Bron:

| 367 x gelezen

19 september 2024.

Dinsdag 17 september was het Wereld Patiëntveiligheidsdag. (Dat wist ik ook niet.) In het Verenigd Koninkrijk markeerden meer dan 200 artsen, verpleegkundigen en andere zorgverleners en professionals de gelegenheid door een oproep te doen – in de vorm van een brief aan Wes Streeting, staatssecretaris voor Gezondheid en Sociale Zorg – over de erbarmelijke staat van de zorg voor ME-patiënten binnen de National Health Service. De brief benadrukte in het bijzonder de benarde situatie van patiënten met ernstige ME.

Het gerechtelijk onderzoek deze zomer naar de dood van Maeve Boothby O’Neill, die drie jaar geleden op 27-jarige leeftijd in Exeter overleed, vestigde de aandacht op de erbarmelijke situatie voor dergelijke patiënten in NHS-ziekenhuizen. De voorzittende lijkschouwer, Deborah Archer, oordeelde dat geen enkel individu verantwoordelijk was voor het veroorzaken van of bijdragen aan de dood van Maeve, hoewel ze erkende dat sommige beslissingen die werden genomen zorgwekkend waren. Op vrijdag 27 september houdt ze een hoorzitting om te overwegen of ze een rapport zal uitbrengen met aanbevelingen om sterfgevallen in de toekomst te voorkomen.

Zoals een artikel in de Times over de brief aan minister Streeting deze week opmerkte:

“Een gebrek aan gespecialiseerde NHS-diensten werd benadrukt tijdens het onderzoek naar Maeve Boothby O’Neill, die in 2021 op 27-jarige leeftijd overleed. Een gerechtelijk onderzoek vorige maand concludeerde dat ze stierf aan ondervoeding veroorzaakt door ernstige ME, waarbij de regering erkende dat Boothby O’Neill ‘door de mazen van het net viel’ en “herhaaldelijk verkeerd begrepen en afgewezen” werd door de NHS.”

Dr Binita Kane, een ademhalingsarts in Manchester, organiseerde de brief samen met #ThereForME, een campagne gelanceerd door verzorgers voor patiënten met ernstige ME geassocieerd met langdurige Covid. Dr. Kane plaatste een draadje over de brief op X (het voormalige Twitter). De eerste eis is “erkenning van de top van de regering…dat hiaten in de NHS-diensten voor ME resulteren in ernstige bezorgdheid over de veiligheid van patiënten” en een toezegging “om actie te ondernemen”.

Ik heb de volledige brief hieronder geplaatst, samen met alle ondertekenaars. (Ik heb ze niet geteld, maar het artikel in The Times zegt dat het er 202 zijn).

**********

Geachte staatssecretaris,

Wij schrijven u op World Patient Safety Day om onze zorgen te uiten over de veiligheid van patiënten met Myalgische Encephalomyelitis (ME) binnen de NHS.

In augustus schreven meer dan 2.600 patiënten en verzorgers die lijden aan ME en langdurige Covid u aanbevelingen van de #ThereForME-campagne. Het ministerie van Volksgezondheid en Sociale Zorg heeft tot nu toe geweigerd om de campagne te ondersteunen. Op World Patient Safety Day roepen wij – als gezondheidswerkers – u op om naar hun stemmen te luisteren en onmiddellijk actie te ondernemen.

Het thema voor de World Patient Safety Day van dit jaar is ‘Verbeter diagnose voor patiëntveiligheid’, met de slogan ‘Doe het goed, maak het veilig’. Voor ME-patiënten is dit simpelweg niet waar. Er is weinig toegang tot echt gespecialiseerde ME-zorg of -behandeling binnen de NHS en paradoxaal genoeg is het zo dat hoe zieker een patiënt is, hoe minder zorg hij krijgt.

