Dit is de laatste in een driedelige serie over de zeer ernstig zieken met ME/cvs:
- Wat vertelt Whitney Dafoes verhaal ons over extreem ernstige ME/cvs? – Whitney Dafoe beschrijft in indringende details hoe het is om zeer ernstig ziek te zijn. (Uit de Speciale Editie van het vakblad Healthcare over de ernstig en zeer ernstig getroffenen.)
- We laten mensen met zeer ernstige ME/cvs in de steek – Amber Ella stelt manieren voor waarop we de zeer ernstig zieken beter kunnen ondersteunen.
Het laatste deel van deze serie is een overzicht van een ongebruikelijke vakbladpublicatie “Special Issue ‘ME/CFS – the Severely and Very Severely Affected’” [Speciale Editie ‘ME/cvs – De ernstig en zeer ernstig getroffenen’] gewijd aan ernstig zieke mensen met ME/cvs.
Het was schokkend dat een hele uitgave werd gewijd aan de ernstig zieken met ME/cvs. Niet alleen hebben ernstig zieken vaak geen toegang tot artsen, ze nemen ook nauwelijks deel aan onderzoeksstudies. Als wat we denken te weten over de prevalentie van ernstige ME – maar liefst 25% van de ME/cvs-populatie – juist is (zie hieronder), maken zij een aanzienlijk deel uit van de ME/cvs-populatie. Nu langdurige COVID opduikt, vormen met name de ernstig zieken een krachtige waarschuwing voor hoe erg postinfectieuze ziekten kunnen worden. Dit is een editie die op het juiste moment komt.
Deze historische editie (onder redactie van Kenneth Friedman, Lucinda Bateman en Kenny De Meirleir) bevat 21 papers, studies en redactionele artikelen die de ervaringen en biologische aspecten en behoeften bespreken van de ernstig zieken, op een manier die we nog nooit eerder hebben gezien.
De Bewustmakingsdag voor ernstige ME leek ons een goed moment om een overzicht te geven van de uitgave.
Een overzicht
“Onze bedoeling is om ME/cvs te herdefiniëren als de ernstige ziekte die ze is”. Redactie van de Special Issue on ME/CFS – the Severely and Very Severely Affected.
Hoge prevalentie gevonden
De studie “Homebound versus Bedridden Status among Those with Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome” [Huisgebonden versus bedlegerige toestand onder degenen met ME/cvs] gebruikte een mooie, grote steekproef (n=2138) om te concluderen dat het cijfer van 25% voor de ernstig zieken naar alle waarschijnlijkheid accuraat is (!). Dat suggereerde dat 385.000 mensen in de VS mogelijk een ernstige vorm van de ziekte ME/cvs hebben die hen aan huis of aan bed gebonden houdt.
Er is zeker geen andere chronische ziekte die in de buurt komt van deze cijfers. We weten dat ME/cvs in verhouding tot zijn behoeften gemakkelijk de meest ondergefinancierde ziekte is bij de NIH. Het is inderdaad opmerkelijk dat we geen goede prevalentiegegevens hebben voor de ernstig zieken. In feite missen we de gegevens die nodig zijn om definitief een cruciaal epidemiologisch cijfer te bepalen – disability-adjusted life years (DALY) [Het drukt de verloren jaren van “gezond” leven uit, n.v.d.r.] – die worden gebruikt om te bepalen of de dollars voor de gezondheidszorg gaan naar waar ze het meest nodig zijn. We zijn al lange tijd bij de CDC aan het aankloppen voor meer geld voor een grootschalig epidemiologisch onderzoek en we zijn er bijna, maar we zijn er nog niet.
Studies zoals de bovenstaande zullen hopelijk wat ogen openen en wat meer geld onze kant op laten stromen.
Wat sneeuw is voor eskimo’s, is functionaliteit voor het ME/cvs-vakgebied
Er is een oud verhaal dat wijst op de vele termen die eskimo’s hebben voor sneeuw. Zij hebben blijkbaar onderscheidingen voor sneeuw die wij ons niet eens kunnen voorstellen. Zij kennen sneeuw door en door. De ME/cvs-gemeenschap – van patiënten over artsen tot onderzoekers – kent functionaliteit door en door. Het ME/cvs-veld creëert termen en nieuwe manieren om functionaliteit te beoordelen waar het medische veld in geen honderd jaar aan heeft gedacht.
