De kernpunten
- Het artikel van Rowan Walrath, “Studies naar long covid worden tegengehouden door het gebrek aan samenwerking van de farma industrie”, toonde aan dat de farmaceutische industrie in sommige gevallen niet alleen long covid negeert, maar ook niet bereid is om zelfs maar minimale steun te bieden.
- Nadat Avindra Nath bijvoorbeeld de NIH-financiering had veiliggesteld die nodig was voor een klinische studie naar long covid, waren twee farmaceutische bedrijven zelfs niet bereid om de medicijnen waar ze jaarlijks miljarden dollars aan verdienen, gratis te verstrekken. Een vergelijkbare situatie deed zich voor toen neuroloog Igor Koralnik van Northwestern University verschillende grote farmaceutische bedrijven benaderde.
- Ten minste drie dingen weerhouden de farmaceutische industrie ervan om zelfs maar te proberen een enorme markt voor hen te veroveren. Ziekten zoals long covid en ME/cvs passen niet in traditionele ziektecategorieën, er bestaan geen gevalideerde biomarkers en de ziekten zijn heterogeen.
- Biologische biomarkers die de effectiviteit van behandelingen kunnen meten, zouden het beste zijn. Met de initiële investering van $ 1,15 miljard had het RECOVER-initiatief zich kunnen verdiepen in de moleculaire basis van long covid. In plaats daarvan koos het ervoor om het grootste deel van zijn geld te besteden aan tests waarvan de meeste geen uitsluitsel gaven bij ziekten zoals ME/cvs. Het resultaat: vijf jaar later heeft RECOVER niet voldaan aan wat zijn belangrijkste opdracht had moeten zijn: het bieden van biologische diagnostische criteria die farmaceutische bedrijven zouden kunnen gebruiken voor klinische studies.
- Symptomatische beoordelingen kunnen werken als de FDA ze valideert, zoals bij fibromyalgie. Seth Lederman van Tonix Pharmaceuticals stelt dat de snelste manier om grote farmaceutische bedrijven te betrekken bij ziekten zoals ME/cvs en long covid is dat de FDA aan farmaceutische bedrijven precies vertelt welke vermoeidheidsbeoordelingen ze kunnen gebruiken om hun medicijnen goedgekeurd te krijgen.
- Maar alles is nog niet verloren! Hoewel het in het veld misschien niet zo snel vooruitgaat als we zouden willen, gaat het op verrassende manieren vooruit. Zelfs nu grote farmaceutische bedrijven nog steeds grotendeels allergisch reageren op long covid, zijn er veel intrigerende kleine en grote medicijnstudies gaande. De meeste van deze onderzochte medicijnen zijn waarschijnlijk nog nooit overwogen voor ME/cvs – een goed teken.
- De lijst met geneesmiddelenonderzoeken is lang en omvat veel immuun-, stofwisselings- en centraal zenuwstelsel-activerende medicijnen (zie de blog). Veertien onderzoeken hebben meer dan 100 deelnemers en tien meer dan 200. Als ze succesvol zijn, zullen sommige van deze onderzoeken ongetwijfeld snel validatie opleveren en leiden tot nieuwe behandelingsopties voor patiënten.
Voor patiënten draait alles om behandelingen, en dat betekent klinische studies – en heel veel. Gezien dat feit was het lastig om Rowan Walraths artikel “Studies naar long covid gehinderd door farma’s gebrek aan samenwerking“ in Chemical and Engineering News (C&EN) te lezen, waarin hij aangaf dat de grote farmaceutische bedrijven long covid niet omarmen. (Het grootste deel van het eerste deel van deze blog is overgenomen uit Walraths artikel. Hulde aan haar en C&EN voor hun voortrekkersrol in drie artikelen over long covid in de afgelopen maanden.)
Voor mensen met ME/cvs is de gebrekkige interesse van farmaceutische bedrijven niets nieuws. Ondanks de miljoenen patiënten met de ziekte, lijkt ME/cvs voor de grote farmaceutische bedrijven kryptoniet. Behalve Rituximab, dat grotendeels door patiënten werd gefinancierd, en de Ampligen-studie die tientallen jaren geleden werd uitgevoerd, is het moeilijk om één grote studie naar ME/cvs te bedenken die ooit heeft plaatsgevonden. Ampligen is nog steeds het enige geneesmiddel dat de FDA-goedkeuring al gedeeltelijk heeft gehaald.
Zou langdurige covid, ondanks de tientallen miljoenen patiënten in de VS en de enorme potentiële winst die ze vertegenwoordigen, hetzelfde lot kunnen ondergaan? Hoewel het duidelijk is dat dit niet gaat gebeuren, geeft Walraths artikel aan dat dezelfde vooroordelen en problemen die ME/cvs al tientallen jaren treffen, de zoektocht naar een behandeling voor langdurige covid belemmeren.