Het aantal mensen dat lijdt aan ME, is enorm toegenomen sinds het begin van de pandemie. Hoewel de gegevens moeilijk te ontwarren zijn, zou volgens sommige schattingen maar liefst de helft van de patiënten met langdurige Covid kunnen voldoen aan de diagnostische criteria voor ME en geconfronteerd worden met dezelfde hiaten in de NHS-zorg. Zelfs als artsen en gezondheidswerkers deskundig en bereid zijn om patiënten te behandelen, bestaat de infrastructuur om veilige en gepaste zorg te bieden, niet.

Net als alle patiënten verdienen mensen met ME veilige zorg binnen de NHS.

Patiënten aan de ernstige kant van het ziektespectrum zijn bedlegerig, krijgen soms sondevoeding en zijn opgesloten in stille, verduisterde kamers vanwege extreme licht- en geluidsgevoeligheid. Ziekenhuisafspraken of opnames worden vaak onmogelijk of verergeren de aandoening. In de meest extreme gevallen kwijnen patiënten weg achter gesloten deuren met weinig of geen ondersteuning. Sommigen – waaronder opvallende gevallen in de media – zijn zelfs van de honger omgekomen.

Dit is een situatie die in het Verenigd Koninkrijk in 2024 nauwelijks denkbaar is.

Het nieuwe intergouvernementele plan is een welkome kans om patiëntveiligheid centraal te stellen in de NHS-zorg – maar het zal nog maanden duren voordat het plan wordt gepubliceerd en misschien wel jaren voordat het wordt geïmplementeerd. Dringende actie is vandaag nodig.

Op Wereld Patiëntveiligheidsdag roepen we u op om:

  • Werk met ons samen om onmiddellijk een ME Clinical Taskforce bijeen te roepen om noodsituaties gespecialiseerde begeleiding te bieden in gevallen waarin patiënten in het ziekenhuis worden opgenomen, en verbeteringen in de NHS-behandeling en zorg (inclusief het beheren van risico’s van ondervoeding) te stimuleren.
  • Beloof dat deze regering NHS Trusts en Integrated Care Boards verantwoordelijk zal houden voor het implementeren van de richtlijnen van NICE over het diagnosticeren en managen van ME (NG206), in het besef dat het nalaten hiervan onveilige zorg riskeert.

Niets doen is niet veilig. We dringen er bij u op aan om nu actie te ondernemen.

Met vriendelijke groet,

Dr Binita Kane – Consultant Respiratory Physician, special interest in ME/ Long COVID, Manchester

Professor Carolyn Chew-Graham OBE – GP Principal and Professor of General Practice Research, Manchester

Dr Anna Porter – NHS GP, North Central London

Dr David Shakespeare – Consultant in Neurological Rehabilitation Medicine, Lancashire, Royal Preston Hospital

Dr Deepak Ravindran – Consultant NHS Pain Medicine, specialist interest in Long COVID, Berkshire

Dr Hollie Francis – GP Partner, Greater Manchester

Professor Amitava Banerjee –  Consultant Cardiologist and Professor of Clinical Data Science, London

Dr Michelle Moore – GP Partner, Greater Manchester

Dr Cilla Rosen – GP with extended role in Long Covid, Hampshire

Professor Melvin Lobo – Cardiovascular Physician, Specialist in hypertension and PoTs, London, London Bridge Hospital

Dr Melissa Sargaison – Specialist Physician, Clinical Lead ME/CFS & Fibromyalgia Service, London, Royal London Hospital for Integrated Medicine

Dr Sarah Mason-Whitfield- GP, special interest in Emergency Medicine, London

Dr Helen Miles – GP, Oxfordshire

Professor Sarah Tyson – Physiotherapist and Honorary Professor of Rehabilitation, Manchester

Dr Asad Khan – Consultant Respiratory Physician, Manchester

Dr Ben Marsh – Consultant Neurodisability Paediatrician (retired), Exeter

Dr Abbas Khushnood – Consultant Paediatric Cardiologist, special interest in Long COVID, Newcastle

Dr Rebecca Goody – Consultant Clinical Oncologist, Leeds

Robin McNelis – Clinical Physiotherapist, special interest in Long COVID, Epping Forest