In “Cerebral Blood Flow Is Reduced in Severe Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome Patients During Mild Orthostatic Stress Testing: An Exploratory Study at 20 Degrees of Head-Up Tilt Testing”, [Cerebrale bloedstroom is verminderd bij patiënten met ernstige ME/cvs tijdens een milde orthostatische stresstest: een verkennende studie via een kanteltafeltest van 20 graden] heeft het team van Van Campen, Visser en Rowe, dat de laatste tijd zoveel belangrijk werk heeft verricht, hun onderzoek naar functionaliteit en cerebrale bloedstroom tot bij de ernstig zieken gebracht.
Niemand wil een kanteltafeltest doen. Ik, met mijn milde tot matige vorm van ME/cvs, heb er jaren geleden een gedaan en ik voelde me de hele tijd ellendig. Het is logisch dat Van Campen et. al. vroegen of een minder zware kanteltafeltest misschien zou volstaan voor de ernstig zieken? Het is tenslotte niet nodig om iemand die aan huis of bed gekluisterd is, te martelen met een agressieve kanteltafeltest.
In plaats van een kanteltafeltest van 70 graden die 30 minuten duurt, probeerden ze een kanteltest van 20 graden die 15 minuten duurt, en ontdekten dat dit inderdaad voldoende was om de hartslag van hun ernstig zieke ME/cvs-patiënten te laten stijgen, het slagvolume van hun hart te laten dalen, hun CO2-niveaus te laten dalen, en de bloedtoevoer naar hun hersenen te laten kelderen.
Die steile dalingen (en de toename van de hartslag), zelfs bij die lichte kanteling, bracht hen ertoe nog verder te gaan. Als zelfs een lichte kanteling het cardiovasculaire systeem van de ernstig zieke patiënten aantast, wat voor effect zou zoiets onschuldigs als rechtop zitten dan hebben?
Uit deze studie bleek dat het niet nodig was een gewone of zelfs een lichte kanteltafeltest te doen om bij veel ernstig zieke mensen een aanzienlijke vermindering van de hersendoorbloeding te veroorzaken: zij hoefden alleen maar rechtop te gaan zitten! Gewoon rechtop zitten veroorzaakte bij de ernstig zieken een vermindering van de bloedstroom naar de hersenen met ongeveer 27%.
Ernstig zieken vormen echter, net als minder ernstig zieken, geen homogene groep. Er verscheen ook een interessante subgroep: ernstig zieke ME/cvs-patiënten die niet klaagden over orthostatische intolerantie hadden geen verminderde bloedtoevoer naar de hersenen bij het zitten. Iets anders droeg bij tot hun ernstige ziekte.
Het ME/cvs-veld doorbreekt constant de traditionele maatstaven van functionaliteit. Voor zover ik weet, heeft niemand ooit de behoefte gevoeld om de effecten van milde kanteltafeltests te beoordelen. Noch hebben andere onderzoeksvelden een maatstaf uitgedacht zoals de tijd doorgebracht met “voeten op de vloer”. Evenmin heeft iemand blijkbaar ooit geprobeerd te bepalen of gewoon rechtop zitten een kanteltafeltest kan nabootsen bij ernstig zieke mensen.
Inspanningstesten bij de ernstige zieken
Van Campen, Visser en Rowe vroegen vervolgens – zoals men wellicht zou denken – of ernstig zieke ME/cvs-patiënten het slechter deden op een tweedaagse cardiopulmonale inspanningstest (CPET). Zij gebruikten de volgende classificatie:
- mild: ongeveer 50% vermindering in activiteit;
- matig: meestal aan huis gebonden;
- ernstig: meestal aan bed gebonden;
- zeer ernstig: aan bed gebonden en afhankelijk van hulp voor lichamelijke functies.
Ze analyseerden de CPET-resultaten van 82 patiënten, waarvan er 31 als ernstig werden geclassificeerd. Naarmate de ernst van de patiënt verslechterde, verslechterde zoals verwacht ook hun vermogen om energie te genereren, piekzuurstofverbruik, evenals zuurstofverbruik, piekbelasting en werkbelasting – allemaal bij de ventilatoire drempel. In feite rapporteerden de ernstig zieke ME/cvs-patiënten de laagste CPET-waarden ooit gerapporteerd in ME/cvs-studies. Deze studie suggereerde dat energieproductietekorten inderdaad het onderscheidende kenmerk zijn van ME/cvs.
