Op 17 februari kwam de stuurgroep van ZonMW, die in opdracht van het ministerie van VWS een onderzoeksagenda voor ME/CVS opstelt, voor de tweede keer bij elkaar. Deze onderzoeksagenda geeft richting aan het biomedisch onderzoekprogramma voor ME/CVS en vormt de basis waarop de minister van VWS subsidie voor onderzoek toekent.

De stuurgroep bestaat op dit moment uit Lou Corsius (ME/cvs vereniging), prof. dr. Hemmo Drexhage, immunoloog, Ynske Jansen (Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid), prof dr. Aletta Kraneveld, farmacoloog, Theo Kuiphof (ME/CVS Stichting), prof. dr. Peter van der Spek, biochemicus/geneticus, prof. dr. Frans Visser, cardioloog, Rob Wijbenga (groep ME Den Haag) en Jan van Wijngaarden, onafhankelijk voorzitter. ZonMW zal binnenkort nog twee leden benoemen om de groep compleet te maken.

Tijdens deze tweede bijeenkomst is vooral veel aandacht besteed aan een vragenlijst die aan een aantal buitenlandse ME/CVS-onderzoekers uit o.a. de USA, Canada, Australië, en Europa wordt voorgelegd, een zogenaamde veldraadpleging. De bedoeling van deze vragen is aanknopingspunten te vinden waarop biomedisch onderzoek in Nederland zich, samenwerkend met buitenlandse onderzoekers, het beste kan richten.

Het voornemen is om na de verwerking van deze gegevens een bijeenkomst, of bijeenkomsten, te organiseren voor Nederlandse wetenschappers met het doel de internationale bevindingen te bespreken en hun interesse te wekken voor ME-onderzoek.

De Gezondheidsraad heeft geconcludeerd dat Nederland een inhaalslag moet maken op het gebied van biomedisch onderzoek naar oorzaken, diagnose en behandeling van de ziekte, aansluitend bij internationale ontwikkelingen. Daarvoor is een door de overheid gesubsidieerd onderzoeksprogramma nodig.

Eind maart vindt de volgende vergadering plaats. In de tussentijd gaan de medewerkers van ZonMW aan de slag met de veldraadpleging. We zijn benieuwd naar de uitkomst!

21 februari 2020

ME/cvs Vereniging

Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid

ME/CVS Stichting

RESEARCHAGENDA ZonMW

Groep ME-DenHaag, 21 februari 2020

STUURGROEP

Op 15 januari j.l. meldden wij al, dat ZonMW na vijf overlegbijeenkomsten met vier patiëntenorganisaties waaronder Groep ME-Den Haag, in januari een nog niet voltallige researchagenda-commissie benoemde https://bit.ly/32efO84 Daaraan zullen nog twee leden worden toegevoegd, naar wij hopen door Groep ME-Den Haag voorgedragen ME-experts van wie geen in de huidige stuurgroep zitting heeft. ZonMW is daarop gewezen.

OPSTAP NAAR RESEARCHPROGRAMMA

De researchagenda moet naast adviezen voor een researchprogramma ook een daaraan hangend budget bepalen (zoals bijvoorbeeld veelbelovende onderzoeksrichtingen), dat vervolgens door de minister moet worden goedgekeurd https://bit.ly/39UlyXk

WAAR HET MEE BEGON

De basis van het gehele traject is het eindrapport van de Gezondheidsraad én de eisen uit het Burgerinitiatief https://bit.ly/2uJaLQg dat tot hier heeft geleid. Dat betekent dat er uitsluitend biomedische onderzoeksvoorstellen gedaan dienen te worden met correcte afbakening van de researchcohorten.

…EN VERDER GAAT

De volgende stap is gestalte geven aan de consensus dat buitenlandse ME-expertise centraal dient te staan bij een researchagenda als opstap naar een researchprogramma. Daarin kunnen researchvoorstellen ter subsidiëring worden gedaan.

BUITENLANDSE ME-EXPERTISE

Dat zal in eerste instantie gebeuren via een enquête met een aantal cruciale vragen, die zoveel mogelijk vooraanstaande researchers en clinici in het veld zal worden voorgelegd. Groep ME-Den Haag heeft daarbij, puttend uit de grote hoeveelheid contacten met vrijwel alle gekende namen, belangrijke voorzetten gedaan waarmee ZonMW hopelijk zijn voordeel doet. Zie bv de Brief van 73 researchers aan minister Bruins en het parlement https://bit.ly/2PgUGZI

Uiteraard zal Groep ME-Den Haag er alles aan doen om de participatie van deze voor alle patiënten belangrijke namen zo optimaal mogelijk te laten zijn.