8 september 2025.
In een nieuw artikel beschrijft een team onderzoekers van de University of South Australia in Adelaide, Australië, een ‘piloot-haalbaarheidsstudie’ naar een ME/cvs-interventie gericht op fysieke activiteit. De studie schoot dramatisch tekort wat betreft werving – een tekortkoming die de onderzoekers expliciet lijken te wijten aan de patiëntengemeenschap in plaats van mogelijke tekortkomingen in hun aanpak. Het artikel, gepubliceerd in het tijdschrift Translational Exercise Biomedicine, heet “Pacing, conventionele fysieke activiteit en actief videogamen om de fysieke activiteit te verhogen bij volwassenen met myalgische encefalomyelitis/chronische vermoeidheidssyndroom: een piloot-haalbaarheidsstudie.”
Een belangrijk punt lijkt de basisaanname achter de studie te zijn, namelijk dat de vraag of lichaamsbeweging rehabiliterend werkt bij ME/cvs, nog steeds niet beantwoord is. Die aanname is onjuist. De vraag is gesteld en naar tevredenheid beantwoord: interventies, gericht op geleidelijke lichaamsbeweging en het stimuleren van fysieke activiteit, leiden niet tot verbetering of herstel. Zoals het Britse National Institute for Health and Care Excellence (NICE) in zijn beoordeling van de literatuur voor zijn richtlijnen voor 2021 over ME/CVS heeft vastgesteld, is de kwaliteit van het bewijs voor dergelijke interventies ofwel “zeer laag” ofwel slechts “laag”.
En toch schrijven de Australische onderzoekers het volgende:
Interventies gebaseerd op fysieke activiteit (bijv. oefentherapie) worden bij deze populatie niet goed begrepen. De effectiviteit, veiligheid, het optimale interventieontwerp en de toedieningsmethode moeten nog goed worden onderzocht. Een review van acht interventies gebaseerd op fysieke activiteit concludeerde dat, hoewel het moeilijk was om definitieve conclusies te trekken, fysieke activiteit waarschijnlijk een positief effect had op de vermoeidheid bij volwassenen met ME/cvs in vergelijking met gebruikelijke zorg of passieve therapieën.
De “review van acht op fysieke activiteit gebaseerde interventies”, die met gezag wordt aangehaald om de bewering te ondersteunen dat de wetenschappelijke bevindingen onzeker zijn, is een in diskrediet gebrachte Cochrane-review die voor het laatst in 2019 werd herzien. De onderzoekers erkennen Cochranes eigen bekentenis, ten tijde van de publicatie van de versie uit 2019, niet dat de review niet geschikt was voor het beoogde doel en een update nodig had. In december maakte Cochrane een abrupte ommezwaai en annuleerde de geplande update. De grootste studie in de Cochrane-review was de frauduleuze PACE-studie, waarbij het totale onderzoek op dit gebied werd gekenmerkt door een reeks ernstige tekortkomingen – zoals opgemerkt door NICE.
Op basis van hun kennelijke misverstand over de spelsituatie besloten de onderzoekers dat een mildere vorm van fysieke activiteit de oplossing zou kunnen zijn. Ze kozen voor actief videogamen (AVG). Wat is dat? (Ik wist het ook niet.) Uit de studie: “Actief videogamen kan grofweg worden samengevat als elke videogame die actieve bewegingen van de romp en ledematen vereist. Games kunnen thuis worden gespeeld, staand of zittend, en gedurende korte periodes (bijv. 1-2 minuten).”
Het plan was om de deelnemers in drie groepen te verdelen: alleen pacing, pacing gecombineerd met conventionele fysieke activiteit, en pacing gecombineerd met AVG. Zowel de conventionele als de AVG-interventies omvatten stapsgewijze verhogingen van de activiteit om de twee weken, maar deze verhogingen werden geframed als ‘symptoomafhankelijk’. Met andere woorden, deelnemers konden besluiten hun activiteit niet te verhogen, of zelfs te verminderen, afhankelijk van hun reactie op de interventie. De studie omvatte een reeks subjectieve en objectieve uitkomsten.