De zoektocht van Avindra Nath naar een medicijnstudie is een goed voorbeeld. Je zou denken dat Nath – klinisch hoofd van het intramurale centrum van het NINDS – enige invloed zou kunnen hebben. Nath heeft met succes een medicijn genaamd Keytruda gebruikt voor de behandeling van progressieve multifocale leuko-encefalopathie (PML) en heeft verklaard dat hij checkpointremmers wil proberen bij langdurige covid en ME/cvs. Zijn poging om MERCK zover te krijgen Keytruda te leveren, een medicijn voor de behandeling van T-celuitputting, mislukte echter. Een soortgelijke poging om Bristol Myers Squibb ertoe te bewegen een andere combinatie van welbepaalde inhibitoren te leveren, onderging hetzelfde lot.
Het punt is: Nath had alles geregeld, behalve het medicijn. Met behulp van het door onderzoekers gesponsorde onderzoeksfinancieringsmechanisme van de NIH was de NIH bereid de salarissen van Nath en zijn personeel, de laboratoriumbehoeften, de rekrutering van patiënten, enzovoort, te financieren. Nath had alleen het farmaceutische bedrijf nodig om het medicijn gratis te verstrekken. Nath zei tegen Walrath: “De rest kunnen we zelf wel regelen. We hebben alleen het medicijn nodig.”
Hoewel deze medicijnen niet goedkoop zijn – ze kosten patiënten meer dan 10.000 dollar per dosis – kunnen de bedrijven er miljarden mee verdienen en verdienen ze er nu al miljarden mee. Keytruda leverde MERCK and Company vorig jaar maar liefst 29,5 miljard dollar op. Nath verklaarde: “Ze verdienen miljarden dollars alleen al aan dit medicijn. In dollars uitgedrukt is [medicijndonatie] voor hen een druppel op een hete plaat.”
Helaas is Nath niet de enige. Walrath meldde dat Igor Koralnik, neuroloog aan de Northwestern University, hetzelfde antwoord kreeg toen hij Eli Lilly, Amgen en andere geneesmiddelenfabrikanten benaderde voor medicijnen tegen ernstige hoofdpijn bij langdurige covid. Koralnik, die een opmerkelijk uitgebreid artikel heeft gepubliceerd over de neurologische verschijnselen van langdurige covid, klonk verbaasd en nogal verbitterd toen hij tegen Walrath zei:
“Het kostte me veel energie en tijd, zonder resultaat. Het zou interessant zijn als je naar Eli Lilly zou gaan en met de mensen zou praten die de beslissingen nemen over hoofdpijn, en zou vragen: ‘Hebben jullie ooit gehoord van Dr. Koralnik?’ Ik durf mijn zadel en mijn paard te verwedden dat ze nee zouden zeggen.”
Nancy Klimas’ poging om een bedrijf te vinden dat een medicijn kon leveren dat: a) niet meer werd gebruikt; en b) gewoon op de plank lag bij een bedrijf, is een ander waarschuwend verhaal. Klimas slaagde uiteindelijk, maar het kostte haar veel moeite. Zelfs nadat ze opmerkelijke resultaten had behaald bij haar patiënten met langdurige covid, werd Klimas nog steeds afgewezen door drie grote farmaceutische bedrijven (GSK, Lilly, Regeneron) voordat ze er een vond dat bereid was te helpen. Klimas noemde het een “gelukkig einde van dit verhaal in plaats van een terminaal frustrerend einde”.
Wat is er aan de hand?
De grote vraag is waarom de grote farmaceutische bedrijven niet staan te trappelen om de enorme potentiële winst die duidelijk zal voortvloeien uit de productie van het eerste door de FDA goedgekeurde medicijn voor tientallen miljoenen mensen in de VS alleen al.
Walrath suggereert in zijn artikel dat een van de redenen heel prozaïsch is – en dat is iets waar ME/cvs al decennialang mee te kampen heeft bij de NIH en elders. Het is een kwestie van locatie. Waar plaats je een ziekte die zoveel systemen aantast? Als je een groot farmaceutisch bedrijf bent, geef je long covid dan aan je cardiovasculaire, metabole of immuunteams?
Het gebrek aan duidelijkheid over de ziekte zelf en de enorme moeilijkheid om de effecten van een medicijn te beoordelen, lijken inderdaad de belangrijkste boosdoeners te zijn. Een biologische biomarker die kan worden gebruikt om de werkzaamheid van medicijnen te volgen, zou alle problemen oplossen. Het was zo’n biomarker die de ontwikkeling van medicijnen voor hiv/aids snel heeft veranderd.