Interessant is dat de daling van het zuurstofverbruik (energieproductie) van dag 1 op dag 2 niet groter was bij de ernstig zieken. Alle groepen hadden vergelijkbare dalingen in energieproductie. Dit zou kunnen suggereren dat inspanning de energieproductie in deze groep niet meer in de war schopt, maar dat ze gewoon starten vanuit een lagere basislijn van energieproductie. Het idee dat ze niet zwaarder worden getroffen door een 2-daagse CPET-test dan matig zieke patiënten zou goed nieuws kunnen zijn voor sommige meer ernstig zieke patiënten die zich zorgen maken over het verdragen van deze tests voor een invaliditeitsbeoordeling.
Levensbedreigende malnutritie bij zeer ernstige ME/cvs
Amber Ella wees in haar recente paper op de vaak over het hoofd geziene rol die maagproblemen en ondervoeding spelen bij ernstig zieke patiënten.
- We laten mensen met zeer ernstige ME/cvs in de steek [in het Engels]
De 5 casusbesprekingen in deze paper suggereren dat ze gelijk had. Alle vijf ME/cvs-patiënten raakten “ernstig ondervoed en uitgedroogd” voordat zij via sondevoeding werden gevoed.
Een onvermogen om te slikken werd bij sommigen van hen werd verondersteld van psychologische oorsprong te zijn en anorexia nervosa werd vaak aangevoerd – maar vreemd genoeg werden geen behandelingen voor ernstige anorexia nervosa verstrekt. Verscheidenen werden bedreigd met “gedwongen opname” volgens de Wet op de Geestelijke Gezondheid als ze niet begonnen te eten en drinken.
In wezen hadden de artsen geen idee, of geen interesse, in het feit dat ernstige ondervoeding en uitdroging gepaard kunnen gaan met ernstige ME/cvs. In plaats daarvan richtten ze zich op psychologische kwesties, maar met een potentieel dodelijk gevolg. Sondevoeding wordt gegeven aan mensen met anorexia nervosa als zij dit nodig hebben, maar niet aan deze groep – althans niet op tijd. Elk van de vijf mensen ontwikkelde levensbedreigende problemen in verband met uitdroging en ondervoeding, die pas werden opgelost nadat zij voedingsondersteuning hadden gekregen. De betrokkenheid van diëtisten was levensreddend voor verschillende ME/cvs-patiënten.
De auteurs bevelen aan om een “vroeg waarschuwingssysteem” te creëren, zodat als ernstig zieke ME-patiënten stoppen met eten, ze op een andere manier van voeding kunnen worden voorzien voordat ze gevaarlijk verzwakt raken.
Eenzaamheid en ME/cvs
De paper “The Lonely, Isolating, and Alienating Implications of Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome” [De eenzame, isolerende en vervreemdende gevolgen van Myalgische Encefalomyelitis/Chronisch Vermoeidheidssyndroom] belicht de extra last die mensen met ME/cvs vaak dragen. Nota nemend van de talloze negatieve niet-fysieke gevolgen die samengaan met het hebben van een ziekte als ME/cvs, melden de auteurs dat de “aanpassingsperiode” aan het hebben van een chronische ziekte – nooit een gemakkelijke tijd – in het geval van ME/cvs “gevuld is met vele nieuwe verwachte en onverwachte kwetsbaarheden”.
De auteurs maken een onderscheid tussen alleen zijn en eenzaamheid. Het ene is een keuze die men maakt en het andere is een last die “ondraaglijk lichamelijk en geestelijk lijden” veroorzaakt. Eenzaamheid, zo beweren de auteurs, is een emotie die bestaat zodat we ons met anderen kunnen verbinden. Als mensen “moeten we ons verbonden voelen met anderen”.
Eenzaamheid heeft niet alleen emotionele gevolgen – studies tonen aan dat het ook biologische gevolgen kan hebben. Eenzaamheid wordt in feite in verband gebracht met een groot aantal gezondheidsproblemen, en is in verband gebracht met een verhoogd risico op overlijden, een verhoogd risico op hart- en vaatziekten en verminderde immuunreacties (waaronder NK-cellen). Ze hebben een even krachtig effect op de gezondheid als roken, hoge bloeddruk, zwaarlijvigheid en een sedentaire levensstijl. Kortom, het hebben van sociale banden is zowel emotioneel als fysiek nuttig.
De meeste mensen met een chronische ziekte hebben te maken met een vorm van isolement. De auteurs erkennen echter de speciale problemen die ME/cvs oplevert bij het onderhouden van sociale relaties.