Dr Ben Sinclair – GP and Long Covid Doctor, London

Dr Clare Rayner – Consultant Physician in Occupational Medicine, Society of Occupational Medicine Long Term Illnesses Taskforce, Greater Manchester

Dr William Weir – Consultant in Infectious Disease, special interest in ME, London

Dr Claire Taylor – GP, special interest in Long Covid/ME, Perth, Scotland

Dr Rebekah Holmes – GP, Manchester, Northenden Group Practice

Dr Helen Salisbury – GP, Oxford

Sheryl Randhawa – Registered Nurse. Community Mental Health Nurse, London, Mother/Carer of Hannah who died of severe ME in 2022

Michael Lauchlan – Emergency Care Assistant, East Midlands

Amy Urry – Family and Systemic Psychotherapist, Exeter

Dr Rebecca Williams – GP Registrar with specialist interest in Paediatrics, training on hold due to ill health, West Yorkshire

Dr Rebecca Hall – GP, special interest in ME/Long Covid, Somerset

Dr Linn Järte – Specialist Registrar in anaesthetics, Wales

Julie Taylor – Nurse, special interest in Long Covid, Hull

Angela Tillen – Clinical Phlebotomist, supporting care of community patients with ME, Derby

Edd Tillen – Clinical Phlebotomist, supporting care of community patients with ME, Derby

Dr Clarke Gostelow – Junior Doctor

Dr Nicola Clague-Baker – Physiotherapist and Lecturer with special interest in ME, Liverpool, University of Liverpool, Physios For ME

Dr Michelle Bull – Physiotherapist, special interest in ME, Surrey, Physios For ME

Karen Leslie – Physiotherapist, special interest in ME, Merseyside, Physios For ME

Dr Charles Shepherd – Honorary Medical Advisor to ME Association

Dr Yasmin Levene – Histopathologist, London

Claire Appleton – Paramedic, Harrogate

Dr Eleanor Balmer – Consultant Paediatrician, Manchester

Carla Golding – Registered Nurse and Clinical Governance Advisor, Staffordshire

Aileen Mulligan – Registered Nurse, Belfast

Rachel Potter – Staff Nurse

Mandy Jones – Midwife, East Cheshire

Lorraine Horobin – Registered Nurse, Corporate Clinical Governance Facilitator, Staffordshire

Dr Nigel Speight – Paediatrician, special interest in ME, Durham

Dr Mark Fabrowski – NHS GP, Sussex, Medical Advisor to Long Covid Foundation

Dr Robin Kerr – GP, Scotland, Action For ME

Dr Katherine Wildon – GP, North West

Dr Joanne Murray – Consultant Clinical Psychologist, Manchester

Sarah Benjamins – Nutritionist, Manchester

Claire Sehinson – Functional Medicine Practitioner, Surrey

Amanda Dench – Paediatric Diabetes Nurse Specialist, East England, East of England Trust

Dr Stephanie de Giorgio – GP, East Kent

Mihai Mihai – Registered Nurse, Exetter

Dr Rageshri Dhairyawan – Consultant in Sexual Health, London

Dr Moira Phillips – Consultant Clinical Psychologist, Glasgow

Matthew Strang – Orthopaedic Surgeon, Bristol

Dr Kate Christie – GP, Surrey

Dr Emma Rivers – GP, Wetherby

Dr Azima Hussain – GP West Yorkshire

Dr Sakander Mahmud – Functional Disability Assessor (DWP), former GP registrar, West Yorkshire

Dr Alexis Gilber – Consultant in Health Protection, Leeds, UKHSA

Dr Sherena Nair – Consultant Elderly Medicine, Leeds, Leeds Teaching Hospitals NHS Trust

