17 december 2024.
Cochrane heeft zojuist de vinger opgestoken naar de internationale ME/cvs-gemeenschap. Na iedereen op het verkeerde been te hebben gezet en vijf jaar lang te hebben beloofd om een nieuwe review uit te voeren van oefeninterventies voor de ziekte, heeft de organisatie die belofte deze week abrupt laten varen. Op maandag plaatste Cochrane het volgende bericht op zijn website:
“In 2019 publiceerde Cochrane een gewijzigde versie van de review ‘Exercise therapy for chronic fatigue syndrome’ [Oefentherapie voor chronischevermoeidheidssyndroom] en kondigde toen een voornemen aan om de review verder te updaten. Vanwege onvoldoende nieuw onderzoek op dit gebied en een gebrek aan middelen om dit werk te overzien, gaat de update niet door.”
(Onder deze omstandigheden is het de plicht van Cochrane om de verouderde review die de geannuleerde review moest vervangen, in te trekken. Daartoe heeft het online forum Science For ME zijn eerdere oproep, via een petitie, aan de organisatie herhaald om precies dat te doen. Op dit moment heeft de petitie ruim 13.000 ondertekenaars).
Eveneens op maandag ontvingen de leden van het team dat geselecteerd was om zowel het protocol voor de nieuwe review als de review zelf te schrijven, een kort bericht waarin ze op deze ontwikkelingen werden gewezen. Het team had bijna twee jaar geleden een ontwerpprotocol ingediend bij Cochrane, maar had geen inhoudelijke reactie ontvangen over de afhandeling ervan – tot nu. Het lijkt erop dat Cochrane het ontwerpprotocol niet heeft gedeeld met de leden van de Independent Advisory Group, een parallel team dat is aangesteld om begeleiding en toezicht te bieden tijdens het proces.
Het bericht van Cochrane aan de leden van het schrijfteam luidde als volgt:
“Beste [namen van schrijfteamleden],
“Deze e-mail is om u te informeren over de ontwikkelingen met betrekking tot het indienen van uw protocol over oefentherapie voor ME/CVS. Er waren de afgelopen weken wat discussies binnen de verschillende leiderschapsgroepen van Cochrane over de prioriteit van deze review.
“Het resultaat is dat Cochrane heeft besloten niet verder te gaan met een update. Het maken van een zinvolle update van deze review heeft geen prioriteit vanwege onvoldoende nieuw onderzoek in het veld en de beschikbare organisatorische middelen om dit werk te overzien.
“U zult binnenkort bericht ontvangen dat uw inzending is ingetrokken. Hierin staan uw rechten met betrekking tot de inhoud van het protocol.
“Vriendelijke groeten,
“Kantoor van de hoofdredacteur
Dus dat is het. Vijf jaar inspanning verspild. Vijf jaar beloften die niet zijn waargemaakt.
Het is typisch bureaucratisch taalgebruik om een brief te sturen vanuit een “kantoor” – zoals in het “kantoor van de hoofdredacteur” – in plaats van de verantwoordelijke persoon. In dit geval neem ik aan dat we kunnen aannemen dat Karla Soares-Weiser, de werkelijke hoofdredacteur van Cochrane, het eens is met de beslissing van haar “kantoor”.
De beslissing betekent een complete ommekeer ten opzichte van het standpunt van de organisatie op het moment dat het de review van Larun et al. uit 2019 publiceerde, zelf een iteratie van eerder werk. De review adviseerde oefentherapie, zij het met meerdere dekkingen, maar het was zo beladen met problemen dat het in eerste instantie nooit gepubliceerd had mogen worden. Sterke krachten onder de ideologische GET-brigades oefenden echter druk uit op Cochrane om het vrij te geven. Het drama kwam in de openbaarheid – een schande voor de organisatie.
Toen het uiteindelijk werd gepubliceerd, maakte Soares-Weiser duidelijk dat ze een bijgewerkte review van groot belang vond. Zoals ze destijds opmerkte in haar commentaar op de website van Cochrane:
“Cochrane erkent het belang van het leveren van het best beschikbare bewijs over interventies voor ME/cvs om patiënten en clinici over de hele wereld in staat te stellen goed geïnformeerde beslissingen te nemen over behandeling. Deze gewijzigde review is nog steeds gebaseerd op een onderzoeksvraag en een set methoden uit 2002, en weerspiegelt bewijs uit onderzoeken die definities van ME/cvs uit de jaren 1990 toepasten. Omdat we verschillende meningen hebben gehoord over de bewijsbasis (evidence base) voor deze aandoening, erkennen we dat de publicatie van deze gewijzigde beoordeling niet alle lopende vragen over dit wereldwijd belangrijke gezondheidsonderwerp zal oplossen.