(Terzijde: de onderzoekers lijken pacing te beschouwen als een theoriegedreven praktijk in plaats van een zelfhulpstrategie die patiënten gebruiken om terugval te voorkomen. “Pacing maakt gebruik van elementen uit de zelfdeterminatietheorie door deelnemers toe te staan hun activiteit zelf te reguleren binnen hun waargenomen grenzen, wat intrinsieke motivatie en een gevoel van controle bevordert”, schrijven ze. Oké, dat denk ik wel. Maar er is geen behoefte aan uitgebreide theorieën om uit te leggen waarom mensen met ME ervoor kiezen om te pacen.)
Helaas verliep de rekrutering rampzalig. Ondanks een geschat aantal van 11.000 mensen met ME/cvs in Zuid-Australië, toonden slechts enkele tientallen interesse tijdens de rekruteringsperiode van 17 maanden. Uiteindelijk schreven 15 deelnemers zich in, voltooiden 12 de toegewezen interventie en leverden 11 follow-upgegevens zes maanden na de interventie. De onderzoekers concludeerden daarom dat “de haalbaarheid van de interventie als laag werd beschouwd.”
Bij hun pogingen om de problemen met de rekrutering te verklaren, zijn de onderzoekers erin geslaagd anderen de schuld te geven:
De werving is mogelijk negatief beïnvloed door een klein maar luidruchtig aantal mensen binnen de ME/cvs-gemeenschap die via sociale media en patiëntengroepen desinformatie over de studie verspreidden. De motivatie van deze personen was niet bekend, hoewel hun boodschap erop aandrong dat (1) fysieke activiteit schadelijk is, en (2) onderzoeksgelden alleen toegewezen zouden moeten worden aan projecten die rechtstreeks gericht zijn op het begrijpen van de pathologische mechanismen en uiteindelijk tot genezing leiden. Hoewel dit laatste punt volkomen begrijpelijk is, meenden de onderzoekers en de leden van de adviesgroep van belanghebbenden dat de wens om de levenskwaliteit te maximaliseren voor mensen die al aan een dergelijke slopende ziekte lijden, ook belangrijk is en de moeite waard om in onderzoek te investeren.
Merk op dat de passage niet de “misinformatie” deelt die naar verluidt door deze “luidruchtige” patiëntenorganisaties wordt verspreid, hoewel het wel de standpunten van de critici benadrukt over de gevaren van fysieke activiteit voor ME/cvs-patiënten en de noodzaak van biomedisch onderzoek. Het is moeilijk om het oneens te zijn met een van deze standpunten. Wanneer degenen die klagen over “misinformatie” hun beweringen niet met voorbeelden onderbouwen, suggereert dit dat het probleem mogelijk niet zozeer “misinformatie” is, maar verschillende interpretaties van de bestaande gegevens. De onderzoekers schrijven dat “de motivatie” van deze critici onbekend was, maar hun motivatie lijkt zeer duidelijk en zeer redelijk te zijn geweest: om schade aan patiënten te voorkomen en ervoor te zorgen dat onderzoeksgeld niet wordt verspild.
Deelnemers die de AVG-interventie voltooiden, gaven aan dat ze deze in sommige opzichten nuttig vonden; de onderzoekers gaven daarom aan dat ze “als acceptabel en potentieel nuttig werd beschouwd”. Niemand verhoogde echter zijn fysieke activiteitsniveau – wat in de eerste plaats het doel van de interventie was. Oh, en had ik al gezegd dat ze een enorm rekruteringsprobleem hadden?
We zijn het er allemaal over eens dat het fantastisch zou zijn, zoals de onderzoekers schrijven, “om de levenskwaliteit te maximaliseren voor mensen die al aan zo’n slopende ziekte lijden.” Maar het verkeerd voorstellen van de medische literatuur om onderzoek te doen dat patiënten duidelijk afwijzen, draagt niet bij aan de verbetering van iemands levenskwaliteit. De critici die de onderbouwing van dit onderzoek in twijfel trokken, hadden gelijk.
© David Tuller voor Virology Blog. Vertaling admin, redactie NAHdine, ME-gids.