Dr Laura Graystone – GP Registrar, North Yorkshire

Dr Pia-Sophie Wool – GP, special interest in Paediatrics, Worcestershire

Dr Rachel Duncan – GP, special interest in Dementia, Sussex

Dr Johanna Theron – Clinical Lead Long Covid, Kent, Kent and Medway ICB

Kerry Davies – Registered Nurse, Cumbria

Dr Susie Harris – Emergency Care Registrar, Wirral

Dr Paul Smith – Consultant Physician, Lancaster

Dr Fayyaz Chaudhri – Community Dermatologist, North Cumbria

Dr Clare McNulty – Consultant Anaesthetist, Scotland

Sharon Garton – Registered Nurse, Derby, University Hospitals of Derby and Burton NHS Foundation Trust

Angela Marsden – Advanced Nurse Practitioner, East Sussex, Supporting Healthcare Heroes

Dr Alison Twycross – Nursing Professor and Deputy Dean (retired), Honorary Associate, Professor, Aylesbury, Supporting Healthcare Heroes, University of Birmingham

Dr Vikki McKeever – GP, special interest in ME/CFS, Leeds and York

Dr Elke Hausmann – GP, Derby

Amy Warbuton – Advanced Clinical Practitioner for Diabetes and Endocrinology, Lancaster, Royal Lancaster Infirmary

Dr Badia Ahmed – Histopathology Speciality Trainee Doctor, London

Dr Sheena Rakhra – GP, London

Gill Armstrong – Nurse Manager (retired), London

Professor Lesley Kavi – GP (retired), Visiting Professor, Warwickshire, Trustee and Chairperson of PoTs UK

Dr Rachel Reaveley – Rehabilitation Consultant, North East

Dr Anam Ahmed – GP and LTFT Obs and Gyne speciality training registrar, South Yorkshire

Dr Clare Rollason – GP, Urgent Care, Lancaster

Dr Andrew Blease – GP, East Kent

Sophie Lewthwaite – Registered Nurse, Cumbria

Deborah Singleton – Nurse specialist Long Covid, Cumbria

Dr Yasmin Razak -NHS GP & Educator, London, Golborne Medical Centre

Dr Hannah Georgious – GP, Cheshire

Dr Paulette Ah-Chung – GP (Retired), Essex

Dr Gemma Banham – Consultant Renal Medicine and General Internal Medicine, West Midlands

Dr Nina Muirhead – Consultant Dermatologist, London

Dr Sarah Glynne – GP and Menopause Specialist, London, The Portland Hospital

Dr Paul Glynne – Consultant Physician, special interest in Long COVID, London, ULCH

Dr Ian Barros D’Sa – Consultant Radiologist, Birmingham

Dr Shaun Qureshi – Palliative Medicine Physician, Oxford

Dr Helen Smith – GP, Bedfordshire

Patricia Temple – Staff Nurse NHS

Dr Gareth Price – GP Partner, West Yorkshire

Dr Adelaide Lippold – GP, North Yorkshire

Clare Westwood – Advanced Nurse Practitioner, West Yorkshire, Huddersfield Royal Infirmary

Katie Wade – Advanced Clinical Practitioner, Paediatrics, West Yorkshire, Calderdale Royal Hospital

Leanne Spender – Midwife, North Yorkshire, Harrogate Royal Hospital

Dr Natalie Winfield – GP, Leeds

Ellen Dedus – Children’s Community Nurse, West Suffolk, West Suffolk Foundation Trust

Kate MacDougall – Physiotherapist, Bedford

Sally Jennings – Palliative Care Physiotherapist (Retired), Leicester

Dr Timothy Jennings – GP (Retired), Leicestershire

Dr Julia Ward – GP, Dundee

Dr Eleanor Drager – Consultant in Genitourinary Medicine, London

Dr Cara Strachan – GP Locum, East Lothian

Dr Salina Jain-Parmar – GP, North Leeds

Dr Julie McDonald – Consultant Anaesthetist, Aberdeen, Aberdeen Royal Infirmary

Dr Calum McDonald – Consultant Anaesthetist, Aberdeen, Aberdeen Royal Infirmary

Dr Chia Liang – Consultant Geriatrician, London

Dr Rachel Ali – GP, Plymouth

Dr Sara Thompson – GP, Hertfordshire

Dr Amy Small – GP, Sheffield

Dr Catherine Steven – GP Partner, North London

Dr Lakhveer Manku – Consultant Physician, Manchester, Northern Care Alliance

Dr Mary-Ann Bentham – Consultant Paediatric Anaesthetist (Locum), Manchester, Manchester Children’s Hospital