Een biologische biomarker is echter niet altijd nodig. Er zijn geen biologische biomarkers gevonden voor fibromyalgie (FM), maar FM heeft drie door de FDA goedgekeurde geneesmiddelen en er worden regelmatig klinische proeven mee gedaan. FM heeft echter iets wat zowel ME/cvs als langdurige covid missen: een duidelijk FDA-traject voor de goedkeuring van geneesmiddelen. Toen de FDA eenmaal had verklaard dat zij gevalideerde pijnbeoordelingen zou accepteren als bewijs dat een geneesmiddel werkt bij FM, sloten de farmaceutische bedrijven zich snel aan.
Omdat we veel meer weten over pijnbanen in het lichaam dan over vermoeidheid, was het traject voor FM eenvoudiger. We weten bijvoorbeeld dat pijnbanen, waarbij zenuwcentra in het lichaam, het ruggenmerg en ten minste zes regio’s in de hersenen betrokken zijn, evenals ten minste zes neurotransmitters, bij FM ontregeld zijn. Bovendien is het eenvoudig om de pijngevoeligheid te beoordelen met behulp van objectieve markers voor warmte, druk en kou.
Met betrekking tot vermoeidheid bij ME is nog niets vergelijkbaars bereikt. Er bestaan echter wel talrijke gevalideerde vermoeidheidsbeoordelingen. Seth Lederman van Tonix Pharmaceuticals stelt dat de snelste manier om farmaceutische bedrijven bij ME/cvs en langdurige covid te betrekken, simpelweg is dat de FDA farmaceutische bedrijven vertelt dat hun geneesmiddelen worden goedgekeurd als ze aan bepaalde vermoeidheidscriteria voldoen.
Gemiste kansen – de kwestie van biomarkers
Het dilemma van de klinische proeven waarmee de ME/cvs-achtige subgroep van langdurige covid te maken heeft, was te voorspellen. Een nieuwe, heterogene ziekte die wordt gekenmerkt door twee grotendeels mysterieuze symptomen (vermoeidheid en malaise na inspanning) zou het bij de grote farmaceutische bedrijven nooit gaan redden op basis van symptomen alleen.
Het RECOVER-initiatief van het NIH voor langdurige covid, ter waarde van 1,15 miljard dollar (nu 1,65 miljard dollar), bood de beste mogelijkheid om een biomarker te vinden. Het beschikte over de middelen om diepgaand onderzoek te doen naar de moleculaire basis van langdurige covid, maar koos ervoor dit niet te doen. Het is begrijpelijk dat RECOVER hier terughoudend in was, maar achteraf gezien, welke andere keuze was er dan?
Iedereen die naar ME/cvs keek, besefte dat gewone laboratoriumtests grotendeels niets zouden opleveren, maar RECOVER heeft een groot deel van zijn geld besteed aan pogingen om langdurige covid te karakteriseren met behulp van deze tests. Vijf jaar later is RECOVER nog lang niet klaar met wat eigenlijk zijn eerste taak had moeten zijn: het opstellen van duidelijke en nauwkeurige diagnostische criteria die de weg vrijmaken voor klinische studies.
Alle hoop is echter niet verloren
Alle hoop is echter niet verloren. Het onderzoek vordert misschien niet zo snel als we zouden willen, maar het vordert op verrassende manieren. Zelfs nu de grote farmaceutische bedrijven nog steeds grotendeels allergisch reageren op langdurige covid, lopen er veel intrigerende kleine en grote geneesmiddelenonderzoeken. ME/cvs-patiënten merken op dat de meeste van deze geneesmiddelen waarschijnlijk nog nooit zijn overwogen bij ME/cvs.
Let wel dat deze lijst zich richt op geneesmiddelen en dat hij onvolledig is, aangezien de meeste gegevens afkomstig zijn van de website https://clinicaltrials.gov/. Zo ontbreekt bijvoorbeeld de volgende ronde van klinische onderzoeken naar langdurige covid ter waarde van 500 miljoen dollar, die wordt uitgevoerd door de onlangs vernieuwde behandelingsafdeling van het RECOVER-initiatief.
Bekijk het brede scala aan geneesmiddelen dat wordt onderzocht.
Immuunmedicijnen
Antivirale middelen
- Truvada-studie (tenofovirdisoproxil/emtricitabine, TDF/FTC (groep 1) of Selzentry (Maraviroc) (groep 2) – twee herbestemde hiv-medicijnen. PolyBio-onderzoek. Putrino, Iwasaki en Proal (n=90);
- Ensitrelvir – kleine antivirale studie aan de UCSF onder leiding van Michael Peluso, die de werkzaamheid zal onderzoeken en zal proberen te begrijpen wat er bij langdurige covid aan de hand is;
- Remdesivir (Veklury) – antiviraal; Remdesivir wordt onderzocht bij COVID-19, maar het is een antiviraal middel met een breed spectrum dat nuttig kan zijn bij veel RNA-virussen (maar niet bij herpesvirussen, die DNA-virussen zijn). (Er zijn twee proeven aan de gang: n=48 en n=150)
- Plitidepsine remt de replicatie van het coronavirus en andere virussen, waaronder MERS, Zika, herpes simplex, enz. Is niet getest tegen EBV of HHV-6, maar het werkingsmechanisme suggereert dat het nuttig zou kunnen zijn (n=90).
