Trial By Error: verslaggeving over ME, ME/cvs, langdurige/long Covid en “somatisch onverklaarde lichamelijke klachten”
Negen jaar geleden deze maand, lanceerde ik Trial by Error met een 15.000 woorden tellend onderzoek naar de ernstig gebrekkige en aantoonbaar frauduleuze PACE-studie. Het onderzoek, dat de patiëntengemeenschap al als onzin had ontmaskerd, had geholpen om cognitieve gedragstherapie (CGT) en graduele oefentherapie (GET) te vestigen als zorgstandaarden voor het cluster van ziekten die toen chronischevermoeidheidssyndroom (CVS) werden genoemd, maar tegenwoordig vaker myalgische encefalomyelitis/ chronischevermoeidheidssyndroom (ME/cvs) worden genoemd.
Destijds had ik verwacht dat dit onderzoek eenmalig zou zijn. Maar nu voer ik nog steeds dezelfde strijd tegen veel van exact dezelfde zelfbenoemde experts. De komst van Long Covid heeft veel aandacht gevestigd op de hele over het hoofd geziene categorie van postacute infectiesyndromen (PAIS) of “infectiegeassocieerde chronische aandoeningen” (IACC), waaronder ME/cvs. Het is van cruciaal belang om weerstand te bieden aan de beweringen van artsen en onderzoekers die blijven beweren, zonder geldig of legitiem bewijs, dat psychologische en gedragsmatige factoren deze verwoestende ziekten veroorzaken.
Om het project te steunen, crowdfund ik twee keer per jaar donaties aan UC Berkeley op dit interne platform om geld in te zamelen ter dekking van 65% van mijn salaris en voordelen. Sinds de crowdfundactie in mei eindigde, heb ik het behoorlijk druk gehad. Hier zijn een paar hoogtepunten:
*Eind juli/begin augustus woonde ik het twee weken durende gerechtelijk onderzoek bij naar de zaak van Maeve Boothby O’Neill, de 27-jarige vrouw die in oktober 2021 in Exeter (VK) overleed na drie ziekenhuisopnames in de maanden daarvoor. Ik schreef erover hier, hier, hier, hier en hier.
*Onlangs publiceerde ik (samen met coauteurs Mady Hornig en David Putrino) een opiniestuk in STAT over de problematische trend om patiënten met langdurige Covid te diagnosticeren als patiënten met een “functionele neurologische stoornis” of FNS – de nieuwste versie van wat vroeger bekend stond als hysterie en conversiestoornis. Ik heb gehoord van heel wat longcovidpatiënten die na vluchtige onderzoeken een FNS-diagnose kregen, dus dit lijkt een groot aanhoudend probleem te zijn waar regelmatig aandacht aan besteed moet worden.
Ik heb bijna twee dozijn blogs geplaatst op Virology Blog, over een reeks onderwerpen. Een van de beste nieuwtjes was dat professor Esther Crawley, de methodologisch en ethisch gewraakte kinderarts en subsidiemagneet van de Universiteit van Bristol, blijkbaar met pensioen is gegaan, zoals ik op 12 juni heb gemeld. Naast vele andere items plaatste ik een interview met Betsy Ladyzhets, medeoprichter en coredacteur van The Sick Times, over het RECOVER-initiatief van de NIH, en schreef ik ook over de problematische metriek “inspanningsvoorkeur” van het bureau in haar studie naar “diepe fenotypering” van ME/cvs.
Nog een laatste opmerking
Berkeley neemt een aandeel van 7.5% als standaardvergoeding voor de universiteit voor giften, plus 2,5% als kredietkaartvergoeding. Daarom zorgt het toevoegen van 10% aan uw donatie ervoor dat de volledige som die u wil doneren naar het project zelf gaat. De donatie is fiscaal aftrekbaar (voor Amerikaanse belastingbetalers).
Hartelijk dank voor uw steun. Ik waardeer dit echt heel erg, vooral in deze tijd van mondiaal trauma.
Dit is een link naar mijn originele artikelenreeks van Trial By Error: https://www.me-gids.net/nieuwsartikel/trial-by-error-de-verontrustende-zaak-van-de-pace-studie-over-me-cvs/
Dit is een link naar alle berichten die ik heb geschreven op Virology Blog: https://trialbyerror.org/archives/. [in het Engels]
Alle links naar de Nederlandstalige versies van de blogposts van David Tuller vind je ook op ME-gids https://www.me-gids.net/categorie_nieuws/david-tuller/
of via de chronologische overzichtspagina: https://www.me-gids.net/trial-by-error-chronologisch-overzicht/
Crowdfundingspagina: https://crowdfund.berkeley.edu/project/43450
© David Tuller voor Virology Blog. Vertaling admin, redactie NAHdine, ME-gids.
Voor wie geen kredietkaart heeft
Lukt doneren via een kredietkaart niet of vindt u het te ingewikkeld, dan stelt de ME/cvs Vereniging zijn bankrekening terug ter beschikking. Het bedrag gaat dan naar de crowdfunding van David Tuller.
IBAN NL85 INGB 0004 2869 57
t.n.v. ME/cvs Vereniging te Spijkenisse
onder vermelding van ‘gift t.b.v. Tuller’.
Let op! U kan uw donatie overmaken t.e.m. 29 oktober 2024.
