Wanneer onderzoekers frauduleuze studies aanhalen ter ondersteuning van hun beweringen, is het verstandig om niets van wat ze schrijven voor waar aan te nemen. Dat geldt zeker voor een recent artikel getiteld “Persistent physical symptoms not explained by structural abnormalities or disease processes: a primary care approach to promote recovery,” (“Aanhoudende fysieke symptomen die niet verklaard worden door structurele afwijkingen of ziekteprocessen: een eerstelijnsbenadering ter bevordering van herstel”), dat eerder deze maand verscheen in het Scandinavian Journal of Primary Health Care. (Ik gebruik “frauduleus” hier niet in juridische zin, maar in de betekenis van “misleidend” of “bedrieglijk.”)
Als bewijs van het een of ander, verwijst het artikel naar zowel de frauduleuze PACE-studie, waarvan de gerapporteerde bevindingen door vooraanstaande medische autoriteiten zijn ontkracht en verworpen, als naar een frauduleuze pediatrische studie naar het Lightning Process, waarbij de onderzoekers fundamentele methodologische principes van wetenschappelijk onderzoek hebben geschonden. (Het Lightning Process, een zweverig “hersentrainingsprogramma”, werd bedacht door osteopaat en voormalig spiritueel genezer Phil Parker, die ooit beweerde de aandoeningen van mensen te kunnen diagnosticeren door in hun lichaam te kijken.)
Het Scandinavian Journal of Primary Health Care is uitgegroeid tot een soort huiskamer voor leden van de biopsychosociale ideologische brigades, waaronder prominente niet-Noordse sympathisanten zoals professor Paul Garner en professor Trudie Chalder. (De eerste is de corresponderende auteur van dit artikel; de laatste is een van de meerdere coauteurs.) Beiden waren ook coauteurs van een soortgelijk misleidend document dat in 2023 in hetzelfde tijdschrift werd gepubliceerd: een manifest van het zelfbenoemde Oslo Chronic Fatigue Consortium, getiteld “Chronic fatigue syndromes: real illnesses that people can recover from.” (“Chronischevermoeidheidssyndromen: echte ziekten waarvan mensen kunnen herstellen.”)
Het doel van het nieuwe artikel is om huisartsen een korte samenvatting te geven van “hedendaagse theorieën over PPS” en zogenaamde “op bewijs gebaseerde behandelingsmethoden” voor patiënten. Het onderzoek omvatte een “narratieve literatuurstudie en consensusvorming met ervaren artsen”. Met andere woorden, het artikel presenteert de overtuigingen, meningen en vooroordelen van een zelfzuchtige en gesloten groep professionals – of sekteleden, zo u wilt – alsof het bruikbare feiten zijn.
In het abstract stellen de auteurs het volgende over PPS: “Wanneer diagnose, advies en zorg uitsluitend gebaseerd zijn op een biomedische interpretatie van symptomen, kan de toestand van patiënten niet verbeteren. Dit kan leiden tot herhaalde en vaak frustrerende consultaties en onderzoeken.”
Deze bewering is ongetwijfeld waar onder bepaalde omstandigheden, maar tegelijkertijd ook vrij betekenisloos. De bewering is ook waar als “biomedisch” wordt vervangen door “biopsychosociaal”, namelijk: “Wanneer advies en zorg uitsluitend gebaseerd zijn op een biopsychosociale interpretatie van symptomen, kan het zijn dat patiënten niet verbeteren. Dit kan leiden tot herhaalde en vaak frustrerende consultaties en onderzoeken.” De vraag is: welk scenario is representatiever voor de realiteit?
Volgens de theorieën van de auteurs kunnen symptomen voortkomen uit reacties van de hersenen op waargenomen dreiging, beïnvloed door verwachtingen en aangeleerde associaties. Deze reacties kunnen echter averechts werken wanneer onschuldige sensaties als gevaarlijk worden geïnterpreteerd. De kern van het advies is: “de symptomen en emotionele ervaringen van patiënten erkennen, duidelijke uitleg geven over het aanhouden van symptomen en gepersonaliseerde behandelplannen ontwikkelen die biologische, psychologische en sociale benaderingen combineren.” Deze benaderingen kunnen symptomen verminderen of verhelpen, hoop en een gevoel van eigenwaarde bevorderen en vaak tot herstel leiden.
We hebben dit soort beweringen al talloze keren gehoord van leden van de biopsychosociale kliek. Als de auteurs legitiem en degelijk bewijs zouden leveren dat hun “op bewijs gebaseerde methoden” daadwerkelijk voordelen opleveren, dan zou dat iets anders zijn. Maar waar zijn de gegevens die aantonen dat hun voorschriften “vaak tot herstel leiden”? Zoals het er nu voor staat, is deze bewering pure propaganda. Afgezien van PACE en de Lighting Process-studie, is het bewijsmateriaal dat hun aanpak “onderbouwt”, eveneens gebrekkig en onbetrouwbaar, zoals eerstejaarsstudenten epidemiologie aan Berkeley snel zouden begrijpen.
Een van de referenties is een beruchte Cochrane-review getiteld “Exercise therapy for chronic fatigue syndrome.” (“Oefentherapie voor chronischevermoeidheidssyndroom”). Deze review werd breed betwist en is niet betrouwbaarder dan de grootste studie die erin is opgenomen, namelijk de frauduleuze PACE-studie. Een andere aangehaalde studie, getiteld “Brief outpatient rehabilitation program for post–COVID-19 condition: a randomized clinical trial,” (“Kort ambulant revalidatieprogramma voor post-COVID-19-aandoeningen: een gerandomiseerde klinische studie”), claimde succes, ook al bereikten de gerapporteerde voordelen voor de zelfgerapporteerde fysieke functie niet de vooraf vastgestelde drempel voor klinische significantie, zoals ik in dit bericht heb beschreven.
Het artikel stelt voor dat clinici een raamwerk van ‘veranderingsfasen’ overnemen uit het vakgebied van stoppen met roken, waarbij herstel wordt gepresenteerd als iets dat binnen de mogelijkheden van het individu ligt. De auteurs leggen niet uit waarom een model voor verslaving geschikt zou zijn voor chronische ziekten. Ze herhalen ook het veelvuldig gehoorde, maar onbewezen argument dat een ‘strikt biomedisch begrip, gevormd door eerdere ervaringen in de gezondheidszorg’, een belemmering vormt voor herstel. Dit argument is over het algemeen gebaseerd op observationele studies die associaties documenteren, geen causale verbanden. Het is net zo waarschijnlijk, zo niet waarschijnlijker, dat patiënten die niet herstellen, eerder geneigd zijn te concluderen dat hun problemen biomedisch van aard zijn.
Het is niet verwonderlijk dat het artikel geen melding maakt van de ME/cvs-richtlijn uit 2021 van het Britse National Institute for Health and Care Excellence (NICE), die haar eerdere aanbevelingen voor graduele oefentherapie en een curatieve vorm van cognitieve gedragstherapie, gebaseerd op het “onbehulpzame overtuigingen”-model, heeft ingetrokken. Verschillende auteurs van dit PPS-artikel hebben dat document ronduit verworpen, maar doen alsof het niet bestaat, is een vertekend beeld van de werkelijkheid schetsen. Deze mensen zijn duidelijk de weg kwijt.
© David Tuller voor Virology Blog. Vertaling admin, redactie NAHdine, ME-gids.
