Het Kompas, 12 sep 2013 | Door: Sieka Romeijn-hedmann
HOEKSCHE WAARD – ME (Myalgische Encefalomyelitis) is een ontsteking van ruggenmerg of hersenen die gepaard gaat met spierpijn, een verlammende uitputtingsslag. De ziekte wordt bijna altijd in één adem genoemd met het CVS (Chronisch Vermoeidheids Symdroom). Toch is er een duidelijk onderscheid. Om dit misverstand uit de wereld te helpen zet de 51-jarige Marry Molendijk uit Nieuw-Beijerland zich al jaren in.
Marry Molendijk: “ME wordt ten onrechte in één adem genoemd met CVS.”
Met nog negen lotgenoten werd een initiatief gestart om landelijk aandacht te vragen voor dit probleem. Naar aanleiding van dit burgerinitiatief was er dinsdag 10 september een rondetafelgesprek met patiënten, wetenschappers en advocaten om ME in Den Haag op de politieke agenda te krijgen. Grote motor achter de actie is Mirande de Rijke van de ME-groep Den Haag, waar ook Marry Molendijk toe behoort. Mirande de Rijke, eveneens ME-patiënt, schreef een boek over de ziekte. De SP luisterde naar haar probleem en nodigde haar uit voor een gesprek met Emile Roemer. Hij raadde haar aan een petitie te starten. ‘’Zo is het balletje gaan rollen’’, verduidelijkt Marry. ‘’Omdat we in klein groepsverband al samenwerkten hebben we de groep ME Den Haag opgericht. Om zoveel mogelijk handtekeningen te kunnen verzamelen hebben we ‘heel Nederland’ gemobiliseerd. Artsen, instanties, iedereen schakelden we in. Ook bedlegerige ME-patiënten schakelden familie in. We hebben er wel twee jaar over gedaan, omdat we geen van allen de energie hebben om er dagelijks mee bezig te zijn. We hebben echter ook veel steun van gezonde mensen gekregen die bijvoorbeeld festivals afstruinden voor handtekeningen. Uiteindelijk hebben we er 53.000 verzameld.’’
Met de SP hebben de ME-patiënten een partij gevonden die zich daadwerkelijk wil inzetten voor ME. Emile Roemer, ooit Lyme patiënt, herkende zich in de klachten en de machteloosheid. Onderzoeker Jan Houtman benadrukt dat ME niet langer als een ziekte tussen de oren is af te doen. ‘’Tussen de oren zitten hersens die wel degelijk ziek kunnen zijn.’’ Inmiddels zijn de ICC (Internationale Consensus Criteria) van kracht. Deze criteria zijn opgesteld door 26 gerenommeerde artsen en onderzoekers in de gehele wereld. ‘’Wij willen dat artsen die voor ME gaan hanteren en daarvoor bijscholing krijgen. We willen niet op dezelfde hoop als het Chronisch Vermoeidheids Symdroom. ME is een ziekte met eigen protocol.’’
© De Weekkrant – Het Kompas [PDF]
