Bron:

| 2325 x gelezen

David Tuller © Anil van der Zee

8 juni 2023.

Michael Alenyikov was de eerste persoon die ik kende met ME, of wat toen CFIDS werd genoemd – chronisch vermoeidheids- en immuundisfunctiesyndroom. We ontmoetten elkaar halverwege de jaren tachtig in New York – we waren toen jonger! – en in de jaren negentig verhuisden we allebei naar San Francisco.

Michael is opgeleid als klinisch psycholoog, maar verlegde zijn professionele focus naar schrijven, met de nadruk op interactieve projecten voor museumvoorstellingen en andere omgevingen. Na zijn diagnose en verhuizing naar San Francisco ging hij fictie schrijven – zij het langzaam, gezien zijn gezondheidsbeperkingen. Ondanks zijn ziekte is hij erin geslaagd om twee boeken met korte verhalen te publiceren.

De eerste, Ivan en Misha: Stories, werd in 2010 gepubliceerd door Northwestern University Press en kreeg uitstekende recensies. Library Journal prees Alenyikovs “rijk gedetailleerde en toch ongecompliceerde proza” en beoordeelde het boek als “zeer aan te bevelen”. Booklist had er het volgende over te zeggen: “geschreven met zoetheid, medeleven en grote schoonheid, zal dit boek een brede aantrekkingskracht hebben op liefhebbers van korte fictie, literair schrijven en homofictie.” Ivan and Misha won in 2011 de Northern California Book Award voor fictie. Afgelopen december publiceerde Spectrum Books zijn tweede bundel, Sorrow’s Drive: A Quartet – ook zeker de moeite waard om te lezen.

Michael en ik spraken onlangs over zijn ziek worden door ME, zijn schrijversleven en aanverwante zaken. Dit is wat hij te zeggen had. (Ik plaatste eerder commentaar over het schrijven van auteurs Alicia Butcher Ehrhardt en Nasim Marie Jafry, wiens romans respectievelijk Pride’s Children PURGATORY en The State of Me zijn).

**********

In 1991 werd ik ziek door ME. Na een nachtmerrieachtig jaar kreeg ik blijkbaar uitstel en verhuisde ik van New York City naar San Francisco, waar ik vrienden had. Eind 1993 kreeg ik een terugval en ik ben nooit meer hersteld. Ik heb een matige vorm; ik ben nog nooit niet uit bed gekomen, maar ik heb duizenden dagen gehad waarop dat het enige was dat ik kon doen. Ik ben opgeleid als klinisch psycholoog, maar ben daar vroegtijdig mee gestopt, voordat ME toesloeg. Ik werkte tien jaar als schrijver en inhoudsontwikkelaar op het geheimzinnige gebied van interactieve media projecten. Ik verlangde ernaar om creatief werk te doen, in film, schrijven, enz. maar het ontbrak me aan zelfvertrouwen. Om redenen die misschien begraven lagen in een moeilijke jeugd, had ik het gevoel dat ik geen recht had op een creatief leven.

ME is vreselijk geweest, maar het heeft me twee “geschenken” gebracht: het eerste is de geweldige vriendschappen die ik heb gesloten, een paar lokale, veel meer online, met een aantal fantastische mensen. Je weet wie je bent. Het tweede: toen ik moest stoppen met werken en arbeidsongeschikt werd, had ik vrije tijd. Niet echt nuttige tijd, maar ik kon mezelf niet langer vertellen dat ik het te druk had om te schrijven. Het was, zoals ze zeggen, een beslissingsmoment. Ik nam zenuwachtig deel aan een cursus bij een lokale schrijfster. Mijn belangrijkste symptomen zijn een toe- en afnemende cognitieve stoornis (meer toe- dan afnemend), ernstige slaapstoornissen en vaak een verlammend gebrek aan fysieke energie. Vrije tijd stond dus niet gelijk aan tijd die ik dagelijks kon gebruiken om te schrijven. (Ik droom er nog steeds van om meerdere dagen per week meerdere uren per dag te schrijven.) Maar ik ontdekte dat ik schrijven leuk vond en dat ik er talent voor had.

Om duidelijk te zijn, als ik schrijf dat de ziekte me geschenken heeft gegeven, dan neemt ME elke dag meer weg dan het geeft.