Monoklonale antilichamen
- Monoklonaal antilichaam AER002 – kleine studie met monoklonale antilichamen bij UCSF onder leiding van Michael Peluso, die de werkzaamheid zal onderzoeken en zal proberen te begrijpen wat er aan de hand is bij langdurige covid; (n=30).
JAK 1/2-remmer
- REVERSE LC – Baricitinib kan helpen bij ontstekingen, neuro-inflammatie en het functioneren van bloedvaten; (n=500).
Bloedfiltratie (aferese)
- Seraph 100 – aferesefiltratiestudie die probeert ziekteverwekkers (virussen, bacteriën), toxines en pro-inflammatoire cytokines (bijv. IL-6, IP-10) uit het bloed te verwijderen met behulp van heparine; (n=100).
Lees ook:
Andere immuun
De REVITALIZE-studie – een grote inspanning van een non-profitorganisatie die zal beginnen met upadacitinib (Rinvoq) of pirfenidon en vervolgens andere medicijnen zal toevoegen naarmate de studie vordert; één persoon met ernstige ME/cvs ervoer een verbazingwekkend herstel met behulp van Rinvoq n=348).
Lees meer over het Schmidt Center en zijn werk met langdurige COVID.
- IVIG – RECOVER Initiative – eindelijk een grote IVIG-studie! (Dit maakt deel uit van de autonome klinische onderzoeken van RECOVER, waaronder Ivabradine; n=380). Kan helpen bij vele factoren, waaronder auto-immuniteit, ontsteking, immuunmodulatie, virale klaring en neuroprotectie.
Lees ook:
- Selzentry® (maraviroc) plus Lipitor (atorvastatin) – Bruce Patterson voegt de daad bij het woord met een 32 weken durende gerandomiseerde, 252 patiënten, dubbelblinde, placebogecontroleerde, multicenter studie.
- Apabetalone is een bromodomein en extraterminale (BET) eiwitremmer die dubbele antivirale en ontstekingsremmende mechanismen heeft en kan helpen bij het functioneren van de bloedvaten (n=200 mensen met langdurige covid en diabetes type II).
- Autologe stamcellen – stamcellen kunnen het immuunsysteem moduleren en zelfs opnieuw opbouwen (n=20 en n=12).
- Meer UCSF-studies! – Michael Peluso heeft meer kleine onderzoeken beloofd om de werkzaamheid te onderzoeken en te proberen te begrijpen wat er aan de hand is bij langdurige covid.
Metabolisme en mitochondriën
- Rapamycine – een MTORC1-remmer is zo’n intrigerende mogelijkheid. Rapamycine kan de mitochondriale werking verbeteren, immuunveroudering reguleren, ontstekingen verminderen en het immuunsysteem weer in balans brengen. Anekdotische rapporten suggereren dat het nuttig kan zijn bij ME/cvs, en een recent tijdschriftartikel stelde voor dat langdurige covid en ME/cvs ziekten van het MTORC1-syndroom zijn. Twee studies (Simmaron– n=150; Mt Sinaï – Iwasaki en Putrino – grootte onbekend).
Lees ook:
- Bezisterim – een veilig medicijn dat mogelijk neuro-inflammatie kan verminderen en kan helpen bij het metabolisme (insulinesensibilisatie), (n=208).
- Metformine – van metformine is aangetoond dat het de incidentie van langdurige covid vermindert, het metabolisme en de darmfunctie positief kan verbeteren en ontstekingsremmende en antivirale effecten heeft. Twee studies – een kleine (n=16) en een grote (onderdeel van de REVIVE-studie) (n=1.500).
- Dapagliflozine – kan ontstekingen verminderen en de stofwisseling verbeteren – wordt momenteel gebruikt bij diabetes type 2 (n=192).
