25 april 2024.
Wat is er aan de hand met Australische leden van de cultus voor graduele oefentherapie? (Oeps!-Ik bedoelde de Royal Australian College of General Practitioners, een handels- en beroepsorganisatie. Sorry!) In 2019 schreef ik over de richtlijnen van de organisatie voor “CVS/ME.” Deze richtlijnen, gepubliceerd in 2015, maakten deel uit van het Handbook of Non-Drug Interventions (HANDI) van de groep.
Deze maand bracht HANDI een herziene versie uit die sterk overeenkomt met de vorige versie – en laten we opmerken dat het blijven gebruiken van de naam CVS/ME in plaats van het meer algemeen geaccepteerde ME/cvs echt een vingerwijzing is naar de patiëntengemeenschap. Het belangrijkste verschil tussen de twee versies? De term GET, die staat voor stapsgewijze toename van lichamelijke activiteit, is omgedoopt tot “toenemende lichamelijke activiteit”. Ik denk dat ze dachten dat het schrappen van de term GET, die giftig is voor patiënten, de richtlijn aangenamer zou kunnen maken.
Maar geen zorgen voor GET-fanaten! Ondanks de naamsverandering citeert de richtlijn nog steeds positief de frauduleuze PACE-studie en beveelt zij feitelijk de GET-handleiding voor therapeuten en de tegenhanger ervan voor patiënten aan voor meer informatie over de interventie. Het X-account @ElizaCharley heeft een verhelderend draadje geschreven over de vele problemen met het nieuwe document.
Dit is de belangrijkste boodschap uit de richtlijn:
“Toenemende fysieke activiteit voor CVS/ME omvat de vaststelling van een patiëntspecifieke basislijn van haalbare en duurzame inspanning of fysieke activiteit, gevolgd door langzame toenames in de duur van de fysieke activiteit”.
“Toenemende fysieke activiteit heeft als doel het vermogen van de patiënt om fysieke activiteiten te ondernemen geleidelijk te vergroten en het gevoel van vermoeidheid te verminderen. Hoe het werkt, wordt niet begrepen, maar het kan de secundaire fysieke verslechtering en inspanningsintolerantie gerelateerd aan langdurige (relatieve) inactiviteit voorkomen/omkeren… Een gemeenschappelijk element in gerandomiseerde klinische onderzoeken (RCT’s) die voordeel laten zien, is dat de activiteit of lichaamsbeweging in de loop van de tijd langzaam wordt opgevoerd.”
Natuurlijk zijn de gerandomiseerde klinische onderzoeken die “voordelen laten zien” – met PACE als standaarddrager – allemaal niet-geblindeerde onderzoeken die voor hun succesclaims vertrouwen op zelfgerapporteerde uitkomsten. Het probleem ligt niet in het feit dat de onderzoeken niet geblindeerd zijn; het kan natuurlijk onmogelijk zijn om interventies zoals GET – euh, toenemende fysieke activiteit, te blinderen. Maar de combinatie daarvan met subjectieve metingen is een recept voor het genereren van een onbekende hoeveelheid vooringenomenheid. Gezien het feit dat de positieve bevindingen in deze onderzoeken allemaal uiterst bescheiden zijn, is het waarschijnlijk dat ze grotendeels een artefact zijn van de gebrekkige onderzoeksopzet.
Er bestaan geen goedgekeurde biomarkers voor de ziekte in kwestie. Maar er zijn wel veel standaard objectieve functiemetingen beschikbaar, zoals de zes-minuten-looptest, een stappentest voor fitheid en aanwezigheid op het werk of op school. Dergelijke metingen hebben zeer slecht gepresteerd in onderzoeken naar GET en CGT voor “CVS/ME”. Als gevolg hiervan hebben toonaangevende onderzoekers op dit gebied, zoals de auteurs van PACE, hun eigen objectieve metingen ronduit afgewezen als irrelevant en toch niet objectief.
De richtlijn suggereert dat “een milde en voorbijgaande toename van symptomen wordt uitgelegd als een normale reactie op een toename in lichamelijke activiteit.” Daarnaast wordt er melding gemaakt van postexertionele malaise door te proberen deze weg te redeneren. Te weten:
“Onderzoeken van patiëntengroepen onder hun leden hebben gesuggereerd dat toenemende fysieke activiteit schadelijk kan zijn voor sommige mensen met CVS/ME en pleiten tegen dergelijke programma’s. Dit is een terechte bezorgdheid, maar kan te wijten zijn aan ongepast geplande of voortgezette oefenprogramma’s, mogelijk onafhankelijk uitgevoerd of onder supervisie van een persoon zonder de juiste ervaring, of subgroepen binnen het spectrum van CVS/ME die kwetsbaarder zijn voor ernstigere PEM.”
Nieuwsflits: er is geen bewijs – tenminste niet dat ik weet – dat de PEM die na GET wordt gerapporteerd te wijten is aan een slechte implementatie. Dit argument lijkt uitsluitend te zijn ontstaan als reactie van het PACE-team en zijn voorstanders op de gerapporteerde schade uit patiëntonderzoeken. Het idee dat de GET-groep – die ME/cvs-patiënten jarenlang hebben bedrogen met hun frauduleuze onderzoek en valse argumenten – op de een of andere manier bezig zijn met voorzichtige en verantwoordelijke promotie van hun geliefde interventie, is onmogelijk serieus te nemen.
De RACGP maakt ook onderscheid tussen patiënten die gediagnosticeerd zijn met ruimere criteria, zoals Fukuda-casusdefinitie uit 1994, waarin PEM optioneel is, en recentere definities die dit vereisen. De richtlijnen lijken te suggereren dat alleen die vervelende patiënten die in aanmerking komen voor de strengere definities problemen kunnen hebben met GET. Van hen wordt gezegd dat ze “kwetsbaarder zijn voor ernstigere PEM”.
Maar het zit zo: PEM is het bepalende kenmerk van ME/cvs, of het nu mild, matig of ernstig is. Degenen zonder PEM ervaren waarschijnlijk “chronische vermoeidheid”, wat een symptoom kan zijn van van alles, inclusief depressie en angststoornissen. Dat is heel anders dan de afzonderlijke klinische entiteit, of verzameling verwante klinische entiteiten, die nu ME/cvs wordt genoemd. Sinds de richtlijnen van 2015 heeft de RACGP duidelijk niets geleerd over deze ziekte, of beter gezegd, ervoor gekozen om niets te leren. De opzettelijke domheid en onwetendheid van de organisatie zijn zielig, beschamend en schadelijk voor de belangen van patiënten.
© David Tuller voor Virology Blog. Vertaling admin, redactie NAHdine, ME-gids.