“We hebben daarom besloten dat er een nieuwe aanpak nodig is voor de publicatie van bewijs op dit gebied; en vandaag verbinden we ons aan de productie van een volledige update van deze Cochrane Review, te beginnen met een uitgebreide herziening van het protocol, dat zal worden ontwikkeld in overleg met een onafhankelijke adviesgroep die we van plan zijn bijeen te roepen. Deze groep zal bestaan uit partners van patiëntenbelangengroepen uit verschillende delen van de wereld die ons zullen helpen om een patiëntgericht, eigentijds perspectief op de reviewvraag, -methoden en -bevindingen in te bouwen…Ik kan bevestigen dat het werk aan deze nieuwe review begin 2020 zal beginnen en dat we patiëntengroepen in de daaropvolgende maanden regelmatig op de hoogte zullen houden van de voortgang.”
Cochrane heeft de afgelopen vijf jaar herhaaldelijk nagelaten om patiënten “op de hoogte te houden van de voortgang”, ondanks oproepen en verzoeken om updates. Desondanks lijkt de organisatie geen enkel gevoel van verantwoordelijkheid te hebben voor deze fouten of de behoefte te voelen om sympathie of medeleven te tonen voor de patiëntengemeenschap die nu opzij is gegooid als het afval van gisteren. Todd Davenport, een professor in de fysiotherapie aan de University of the Pacific in Stockton, Californië, en een lid van de schrijfgroep, uitte zijn ontzetting in een draad op bluesky met onder andere dit oprechte sentiment over de actie van Cochrane: “Het is een diep verknipte shit. En dat bedoel ik op de meest professionele en academische manier.”
De plotselinge beslissing heeft veel vragen opgeroepen. Wat is er “in de afgelopen weken” veranderd waardoor Cochrane een lang bestaande toezegging om een nieuwe review te maken, heeft laten vallen? Hoe is de herziening van een hoge prioriteit naar helemaal geen prioriteit gegaan? Wie nam de beslissing en werd deze beïnvloed door de inbreng van professor Paul Garner en professor Sir Simon Wessely, naast andere vooraanstaande GET-voorstanders? Is Cochrane van plan zich te verontschuldigen voor het feit dat het jarenlang iedereen aan het lijntje heeft gehouden, niet in de laatste plaats de leden van het schrijfteam en de Onafhankelijke Adviesgroep?
Bovendien gaat de eerste reden om niet verder te gaan – “onvoldoende nieuw onderzoek” – niet op. Ten eerste, zoals de eerdere opmerkingen van Soare-Weiser duidelijk maken, draaide het geschil over de evaluatie van 2019 niet om de hoeveelheid nieuw onderzoek, maar om de vraag hoe de gerapporteerde bevindingen van studies die waren geselecteerd op basis van een evaluatieprotocol uit 2002, moesten worden geïnterpreteerd. Een veelgehoord punt van kritiek op de evaluatie van 2019 was bijvoorbeeld dat alle objectieve maatregelen uit de geselecteerde onderzoeken waren uitgesloten. Aangezien deze maatregelen bijna altijd slechte resultaten opleverden, zou het opnemen ervan in de nieuwe review op zichzelf al invloed hebben gehad op de conclusies. Dus het argument over “onvoldoende nieuw onderzoek” is een uitvlucht. Een afleidingsmanoeuvre. Een doorzichtig excuus om het project te laten vallen, geen legitieme reden.
Ten tweede is er zeker belangrijk nieuw onderzoek dat direct relevant is. De nulresultaten van een veelgeprezen pediatrisch onderzoek naar graduele oefentherapie onder leiding van de voormalige subsidiemagneet van de Universiteit van Bristol, de methodologisch en ethisch gewraakte Esther Crawley, werden eerder dit jaar gepubliceerd. Met andere woorden, ze spreken de conclusies van de review uit 2019 tegen. Het lijkt egoïstisch van Cochrane om ze af te doen als “onvoldoende” redenen om door te gaan met een nieuwe versie. Misschien zijn kinderen niet belangrijk voor Cochrane?
Het argument dat Cochrane met een tekort aan middelen kampt, kan niet zo gemakkelijk als onzin worden afgedaan. Het maken van goede systematische reviews kost tijd! Wat hier niet klopt, is dat Cochrane er na vijf jaar plotseling achter is gekomen dat het niet de bandbreedte heeft voor dit project. Dus ook dat punt blijkt weer een rookgordijn te zijn. Het bijwerken van de review heeft gewoon geen prioriteit. Cochrane wil het niet doen, of werd onder druk gezet om het niet te doen. Of misschien wel allebei.
© David Tuller voor Virology Blog. Vertaling admin, redactie NAHdine, ME-gids.