Centraal zenuwstelsel
- Amantadine, een dopaminerge, NMDA-receptorantagonist en mild antiviraal middel, kan helpen bij vermoeidheid en hersenmist. Twee studies (n=30 en n=60)
Lees ook:
- Ivabradine – kan mogelijk de hartslag verlagen en het autonoom functioneren verbeteren (onderdeel van autonome klinische studies bij RECOVER, waaronder ivabradine; n=380). Plus nog een POTS/longcovidstudie met 250 personen
Lees ook:
- Fluvoxaminemaleaat 100 MG – een SSRI, fluvoxamine kan helpen bij ER-stress, ontstekingen en neuro-inflammatie verminderen en de bloed-hersenbarrière beschermen; onderdeel van REVIVE-studie (n=1.500)
- Ketamine – kan helpen bij neuro-inflammatie en de cellulaire energieproductie verbeteren; n=20)
- DAOIB voor de behandeling van cognitieve stoornissen veroorzaakt door COVID-19 – een open studie (n=40); onbekend medicijn
- RISE-project– Budesonide/Formoterol; Vitamine C gecombineerd met co-enzym Q10 orale behandeling; Montelukast tabletten orale behandeling; Inhalatiecorticosteroïde (budesonide) vermindert luchtweg- en systemische ontstekingen. Montekulast kan helpen bij de ademhaling, neuro-inflammatie verminderen en antivirale effecten hebben (n=632).
Stolling
- Lumbrokinase – lumbrokinase is een antistollings- en bloedplaatjeshyperactiveringsmiddel en kan ontstekingen verminderen en de bloedstroom verbeteren. PolyBio-ondersteunde ME/cvs, long covid en Lyme-studie op Mt Sinaï; Grootte onbekend.
Darm
- Larazotide (AT1001) – herstelt de barrièrefunctie van de darmwand en vermindert abnormale permeabiliteit, vaak aangeduid als “lekkende darm”; (n=48).
Conclusie
Veel grote farmaceutische bedrijven omarmen langdurige covid niet, maar niet alle hoop is verloren. Onderzoekers zijn duidelijk geïnteresseerd in langdurige covid en er zijn klinische studies aan de gang met een verrassend breed scala aan medicijnen. Veel van deze geneesmiddelenstudies zijn van een schaal die in wezen ongehoord is voor ME/cvs. Veertien studies hebben meer dan 100 deelnemers en tien hebben meer dan 200 deelnemers. Als ze succesvol zijn, zullen sommige van deze studies zeker snel validatie bieden en leiden tot nieuwe behandelingsopties voor patiënten.
Reacties op dit artikel
Matthias op 24 april 2025 om 3:07 uur
Bedankt Cort! Het is eigenlijk een behoorlijk aantal studies, veel veel meer dan we ooit hebben gehad met ME/cvs. Hier is hoop. Het geeft me in ieder geval een beetje hoop. Je vermeldt in het artikel dat Nancy Klimas geweldige resultaten heeft behaald bij long covid patiënten. ‘Mooie resultaten’ klinkt bijna te mooi om waar te zijn. Zo ja…. Wat gebruikt ze en wat zijn de volgende stappen?
Matthias op 24 april 2025 om 3:26 uur
Eigenlijk ‘opmerkelijke resultaten’!
Cort Johnson op 25 april 2025 om 10:20 uur
Ze gebruikte monoklonale antilichamen die waren ontwikkeld voor de vroege stam van het coronavirus. De resultaten in de casestudy waren opmerkelijk: volledig en snel herstel van verschillende mensen. Michael Peluso is een studie die is ontwikkeld voor latere stadia.
Ze is waarschijnlijk inmiddels begonnen met de grotere proef.
Betty Mekdeci op 25 april 2025 om 6:55 uur
Waarom heeft niemand anders dan Dr. Paul Cheney en de HHV-6 Foundation naar artesunaat gekeken als een veilig en effectief antiviraal middel?
Tabel 1. Huidige & Fase III medicijnen met activiteit tegen HHV-6. Artesunaat Malartin,Artesor malaria Uitstekend Ja Minimaal
Dit is een antimalariamiddel dat in 1977 is ontwikkeld, maar in 2020 niet is goedgekeurd voor gebruik bij malaria in de VS. Dr. Cheney gebruikte het bij ME/cvs-patiënten omdat artesunaat ook sterke antivirale eigenschappen vertoont.
Natuurlijk kan geen enkele farmaceutisch bedrijf het patenteren, dus dat kan het verlies van onderzoeksinteresse verklaren.
T Allen op 5 mei 2025 om 5:51 uur
Voor het geval iemand het wil proberen, het is relatief veilig in vrij verkrijgbare, kruidenvorm. Het wordt vaak gebruikt door mensen met door teken overgedragen ziekten, hier, Babesia. https://www.treatlyme.net/guide/kills-babesia-a-brief-guide
“Artemisinine 100 mg is een kruidengeneesmiddel. Begin met 2 of 3 pillen 2 keer per dag gedurende 3 dagen met de medicatie en neem dan 11 dagen rust. Ga door met deze cyclus van 14 dagen. Het doel is om 3 keer per dag 5 pillen te krijgen op de 3 dagen dat de medicatie wordt ingenomen. Ik gebruik artemisinine op deze manier om weerstand te overwinnen. Let op, de dosis op de 3 dagen is vrij sterk.