“Het is duidelijk dat het langdurig hebben van dergelijke symptomen het socialiseren, de intermenselijke contacten en het verbonden blijven met anderen problematisch zal maken en vaak zal nopen tot het beëindigen van die relaties”. Alleen al de nieuw ontstane moeilijkheid om een gesprek gaande te houden, levert unieke problemen op.
De vraag is wat men daaraan kan doen. Er zijn geen eenvoudige antwoorden. Er zijn geen eenvoudige antwoorden, omdat het doel is de stress die met isolement gepaard gaat, te verminderen. De enige conclusie: een manier vinden om het isolement te verminderen dat gepaard gaat met ernstige ME (of ME wat dat betreft), kan helpen.
Enkele suggesties zijn: deelname aan steungroepen, interactie op sociale media, geen energie geven aan catastrofale gedachten, diepe spierontspanning leren. Een ander idee is dat in plaats van het sociale isolement als gevolg van de ziekte te zien als een last en een verlies, je dat standpunt moet omdraaien en het moet zien als een kans om mindfulness/meditatie en andere spirituele praktijken grondiger te verkennen dan anders mogelijk zou zijn.
De mening van een dokter: “Wanneer lijden vermenigvuldigd wordt”
“Chronic Fatigue Syndrome: When Suffering Is Multiplied” [Chronisch vermoeidheidssyndroom: wanneer lijden vermenigvuldigd wordt], door Anthony Komaroff is gewoon een prachtig, hartverwarmend stuk van een arts en onderzoeker die al vele jaren nadenkt over ME/cvs en de plaats ervan in het medische veld.
Met het verhaal van Whitney Dafoe over zeer ernstige ME/cvs als achtergrond, speculeert Komaroff waarom mensen met ME/cvs – in het bijzonder, mensen met ernstige ME/cvs – zoveel problemen hebben met artsen. Waarom heeft de ziekte – zelfs na duizenden studies – geen legitimiteit verworven in vele medische kringen?
Ik herinner me nog levendig de opmerking van Dr. Bateman nadat zij en Ron Davis onderzoekers hadden aangeworven, en zeiden dat ME/cvs een fascinerende ziekte was om te bestuderen. Kort gezegd zei ze: “Onderzoekers doen niet moeilijk – als je ze de feiten geeft, snappen ze ME/cvs. Artsen, aan de andere kant, zijn het moeilijkst te overtuigen”.
Maar waarom? Komaroff merkt op dat de symptomatische diagnose niet helpt, maar merkt ook op dat erkende ziekten zoals migraine ook op basis van symptomen worden gediagnosticeerd. Het helpt ook niet dat de standaard bloedonderzoeken – die de aanwezigheid van zoveel problemen en aandoeningen kunnen aantonen – niet helemaal verhelderend zijn bij ME/cvs.
Ik herinner me nog een schokkende ontmoeting met een dokter waar ik naar uitkeek, nadat ik had ontdekt dat hij ook graag op trektocht gaat – helemaal mijn ding, dacht ik! Terwijl hij door mijn bundels van nietszeggende medische tests bladerde, zag ik zijn woede toenemen. Zijn toon werd scherper. Al die nietszeggende tests raakten duidelijk een gevoelige snaar. Het was helemaal niet wat hij verwacht had. In plaats van mij te zien als iemand die zijn best deed om de antwoorden te vinden, zag hij mij als een doodlopend spoor, een probleem, een soort plaag voor het medische systeem. Aan het eind van onze sessie was hij degene die psychologische hulp nodig had – niet ik. (Hij stuurde me door naar een psycholoog, die prompt meldde dat ik niet depressief was.)
Op dat moment hebben ze een aantal duidelijke keuzes, zegt Komaroff:
- Ze kunnen een nieuwe hypothese overwegen en verder onderzoeken;
- Ze kunnen hun nederlaag toegeven en erkennen dat de medische wereld er nog niet uit is;
- Ze kunnen behandelingen proberen die de symptomen kunnen verhelpen, ook al weten ze niet wat de oorzaak is;
- Ook al weten ze dat de “standaard” testen die ze hebben laten doen, slechts een fractie zijn van alle testen die voor hen beschikbaar zijn”, toch kunnen ze besluiten “dat er niets mis is met u”.
