Op 10 november 2020 publiceerde het National Institute for Health and Care Excellence (NICE) zijn ontwerp voor een geüpdatete richtlijn over de diagnose en de behandeling van myalgische encefalomyelitis (of encefalopathie)/chronisch vermoeidheidssyndroom (ME/cvs). NICE heeft zijn aanbevelingen van 2007 over het gebruik van psycho-gedragsmatige behandelingen voor ME/cvs geactualiseerd en concludeert dat Graduele Oefentherapie (GET) niet langer aan patiënten moet worden aangeboden en dat Cognitieve Gedragstherapie (CGT) geen behandeling of remedie voor ME/cvs is.
Doctors with M.E. (DwME) [vert. Artsen met ME, n.v.d.r.] verwelkomt en ondersteunt deze verandering in de behandelingsaanbevelingen, en we wachten op de publicatie van de definitieve richtlijn in augustus 2021. NICE ondernam een uitgebreide evidence review en consultatieproces waarbij een breed scala aan belanghebbenden betrokken was, waaronder veel klinische experts en patiëntengroepen. DwME staat volledig achter het besluit van NICE om GET niet langer aan te bevelen als behandeling voor ME/cvs. Ongestructureerde oefeningen of oefenprogramma’s, ontwikkeld voor de revalidatie van patiënten met andere aandoeningen, worden ook niet aanbevolen. Er is nu aanzienlijk bewijsmateriaal, dat aantoont dat GET een ondoeltreffende behandeling is voor ME/cvs. Bovendien is er wijdverspreid bewijs dat GET schadelijk is – ME/cvs-patiënten lijden aan een verergering van symptomen en/of chronische verslechtering van de ziekte-ernst na het volgen van GET.
Wij zijn het ermee eens dat CGT geen behandeling of genezing is. Psycho-gedragsmatige behandelingen gaan uit van een weerlegd model waarin ME/cvs het resultaat is van patiënten die vasthouden aan “valse ziekteovertuigingen” en in stand wordt gehouden door de “bewegingsangst van de patiënt”. Dit “biopsychosociale model” van ME/cvs heeft aantoonbaar geleid tot decennia van verdeeldheid tussen de medische professionals die deze benadering voorstaan en de patiënten, wat veel leed heeft veroorzaakt bij veel mensen die wereldwijd met ME/cvs leven. De huidige wetenschappelijke inzichten tonen aan dat ME/cvs een complexe biologische multisysteemziekte is die het leven van de patiënten verregaand beïnvloedt en invaliderende symptomen veroorzaakt zoals extreme vermoeidheid, pijn, cognitieve stoornissen, orthostatische intolerantie, slaapstoornissen en postexertionele malaise (PEM)/postexertionele symptoomexacerbatie (PESE). Veel patiënten met deze ziekte gaan niet meer naar de dokter omdat ze op ongeloof en onbegrip stuiten.
DwME beschouwt de NICE-richtlijn van 2021 als een keerpunt in de geschiedenis van de medische zorg voor ME/cvs in het Verenigd Koninkrijk. De nieuwe richtlijn ondersteunt een verandering in de ME/cvs-behandeling in de richting van evidence based gronden, weg van psychologische therapieën en het aannemen van een meer fysiologische en patiëntgerichte benadering. Er is een opportuniteit voor artsen en patiënten om samen te komen om meer overeenstemmende en productieve relaties te ontwikkelen, waarbij huisartsen en andere specialisten worden ondersteund in het aanbieden van symptoombehandeling en meelevende zorg aan mensen die leven met ME/cvs.
Het schrappen van GET als aanbevolen behandeling en het degraderen van CGT tot niet meer dan een ondersteunende therapie, maakt de weg vrij voor een nieuw tijdperk in wetenschappelijk onderzoek naar een verbeterde klinische zorg voor ME/cvs. De Covid-19 pandemie heeft in grimmige bewoordingen aangetoond dat virale ziekten kunnen leiden tot postvirale syndromen die lang aanhouden en patiënten verzwakken. Er is een enorme vraag naar geschikte “klinieken voor langdurige COVID” die de hiaten in het bestaande zorgmodel en de tekortkomingen van psycho-gedragsmatige behandelingen blootleggen. DwME zal de onderzoeksontwikkelingen op dit gebied volgen. Wij hopen dat een beter begrip van het Postacuut COVID-19-Syndroom (PACS) of ‘langdurige COVID’, samen met de herziene NICE-richtlijn voor ME/cvs, een stimulans zal zijn voor financiers om meer kwalitatief hoogstaand biomedisch ME/cvs-onderzoek en verbeterde klinische zorg te ondersteunen.
© Doctors with ME, 2 juli 2021. Vertaling Zuiderzon, redactie NAHdine, ME-gids.