Vaak veroorzaakt het een verergering van de Babesia-symptomen, beginnend op de tweede dag en soms aanhoudend tot zes dagen later. Als iemand erg medicijngevoelig is, begin ik met 3 keer per dag 1 of 2 pillen.”
“Resistentie tegen artemisinine kan om twee redenen optreden. Ten eerste leert de lever artemisinine sneller te verwijderen nadat een persoon er een paar dagen op zit. Het andere mechanisme zou kunnen lijken op wat er gebeurt bij malaria. Bij malaria ontwikkelt zich na enkele dagen gedeeltelijke resistentie in de kiem. Bij malaria is aangetoond dat artemisinine het beste werkt door aan en uit het medicijn te pulseren, zoals ik hierboven aanbeveel.”
dejurgen op 25 april 2025 om 8:20 uur
Het verbaast me niet helemaal dat zelfs een spraakmakende onderzoeker als Nath Keytruda niet van MERCK kon krijgen, zelfs niet met alles klaar voor gebruik en betaald door NIH, behalve het medicijn zelf.
Als MERCK ermee akkoord zou gaan, zouden ze min of meer aangeven dat hun geldmaker, die nu 10000 $ per dosis kost, voor 10000 $ of minder per jaar zou kunnen worden verstrekt om grote hoeveelheden te leveren (miljoenen patiënten maal 365 dagelijkse doses per jaar). Zelfs als de uitkomst van het onderzoek negatief zou zijn, zouden ze hebben aangegeven dat ze geloven dat dit haalbaar is en dat verzekeraars extra druk op hen zouden kunnen uitoefenen om de prijzen te verlagen.
Die 10000 $ per jaar is mijn bovenste schatting van wat verzekerden zouden kunnen of willen betalen voor een medicijn dat door miljoenen longcovidpatiënten wordt gebruikt.
Je zou kunnen zeggen dat 10000 $ per jaar maal miljoenen patiënten veel geld zou zijn. Maar als ze er vorig jaar 29,5 miljard aan verdienden, is dat gelijk aan 2.950.000 die er 10000 $ voor betalen voor de behandeling van kanker, of minder patiënten als ze meerdere doses nodig hebben. Hoe dan ook, als ze alle doses tegen dezelfde prijs zouden verkopen, zowel aan kankerpatiënten als aan longcovidpatiënten (als ze hun prijs per dosis niet drastisch zouden verlagen, zouden velen proberen een tweede diagnose voor long covid te krijgen naast hun kanker of het uit de handen van longcovidpatiënten kopen), zouden ze veel meer dan 3 miljoen longcovidpatiënten nodig hebben die hun medicijn kopen om in de buurt te komen van break-even. De productiekosten om zoveel doses te produceren zouden een veel groter percentage van de dosisprijs in beslag nemen dan nu het geval is. Dat komt bovenop hun behoefte om verschillende dure fase X-onderzoeken met een onzekere uitkomst te financieren.
Bovendien hebben zij en andere farmaceutische bedrijven veel vergelijkbare zeer dure monoklonale antilichaamgeneesmiddelen voor gespecialiseerde doeleinden. De prijs van al die dingen zou onder druk kunnen komen te staan als ze zouden aantonen dat ze winstgevend kunnen worden geproduceerd tegen een fractie van de kosten. Toezichthouders en verzekeraars willen op zijn minst graag hun prijsstructuur bekijken. En dat “alles” voor een medicijn dat al dan niet binnen enkele jaren kan worden verdrongen door goedkoop te produceren uit gepatenteerde medicijnen zoals metformine of rapamycine als ze even effectief zouden blijken te zijn.
Naar mijn mening: vergeet die dure patentmedicijnen, zelfs als er een enorme markt zou zijn voor goedkopere doses die het verlies aan hoge prijzen die ze nu hebben meer dan goedmaken. Vanuit het oogpunt van bedrijfswinst zijn ze niet dom of onwetend.
Betty Mekdeci Op april 25, 2025 op 1: 29 pm
Keytruda kan bij bepaalde aandoeningen een levensreddend medicijn zijn, zoals sommige inoperabele vormen van kanker, maar het is niet zonder ernstige bijwerkingen. U kunt Keytruda maximaal vijf jaar blijven gebruiken vanwege het risico op het ontwikkelen van ernstige auto-immuunziekten die dodelijk kunnen zijn.
