Emma Searle, Hummingbirds Foundation for ME, 19 juni 2016

Ik zou durven gokken dat die patiënten die het geluk hadden om zelf op HFME.org terecht te komen, allemaal ongeveer dezelfde route hebben gevolgd. We werden erg ziek, erg plotseling. We hebben veel artsen gezien. We waren verbijsterd te ontdekken dat de meesten van hen niet wisten wat ons mankeerde, het niets kon schelen wat ons mankeerde, of niet geloofden dat er iets mis was met ons allen. Sommigen van ons werden in die ruime schapenkooi gedreven die ‘Chronisch Vermoeidheidssyndroom’ werd genoemd, waar we ofwel vergeten werden, ofwel getreiterd. Sommigen van ons dwaalden doelloos rond, zich afvragend of we ooit een diagnose zouden krijgen.

En dat is het moment dat we hoorden, van een vriend van een vriend, over de Hummingbirds’ Foundation voor M.E. Het leek niet op iets anders dat we ooit waren tegengekomen in de woestenij van online bronnen. Het was geschreven door een patiënt, niet door een arts. Niemand was daar aan het proberen om ons een magische remedie te verkopen, of ons in te schrijven voor afmattende behandelingen zoals graduele oefen- of cognitieve gedragstherapieën. Eindelijk waren we op het hoekje van het internet gestuit waar alle wetenschap zich verstopt had.

In het hart van HFME stond de dappere oprichtster ervan, Jodi Bassett. Haar vermogen was verbazingwekkend. Het thema van de kolibrie was precies in de roos – zij was altijd druk, altijd aan het werk. Ik was jaloers op de manier waarop haar geest werkte ondanks haar slecht werkende hersenen. Zij was de kritische denker die we allemaal willen zijn, met een griezelig vermogen om haar gedachten vorm te geven. Ze schreef artikelen, beoordeelde boeken, vergeleek gegevens en democratiseerde onderzoek naar M.E. op een manier die patiënten in hun kracht zette en de poten onder de stoel van de CVS-lobby uit zaagde.

Als Jodi één ambitie had, dan was het wel om neurologische M.E. erkend te krijgen als iets anders dan wat vaak ‘Chronisch Vermoeidheidssyndroom’ wordt genoemd, een etiket dat zij als onzinnig en gevaarlijk beschouwde. Haar standpunt maakte haar niet populair in sommige kringen. In een politiek landschap waar velen aandringen op eenheid, was Jodi niet bang om alleen te staan. Op een dag zullen mensen begrijpen dat haar doel niet was om de grote aantallen mensen die met CVS gediagnosticeerd waren van zich te vervreemden, maar om zich ervan te verzekeren dat ieder van hen de accurate diagnose zou krijgen die zij verdienden, of dat nu M.E. was of iets anders.

Onze dappere ambassadeur overleed op 11 juni 2016. In de afgelopen maanden werd haar strijd met M.E. gecompliceerd door borstkanker. Jodi bood deze nieuwe uitdagingen in stilte het hoofd, onder de zorg van haar liefhebbende familie. Ik vertrouw erop dat haar wens om privacy nu ook gerespecteerd zal worden. Het verdriet is nog steeds erg vers voor iedereen die van haar hield.

Voor nu staat HFME.org als een testament voor haar overtuiging, haar grenzeloze mededogen, haar vreemde gevoel voor humor en briljante geest. Ik zal mij altijd blijven verwonderen over het feit dat Jodi haar ziekte gebruikte om anderen te helpen. Het is moeilijk voor ons om te begrijpen hoe en waarom we onze lieve vriendin en mentor zijn kwijtgeraakt. Ik hoop echter dat Jodi zal worden herinnerd niet om wat zij heeft geleden, maar om wie zij was ondanks haar lijden.

Emma Searle, HFME