Komaroff merkte op hoe “efficiënt” de laatste oplossing was. De arts kon de patiënt gewoon laten vallen en hem/haar aan zijn/haar lot overlaten. Die diagnose bleef vaak sluipenderwijs verdere schade aanrichten door de geloofwaardigheid van de patiënt in de ogen van zijn/haar familie, vrienden, werkomgeving, enz. te schaden, en vermenigvuldigde daardoor waarschijnlijk het lijden van de patiënt.
Hoeveel makkelijker zou het niet geweest zijn voor iedereen – patiënten, familie, zelfs misschien de arts die leeft met het knagende idee dat hij/zij misschien zojuist zijn/haar eed van Hippocrates heeft verraden (en kwaad heeft gedaan, in plaats van goed) – als hij/zij gewoon had gezegd: er is iets mis, maar ik weet niet wat.
Na tientallen jaren van omgaan met alle vier de categorieën van artsen, word ik nerveus als ik een arts vertel dat ik ME/cvs & FM heb. Ik heb het een jaar of langer in onze relatie vermeden om het aan één van mijn laatste huisartsen te vertellen, maar uiteindelijk zei ik toch: “Er is iets dat ik je niet verteld heb”. Gelukkig reageerde hij goed. Zo ook de volgende dokter die ik het vertelde.
Komaroff meldde dat als een arts de moeite neemt om te kijken, hij zal ontdekken dat de invloed van nieuwe medische technologieën op ons begrip van ME/cvs enorm is geweest. Hoewel we niet weten wat het veroorzaakt, is het krankzinnig om op dit moment nog te denken dat er niets aan de hand is.
Komaroff van zijn kant gelooft dat alle tekenen wijzen naar de hersenen. De neuro-inflammatie, de auto-immuunbevindingen, de metabole problemen, de problemen met het autonome zenuwstelsel en de darmproblemen komen allemaal voort uit de hersenen of beïnvloeden de hersenen. De grote vraag voor hem en dit veld is: waar begint het allemaal? Wat is de kernafwijking waar al deze anderen door worden veroorzaakt?
Uiteindelijk gelooft Komaroff dat ME/cvs een grote leermeester zal zijn. Whitney Dafoe noemde het zijn grootste leraar, en Komaroff is het daarmee eens. Begrijpen wat er aan de hand is bij ME/cvs, zal ons helpen begrijpen wat er aan de hand is bij “vele andere ziekten”, denken hij en Ron Davis. Maar hij denkt ook dat ME/cvs een leermeester zal zijn voor het medische systeem in zijn geheel. Komaroff denkt dat het medische systeem nooit meer zo snel zal geloven dat “er niets aan de hand is”.
“Als patiënten je vertellen dat ze lijden, zou je standaardaanname moeten zijn dat je hen gelooft – zelfs als je geen antwoord kunt vinden met de diagnostische technologie die je eerst inzet. Geef vooral nooit toe aan de verleiding om de symptomen van de patiënt af te wijzen omdat je ze niet kunt verklaren. Dat kan je ongerustheid wegnemen, maar het maakt het lijden van de patiënt alleen maar erger.”
Over ME/cvs wordt al decennialang gepalaverd door artsen, onderzoekers, de NIH, de CDC en andere instellingen. Het is niet zo dat de NIH, CDC en anderen ME/cvs afkraken. Het is meer dat ze kwaad doen terwijl ze het goed bedoelen; d.w.z. ze zeggen al de juiste dingen, roepen oprechte bezorgdheid op, bieden (mondelinge) steun – maar ze doen heel weinig.
De NIH denkt misschien dat het voldoende is om de ME/cvs-gemeenschap te vertellen dat zij zelf verantwoordelijk is om de eigen rug te rechten, om financiering te vinden voor haar eigen klinische proeven en onderzoeksstudies, dat zij verantwoordelijk is voor het vergroten van de belangstelling van onderzoekers. Maar het doet niets af aan de verantwoordelijkheid van NIH voor het creëren van een systeem dat heeft toegestaan dat miljoenen zeer zieke mensen tientallen jaren lang in wezen werden genegeerd.
De reactie op het ME/cvs-hoofdstuk is een groot moreel falen van de kant van de NIH, de CDC en het medische systeem in het algemeen. Hopelijk zal de situatie rond langdurige COVID de schijnwerpers richten op dat falen, en de NIH en de medische wereld de kans geven om hun last – en de onze – te verlichten.