Door de aanhoudende symptomen was ik ervan overtuigd dat ik nooit een project zou afmaken, totdat ik een geweldige loopbaan-/levensbegeleider zag die me voorstelde om The Shawshank Redemption te gaan kijken. Toevallig draaide het in een theater in de buurt van haar kantoor. Twee gevangenen graven zeven jaar lang een ontsnappingstunnel met een kleine lepel. De les was duidelijk. Elk klein beetje, elke zin, alinea, pagina telt op. De hoofdingrediënten waren geduld, doorzettingsvermogen en pure koppigheid. Ik heb geleerd dat het niet erg is als ik maanden niets kan doen door een crash. Ik ga gewoon verder waar ik gebleven was.  Ik heb vaak gekscherend gezegd dat aquarelleren makkelijker zou zijn geweest (excuses aan de schilders die dit lezen en anders weten), gezien mijn cognitieve problemen.

Ik schrijf al fictie sinds het midden van de jaren negentig en ben altijd op zoek naar strategieën om mijn hersenen in de schrijfmodus te krijgen. In het begin was het de ene cursus na de andere volgen. In de lessen kreeg je de kans om gedurende acht sessies twee keer ongeveer 20 pagina’s te schrijven. Ik betaalde mijn geld en voelde me verplicht om iets te produceren. Ik had het geluk een schrijfdocent te vinden wiens gezondheidsproblemen op jongere leeftijd, die hun immuunsysteem hadden aangetast, hen bijzonder empathisch maakten voor mijn situatie. Toen begon ik mijn werk naar een nabijgelegen, betaalbare schrijfconferentie in de zomer te brengen. Opnieuw betaalde ik het geld en dwong mezelf een verhaal af te maken om te presenteren. Deze conferenties waren een fysieke beproeving, maar ook opwindend. Aan het eind van een week vol workshops lag ik in mijn bed te visualiseren terwijl mensen me vertelden hoe gezond ik eruitzag. Nogmaals, ik heb geluk gehad dat ik kon gaan, maar ME laat je altijd een prijs betalen…

Al heel lang maak ik deel uit van een schrijfgroep waarin we een uur lang schrijven, reviseren, redigeren, wat dan ook. We lezen elkaar voor en geven feedback – meestal ondersteunend. Ik heb mezelf getraind om een uur lang te schrijven, hoe ik me ook voel. En vaak voel ik me echt vreselijk. De eerste versie van de roman waar ik nu aan werk – waar ik in 2007 aan begon!- is geschreven in die vrije schrijfsessies van 60 minuten. Ik ben het nog steeds aan het bijwerken. Een langzaam proces omdat mijn symptomen de afgelopen jaren zijn verergerd.

Met trots kan ik zeggen dat ik twee boeken heb gepubliceerd via kleine, onafhankelijke persen. Mijn eerste roman, “Ivan en Misha” won verschillende lokale prijzen. Het duurde tien jaar om het te schrijven en te bewerken. Het is verkrijgbaar in gedrukte vorm en als e-book op Amazon en andere online verkopers. Mijn tweede en nieuwste boek, dat vijf jaar duurde om te schrijven en zeven jaar om een uitgever te vinden, “Sorrow’s Drive: A Quartet,” werd eind 2022 uitgebracht. Het is verkrijgbaar via Amazon en als Kindle. Helaas zijn er op dit moment geen audioversies beschikbaar.  Ik heb veel korte verhalen gepubliceerd in literaire tijdschriften, waarvan er een werd genomineerd voor zowel de Pushcart Prize als de Best American Short Stories-serie, terwijl een ander vlak voor de pandemie werd opgevoerd door het theatergezelschap Word for Word in San Francisco.