Dr Susannah Thompson – GP, North East

Dr Kul Bushan – Consultant Psychiatrist, London

Dr Anna Wylie – GP, Cambridgeshire

Dr Avril Washington – Consultant Paediatrician, London

Alice Martin – Midwife, Suffolk

Dr Angela Stevens-King – GP Partner, Cambridgeshire

Dr Aisha Sarwar – GP, Manchester

Karen Donaldson – Respiratory ACP, Lancashire

Anna Gregorowki – Consultant Nurse and BACME Chair, London, University College London Hospital

Dr Richard Tozer – Consultant Paediatrician and Local lead for ME/CFS, Devon

Dr Kelly Fearnley – Foundation Doctor, Bradford, Bradford Royal Infirmary

Maria Esslinger-Raven – Midwife, Lancashire

Dr Brian Holloway – Consultant Radiologist, London

Dr Wolfgang Water – GP, Bristol

Dr Sarah Jenkins – Consultant Neuroradiologist, Glasgow, NHS Greater Glasgow & Clyde

Dr Mary Zadik – GP, Greater Manchester

Dr Sarah Pocknell – GP (medically retired), London

Jonathon Dunn – Family and Systemic Psychotherapist, West Devon

Debora Tudge – Specialist Public Health Practitioner, Derbyshire

Emma Brown – Specialist Nurse, Cumbria, Dismissed from NHS on grounds of ill health, due to Long Covid

Professor Louise Cummings – Professor of Clinical Linguistics, York, St Johns University, UK

Rachel Jessey – Long Covid Nutritionist, Hampshire

Jessica Wainman-Lefley – Clinical Psychologist, Glasgow

Marina Townend – Specialist Occupational Therapist, Team Lead on ME/CFS and Post-Covid Syndrome services, Malvern Community Hospital

Dr Jonathan Fluxman –  GP (retired), London

Dr Rachael Fear – SPT4 Obstetrics and Gynaecology

Sue Luscombe – Registered Dietician, Bedfordshire, Honorary Dietary Adviser ME Association

May Nisbet – Midwife (retired), Scotland, Aryshire and Arran NHS Trust

Dr Sarah Gawthorpe – GP with Special Interest in Dermatology, Southampton

David Martin – Clinical Psychologist, Suffolk

Dr Helen Day – Consultant GP, Yeovil, Ryalls Park Medical Centre

Dr Joanna Kirkcaldy – GP, Devon

Dr Chantal Meystre – NHS Emeritus Palliative Medicine, West Midlands

Dr Sophie Carpinteiro – GP and Genito-urinary Medicine Speciality Doctor, Brighton

Dr Sarah Jordan – Consultant in Acute Medicine and Gastroenterology, Darlington

Dr Alice Poskett – Obstetrics and Gynaecology, West Midlands

Mrs Amy Pearson – Consultant ENT Surgeon, Hull

Dr Sarah Loveridge – Surgical registrar (retired), Essex

Dr Jennifer Gibb – FY2 Doctor, Severn Deanery

Dr Christopher Gibb – GP, North Devon

Dr Rebecca Steed – GP, Nottingham

Dr Francesca Farmer – GP, London

Dr Sammy Syed – GP, Manchester

Dr Sharon Taylor – Psychiatrist, London

Dr Kerry Smith – GP, Chichester

Dr Lindsay Wakeford – GP, Rugby

Dr Angela Wilkinson – Consultant Geriatrician, Fife

Dr Rachel Jones – NHS Consultant, London

Dr Davina Darmamin – Community Paediatrician, Cardiff, Cardiff & Vale University Health Board