Eric Vezina Op april 25, 2025 op 12: 20 pm
Hier is de vertaling met een natuurlijke en vragende toon:
“Is het mogelijk dat ze proberen te voorkomen dat bepaalde bekende maar eerder gebagatelliseerde bijwerkingen opnieuw opduiken tijdens klinische proeven?”
“Vertaald uit het Frans door ChatGPT”.
T Allen op 26 april 2025 om 5:58 uur
Wees heel voorzichtig met het uitproberen van een van deze opties zonder te weten hoe je het op de juiste manier moet doen! Begin met een lage dosis en ga langzaam is de sleutel om niet erg ziek te worden!
#1 Montelucast heeft een black box-waarschuwing! Op dag 3 dat ik het innam, was ik heel, heel depressief. Een maand later probeerde ik het opnieuw en binnen een dag was de depressie terug.
# 2 Je kunt Artemesia zelf proberen, maar het heeft zeer specifieke aanwijzingen. Details hier: https://www.treatlyme.net/guide/best-herbal-antibiotics-for-lyme-bartonella-babesia “
Artemisinine 100 mg 2 of 3 pillen 2 keer per dag gedurende 3 dagen op de medicatie neem dan 11 dagen vrij. Herhaal deze 14-daagse cyclus, het verhogen van de dosering elke cyclus. Het doel is om 3 keer per dag 5 pillen te krijgen op de 3 dagen dat de medicatie wordt ingenomen. Ik gebruik artemisinine op deze manier omdat de darmen een enzym ontwikkelen dat dit kruidengeneesmiddel vernietigt als het langer dan drie dagen wordt gebruikt. Houd er rekening mee dat de dosis op de 3 dagen vrij sterk is. Vaak veroorzaakt het een verergering van de Babesia-symptomen die begint op de tweede dag en soms tot zes dagen later aanhoudt. Als iemand erg medicijngevoelig is, begin ik met 3 keer per dag 1 of 2 pillen.” Werkte niet voor mij, maar iedereen is anders.
#3 Routebeschrijving/info over Lumbrokinase op dezelfde website, evenals een heleboel andere nuttige informatie over het herstellen van chronische ziekten.
#4 Fibro-pijn neemt af na het veranderen van het darmmicrobioom. Dit kun je zelf doen door je voeding aan te passen, kruiden en supplementen en de “juiste” probiotica te nemen. Begin met het vinden van een dokter (waarschijnlijk een ND) om een bestelling te plaatsen bij Genova Diagnostics om erachter te komen waar u precies aan moet werken. Niet te duur en bespaart u op de lange termijn veel geld. Gebruik de resultaten om wijzigingen aan te brengen. En alsjeblieft, vermijd alsjeblieft social influencers online! Het aantal kwakzalvers met rage diëten die zijn ontworpen om geld te verdienen en je hebt het gebroken, schiet omhoog. Er is een speciale plaats in de hel voor deze mensen die misbruik maken van zieke mensen om geld te verdienen. Dr. Ross, hierboven is een echte DR in WA en zijn info en die van Cort hebben me weer een functionerend leven gegeven. 🙂
Joe Op april 29, 2025 op 4: 29 pm
Cort, hartelijk dank voor deze update. Misschien ben ik naïef, maar alles bij elkaar genomen ziet de situatie er veelbelovend uit. Veel (de meeste?) van deze onderzoeken zijn met medicijnen/therapieën die al beschikbaar zijn. Dus als zelfs maar één van deze onderzoeken effectief blijkt te zijn, hebben wij patiënten een levensvatbare behandelingsoptie beschikbaar “van de plank” (verzekeringsdekking is natuurlijk een andere zaak!).
Is het onredelijk om te hopen of zelfs te verwachten dat een van deze behandelingen effectief zal zijn?
Cort Johnson op 30 april 2025 om 4:30 uur
Ja! Ik was verrast hoeveel werk er eigenlijk werd gedaan en ben ook optimistisch. Slechts één groot succes van de behandelingsproef en we hebben meer opties.
Sarah T op 30 april 2025 om 5:24 uur
Hallo Cort,
Het is “champing at the bit”, niet kauwen.
https://www.phrases.org.uk/meanings/champ-at-the-bit.html
Eindelijk mijn donatie gedaan. Sorry dat ik deze keer een beetje laat was.
Proost, Sarah T
Cort Johnson op 30 april 2025 om 4:27 uur
Kampioen! Bedankt daarvoor en de donatie! Nooit te laat – altijd gewaardeerd 🙂
Nic op 30 april 2025 om 11:55 uur
En Lilly voert momenteel een “Get Better”-advertentiecampagne uit die de “toewijding” van het bedrijf benadrukt om de gezondheidsresultaten te verbeteren en ongelijkheden in de toegang tot zorg te verminderen.Totale onzin als ze weigeren om de miljoenen ME/cvs patiënten te helpen.