Misschien geeft het hun de kans om – als ze de moed hebben – te erkennen hoe erg ze het hebben verknald, en wat de kosten van die mislukking zijn geweest voor veel zieke mensen. Dat zou hen de gelegenheid geven manieren te vinden om die schuld af te lossen; te leren hoe ze zo tegen hun opdracht in hebben gehandeld, en procedures in te voeren om ervoor te zorgen dat dit in de toekomst niet meer gebeurt. Daar zouden we allemaal gelukkiger van worden.
Ter afsluiting van dit overzicht van enkele van de artikelen in de speciale uitgave, kan je een reeks video’s over ernstige ME van Natalie Bouton bekijken. Merk ook op dat alle papers in de Speciale Editie gratis zijn.
Ernstige en zeer ernstige ME/cvs – een Introductie / Symptomen en Behandeling / Ziekenhuisopname
En kijk ook eens naar het gedicht “The Unsung Heros of Our Time” van Whitney Dafoe.
De onbezongen helden van onze tijd – Een gedicht door Whitney Dafoe voor de Bewustmakingsdag voor Ernstige ME
Whitney Dafoe gaf de meest complete illustratie van een zeer ernstige vorm van ME in zijn stuk Extremely Severe ME/CFS-A Personal Account [Extreem ernstige ME/cvs – een persoonlijk relaas] in de Speciale Editie. Voor de Bewustmakingsdag voor Ernstige ME schreef hij een opbeurend gedicht.
“ME/cvs-patiënten zijn de onbezongen helden van onze tijd. We bestrijden het lijden in deze wereld in stilte en krijgen nooit erkenning van wie dan ook. Maar toch vechten we. Voor de vrijheid. Voor het leven. Uit de schaduw rijzen we op als waterlelies. We schijnen ons licht. In stilte, zonder dat de wereld het hoort. Onze moed doordrenkt de muren van de tijd. En de anderen? Zij laten zich meevoeren op de golf, gemaakt door stille helden. Alleen. Met volharding ergens diep vanbinnen opgewekt. En de anderen? Zij leven elke dag met die kracht. Maar ze zullen nooit weten waar ze vandaan komt. Niemand weet dat. Ze kwam van ons. De ME/cvs-helden die zich eindeloze jaren lang vastklampen aan de rand van het leven en dat leven uitstralen naar iedereen. Want dat is wat wij doen. Wij veranderen de wereld. In stilte. En zonder erkenning. Maar dat hebben we niet nodig. Dat is niet waarom we vechten. We doen het voor het licht. Dat alle anderen gebruiken om te zien. En ze zullen nooit weten waar het vandaan kwam. Het kwam van ons. De zwijgenden. De vergetenen. Wij die ons hele leven in duisternis leven. Wij geven dat aan de wereld. En we vragen er niets voor terug. We vragen niet om dankbaarheid. Omdat het gewoon is wat we doen. Wij zijn ME/cvs-patiënten. En we stoppen nooit met licht geven. Het stroomt eindeloos uit ons. Het doorweeft het weefsel van de wereld. En de anderen? Zij zullen nooit weten waar het vandaan kwam. Het kwam van ons. De onbezongen helden van onze tijd.”
Conclusie
Hoewel een aantal van de stukken in de Speciale Editie zich niet richten op de ernstig zieken, doen de meeste dat wel, en ze bieden artsen, onderzoekers, patiënten en verzorgers een inkijk in de wereld van de ernstig zieken. Als het doel was om “ME/cvs te herdefiniëren als de ernstige ziekte die het is,” dan is dat op zijn minst gedeeltelijk gelukt.
De uitgave liet ook een licht schijnen op wat er ontbreekt bij de ernstige ME/cvs-populatie: een beter begrip van de prevalentie, hoe ze verschillen van de minder ernstig zieken (begin van de ziekte, duur, biologische bevindingen), wat de risicofactoren zijn voor zeer ernstige ziekte, hoeveel medische aandacht ze krijgen, enz. Zijn het gematigde ME/cvs-gevallen die gewoon verergerd zijn, of zijn ze op een of andere manier atypisch?
We zullen normaal gezien veel meer biologische bevindingen krijgen in de publicaties van de Studie naar Ernstige ME/cvs van de Open Medicine Foundation, evenals de (hout vasthouden) multicentrische studie van de Centers for Disease Control, waarvan de laatste versie een significante populatie van ernstig zieken omvatte.
© Health Rising, 8 augustus 2021. Vertaling Zuiderzon, redactie Abby, ME-gids.