Dr Julia Bodle – Consultant in Obstetrics and Gynaecology, Sheffield

Louise Lumb – Healthcare Assistant, Huddersfield, Huddersfield Royal Infirmary

Dr Clare Bolt – Former Consultant Psychiatrist, Hereford

Dr Laura Hobbs – GP, Hampshire

Dr Kaveri Jalundhwala – GP Registrar, Thames Valley

Dr Nathalie MacDermott – Consultant Paediatric Infectious Diseases, Cambridgeshire

Dr James Gill – GP, Assistant Professor Warwick Medical School, Warwickshire

Dr Terry Segal – Consultant adolescent paediatrician, Adolescent Specialties Lead, University College London Hospitals, London

Fiona Mckechnie – Occupational Therapist, ME/CFS Advanced Clinical Practitioner, Bristol

Dr Ella Billson – ST4 anaesthetics, West Yorkshire Deanery, West Yorkshire

Dr Esther Mitchell – GP, Shetland

Dr Alice Leaney – GP, Somerset

Dr Leanne Royle – Consultant Paediatric Radiologist, Sheffield Children’s Hospital, Sheffield,

Dr Angela Rowntree – GP and Occupational Health Practitioner, Oxfordshire

Dr Sophia Williams – CAMHS Psychiatrist (ST6), London

Dr Rosemary Shilling – Consultant Anaesthetist, Midlands

Dr Ian M Frayling – Consultant in Genetic Pathology (retired), Honorary Senior Clinical Research Fellow, Cardiff University, Wales

Lesley Pickering – Specialist Occupational Therapist, North West Fatigue Clinic and Yorkshire ME/CFS Service, Lancashire

Dr Holly Vickers – Consultant Urogynaecologist, Mid Yorkshire Teaching Trust, Yorkshire

Dr Gregory Gibson – Resident Doctor, London

Sue Mangan – Practice Nurse, Primary Care, Greater Manchester

Dr Charlotte Morris – GP, Greater Manchester

Rebecca Matthews – Delivery Suite Coordinator, Harrogate and District Foundation Trust, Harrogate

Dr Leila Hummerstone – GP, Pickering Medical Practice, North Yorkshire

Dr Heather Reid – Paediatric Registrar, Royal London Hospital, London

Dr Tessa Dessain – Anaesthetic Registrar, Bristol

Hannah Ashcroft – Advanced Clinical Lead Practitioner, Leeds Teaching Hospitals, Leeds

Dr Alice Reid – Foundation Year 1 Doctor, Royal Devon and Exeter Hospital, Devon

© David Tuller voor Virology Blog. Vertaling admin, redactie NAHdine, ME-gids.

Geef een reactie

Zijbalk

Volg ons
ma
di
wo
do
vr
za
zo
m
d
w
d
v
z
z
26
28
29
30
1
2
3
4
5
6
8
9
10
11
12
13
14
15
16
17
19
20
21
22
23
24
25
26
27
28
29
30
31
1
2
3
4
5
25 nov
25/11/2024    
19:00 - 21:00
Welkom bij onze webinar over epigenetica en zijn rol bij ME/CVS en fibromyalgie. We beginnen met een eenvoudige uitleg van wat epigenetica is en hoe [...]
27 nov
27/11/2024    
20:00 - 21:00
Goed dat er een webinar wordt georganiseerd over long covidklachten in de huisartsenpraktijk. PEM en POTS en de begeleiding van de patiënt staan hierbij centraal. Patiënten [...]
Creatief kerstmarktje
07/12/2024    
13:00 - 17:30
Allen welkom op het creatieve mini kerstmarktje van 12ME te Gent. We verkopen zelfgemaakte en ontworpen spulletjes gemaakt door patiënten met de ziekte ME/CVS* en [...]
18 dec
18/12/2024    
19:00 - 20:00
Webinar Update: New Time & Date! Our webinar, "The Future of IACCI and Long Covid Research: ME/CFS and the Unfinished Work of the COPVS Task [...]
Events on 25/11/2024
Events on 27/11/2024
Events on 07/12/2024
Creatief kerstmarktje
7 dec 24
Gent
Recente Links