreffende behandelingen te versnellen en streeft naar een agressieve uitbreiding van onderzoeksfinanciering die tot een remedie zal leiden.
Bezoek www.solveCFS.org voor meer informatie.
N.v.d.r.
Momenteel is de You + M.E. Registry alleen open voor mensen die in de Verenigde Staten leven die 18 jaar of ouder zijn. Uitbreiding naar internationale en pediatrische groepen is in de komende maanden een prioriteit. Als je wilt weten wanneer de Registry klaar is om inschrijvingen van internationale deelnemers te accepteren, dan kan je je hier aanmelden voor updates https://solvecfs.org/you-m-e-registry/
© Solve ME/CFS Initiative via PR Newswire. Vertaling ME-gids (redactie NAHdine).
Eén reactie
Solve ME kondigt lancering van “You + M.E. Registry and Biobank” aan