Ik heb niet geschreven over het hebben van ME of een fictief personage met ME gecreëerd. Ik vind het moeilijk om rechtstreeks over mijn leven te schrijven. Het verzinnen van fictieve personages en werelden bevrijdt me van de pijnlijke realiteit van mijn leven met ME en vóór ME Natuurlijk, zoals bij de meeste fictieschrijvers, komen mijn “levenservaringen” in vermomde vorm in mijn fictieve wereld terecht, vaak in gedaantes waarvan ik me pas bewust word als ik klaar ben. Wat schrijven over ME betreft: andere schrijvers met ME hebben dat beter gedaan dan mij waarschijnlijk zou lukken. In mijn roman die ik aan het schrijven ben, heb ik een personage dat misschien ME heeft, maar ik heb er moeite mee omdat de roman niet over ME gaat en het niet per se een ziekteverhaal is. Maar misschien vind ik nog wel een manier waar ik blij mee ben. Dat gezegd hebbende, zoals een lezer opmerkte, heeft in “Ivan en Misha” bijna elk personage wel een of andere ziekte. Terwijl een andere lezer het las als een reeks liefdesverhalen.

Tot slot wil ik zeggen dat ik me realiseer dat ik heel veel geluk heb dat het me eigenlijk lukt om te schrijven. Ik heb online zoveel getalenteerde mensen met ME ontmoet die niet eens meer kunnen lezen, die hun leven hebben opgegeven als kunstenaar, schrijver, professional, die worstelen om hun kinderen op te voeden, om een liefhebbende echtgenoot te zijn, die te maken hebben met diepgaande isolatie en verlies. Op mijn slechte dagen voel ik me niet gelukkig, maar als mijn hersenen af en toe werken, wel. Ik prijs iedereen met ME voor alles wat je bereikt, zelfs als, zoals ik laatst met een vriend grapte, het een dag is waarop ik alleen maar drie keer uit bed kwam.

© David Tuller voor Virology Blog. Vertaling admin, redactie NAHdine, ME-gids.

Geef een reactie

Zijbalk

Volg ons
ma
di
wo
do
vr
za
zo
m
d
w
d
v
z
z
29
30
1
3
4
5
6
7
9
10
12
13
14
16
18
19
20
21
22
24
25
26
27
28
30
31
1
2
02 mei
02/05/2024    
15:00 - 22:00
ME/CFS Symposium Air date: Thursday, May 2, 2024, 9:00:00 AM Time displayed is Eastern Time, Washington DC Local iCalendar:  Add an upcoming event to your [...]
08 mei
08/05/2024    
21:30 - 23:45
Dr. Putrino and Dr. Wood will explain their ongoing research and the current study, which has high potential to generate new knowledge and to help [...]
11 mei
11/05/2024    
14:00 - 16:00
Save the date! Op zaterdag 11 mei plannen we een Millions Missing bewustmakingsactie in het centrum van Brussel van 14 tot 16 uur. De precieze [...]
15 mei
15/05/2024 - 16/05/2024    
Hele dag
Unite to fight 2024. De eerste en grootste door de community gedreven conferentie over ME/cvs en Long Covid. Gratis tickets voor online webinar, een tweedaagse [...]
17 mei
17/05/2024    
18:00 - 23:00
The PolyBio is Symposium: register now to hear updates on our LongCovid, ME/CFS and related chronic illness projects & clinical trials: https://us02web.zoom.us/webinar/register/WN_Od4HsQn-Thq87EreSse-6w#/registration
23 mei
23/05/2024    
14:00 - 16:00
Ben je statutair ambtenaar en vaak afwezig op het werk door ziekte? Dan kan, wanneer je zogenaamde ‘ziektedagen’ zijn opgebruikt, een ziektepensioen ter sprake komen. [...]
29 mei
29/05/2024    
16:00 - 18:00
May 29th, 2024 – 16.00 CEST. EVERYTHING YOU ALWAYS WANTED TO KNOW ABOUT EHLERS-DANLOS SYNDROMES (EDS). Speaker Prof. Fransiska Malfait moderated by Mrs. Charissa Frank and Mrs. Eva Collado, ePAG [...]
Events on 11/05/2024
Events on 15/05/2024
Events on 17/05/2024
Events on 29/05/2024
Datum/Tijd Evenement
23/05/2024
14:00 - 16:00
Infomoment: wat verandert er aan het ziektepensioen voor ambtenaren?
29/05/2024
16:00 - 18:00
Webinar: alles wat je altijd al wilde weten over EDS en HSD
03/06/2024
14:00 - 16:00
Pais op naar Den Haag!
Nieuwspoort, Den Haag
Recente Links