Enig goed nieuws voor iedereen die zich heeft geërgerd aan de al te positieve uitlatingen over de PACE-trial: The Lancet is het met professor dr. Hooper en Engelse patiënten eens dat de uitspraak over de uitkomsten van het PACE-trial van professor Bleijenberg (NKCV) niet terecht is en zal deze corrigeren. Niet alleen Engelse patiënten en professor Hooper zijn blij dat The Lancet dit gaat doen, ook in Nederland komt dit als een welkome verrassing omdat door zowel patiënten als patiëntenorganisaties al jaren met verbazing wordt gekeken naar de overmoedige en te rooskleurig voorgestelde succespercentages over het effect van CGT/GET die in Nijmegen gehanteerd worden, zie de echte cijfers op Het Alternatief (aanvullend: Sprookjes uit Nijmegen, deel 1 en deel 2)
Naast deze onwaarheid over het PACE-trial dat nu gecorrigeerd zal worden, is de voorstelling van het PACE-trial er sowieso één die niet strookt met de werkelijkheid. Zo komt hier – in tegenstelling tot wat de media stellig blijft beweren – ook niet uit dat CGT/GET de enige effectieve behandeling is bij ME/CVS. Volgens het trial heeft het enig effect, maar de belangrijkste conclusie was enkel dat het beter zou werken dan APT (Adaptive Pacing Therapie). Een therapie die in niets lijkt op het het door ME/CVS-patiënten gebruikte en als nuttig beschouwde ‘pacing’.
Onlangs gaf de hoofdonderzoeker van het PACE-trial al toe dat ze chronische vermoeiden bestudeerd hadden en NIET ME/CVS-patienten. Toch is dit wel wat in de media breed en luid is en wordt uitgedragen, namelijk dat CGT/GET effectief is bij ME/CVS. Ook onterecht dus, het kwaad is echter al geschied en de onjuiste beeldvorming is alweer bepaald.
Op de website van de ME-CVS Stichting staat een artikel over de correctie van The Lancet. Enkele stukken hieruit plaatsen we hier, voor het gehele artikel verwijzen we graag naar hun website.
“The Lancet” corrigeert Bleijenberg
[…]
De succespercentages die Nijmegen meldde liepen in het eerste decennium van deze eeuw zelfs op van 30 naar 70 procent, zonder dat daar wetenschappelijk bewijs tegenover stond. Geen vakgroep, faculteit of universiteitsbestuur die hem corrigeerde.
[…]
Misschien komt daar nu een eind aan, nu het gerenommeerde tijdschrift The Lancet heeft aangekondigd dat het een uitspraak van Bleijenberg en Knoop – beiden verbonden aan het Nijmeegs Kenniscentrum Chronische Vermoeidheid – gaat corrigeren.
[…]
Bleijenberg & Knoop beweren daarin namelijk dat uit het PACE-onderzoek zou blijken dat 30 procent van de patiënten “herstelt” dankzij CGT/GET.
De PACE-onderzoekers hebben bewust hun definitie van “herstel” laag aangehouden om zo toch een groep patiënten te kunnen onderscheiden die geprofiteerd had van CGT/GET. In feite was hun definitie van “herstel” zo weinig ambitieus dat een patiënt die na afloop in de hoogste klasse van “herstel” viel, nog steeds zo invalide kon zijn dat hij voldeed aan de ME/CVS-criteria (!).
[…]
Hooper beschouwt het als een misser van de redactie van The Lancet dat het deze misleidende uitspraak van Bleijenberg en Knoop heeft laten passeren. Hij vindt dan ook dat niemand deze uitspraak moet kunnen citeren, alsof het de waarheid is.
[…]
Het volledige artikel kunt u lezen op de website van de ME/CVS-Stichting.
© ME-gids.net