Ken Lassesen op 4 mei 2025 om 9:17 uur
Het kernprobleem is het vasthouden aan een te simplistisch model voor de aandoening en behandeling. “Eén behandeling behandelt ze allemaal” is het spul van fantasyschrijvers (en farmaceutische marketeers).
Als we kijken naar tientallen microbiomen van ME/cvs en Long COVID, zien we een consistent patroon van dysbiose in het microbioom. Helaas is elk antibioticum anders en een antibioticum dat iemand helpt, kan een ander erger maken. Door Cecil Jadin aanbevolen antibiotica worden zeer vaak aanbevolen bij het aanpassen van het microbioom.
U zult geen succes zien bij het uitvoeren van één statisch protocol voor alle mensen met deze aandoeningen. Elke persoon heeft zijn eigen aangepaste protocol nodig dat waarschijnlijk om de paar maanden moet worden aangepast op basis van hoe hun microbioom na elke interventie naar herstel afdrijft.
Daarom is het expertsysteem van MicrobiomePrescription.com gebouwd – om microbioombewuste behandelplannen mogelijk te maken.
Cort Johnson op 4 mei 2025 om 11:30 uur
“Het kernprobleem is het vasthouden aan een te simplistisch model voor de aandoening en behandeling. ” Eén behandeling behandelt ze allemaal” is het spul van fantasieschrijvers (en farmaceutische marketeers).” – Akkoord. Er moeten veel wegen zijn die naar Rome leiden met deze ziekten.
Ik weet niet of je het zag, maar uit een onderzoek is net gebleken dat het geven van fecale microbiota aan muizen van FM-patiënten hen in FM’y-muizen veranderde.
https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/40280127
Ken Lassesen op 4 mei 2025 om 11:54 uur
Ja, ik heb het gezien. De belangrijkste geïdentificeerde bacteriën ” Aangezien muizen getransplanteerd met de FM-darmmicrobiota verlaagde niveaus van specifieke galzuren (bijv. ursocholaat) en galzuurmetaboliserende bacteriën (Lachnoclostridium scindens) vertoonden, “
Volledige tekst: https://www.cell.com/neuron/fulltext/S0896-6273(25)00252-1
Er zijn dus twee dingen nodig: Verhoog galzuur (supplementen) en verhoog Lachnoclostridium scindens. De stoffen waarvan bekend is dat ze deze bacterie verhogen, zijn onder andere: Vezelrijk dieet {Whole food dieet}Rheum × hybridum {Rabarber} & Rabarber x Pioenroos {Rabarber Pioenroos Afkooksel}bacillus subtilis {B.Subtilis }Koffie (Cafeïne) Uit https://microbiomeprescription.com/library/details?taxon=29347
Merk op dat 80% van de items die op die pagina worden vermeld, dit VERMINDEREN. Het is van groot belang om die stoffen op korte termijn te verminderen of te elimineren.
Ken Lassesen op 4 mei 2025 om 12:49 uur
Ik heb zojuist een diepgaande evaluatie gedaan van hun hypothese
https://cfsremission.com/2025/05/04/reviewing-recent-study-on-fibromyalgia/
Andy J op 4 mei 2025 om 10:40 uur
Ik las onlangs een artikel dat ME/cfs-onderzoeker, Ian Lipkin, aan de Columbia University, in gesprek was met een farmaceutisch bedrijf voordat zijn fondsen werden afgesneden door Trump. Weet iemand welke medicijnen werden overwogen en/of of de fondsen zijn hersteld?
Cort Johnson op 4 mei 2025 om 11:31 uur
Ik probeer een interview met hem te krijgen. 🙂
Andy J op 4 mei 2025 om 12:35 uur
Wauw uitstekend! Vingers gekruist!!
Cory op 4 mei 2025 om 11:27 uur
Hebben we de farmaceutische bedrijven nodig om het medicijn te geven? Hebben we ook hun toestemming nodig of kunnen we het geld inzamelen en het gewoon kopen voor een kleine proefperiode?
Georgia op 7 mei 2025 om 9:51 uur
Heeft iemand eraan gedacht om cyclofosfamide te bestuderen? Ik heb vorig jaar chemo gedaan en mijn Long Covid dysautonomie & PEM symptomen waren verdwenen tijdens de behandeling. Mijn oncoloog zei dat het iets doet met T-cellen. Ik denk dat het soms wordt gebruikt als een lage dosis voor auto-immuunziekten.
De informatie op Health Rising is meestal samengesteld door mensen met ME/cvs en/of FM. Het is niet bedoeld als medisch advies en mag alleen voor informatieve doeleinden worden gebruikt.
© Health Rising, 24 april 2025. Vertaling Kathy, redactie admin, ME-gids.
