10 mei 2024.
Vorige week onthulde het tijdschrift Time een lijst met de naam TIME100 Health – een selectie van “leiders uit verschillende sectoren – wetenschappers, artsen, pleitbezorgers, opvoeders, en beleidsmakers, onder andere – toegewijd aan het creëren van tastbare, geloofwaardige verandering voor een gezondere bevolking”. Time schreef ook dit: “Samen herinneren ze eraan dat veel dingen goed gaan, en hun werk is voldoende om de overtuiging te wekken dat de wereld van de gezondheidszorg zich midden in een gouden eeuw van prestaties en transformatie bevindt.” (Ik moet bekennen dat ik het optimisme van Time niet deel – over de gezondheidswereld, of de wereld als geheel – maar laten we dat voorlopig terzijde schuiven).
Onder de 100 winnaars bevonden zich twee spraakmakende voorstanders van een groter bewustzijn van en financiering voor langdurige Covid, ME/cvs en aanverwante aandoeningen: Jaime Seltzer, wetenschappelijk directeur bij #MEAction en Akiko Iwasaki, immunoloog aan de Yale Medical School. Vorig jaar heb ik ze allemaal geïnterviewd – Seltzer afgelopen december, en Iwasaki afgelopen september. (Time plaatste zowel Seltzer als Iwasaki in de categorie “Leiders”, hoewel het onderscheid tussen die categorie en enkele andere categorieën – “Vernieuwers”, “Pioniers”, “Katalysatoren” – een beetje willekeurig leek).
Time beschrijft Seltzer als een “postvirale pleitbezorger voor patiënten”, met de aantekening dat ze ME/cvs kreeg in 2014 en sindsdien haar wetenschappelijke vaardigheden heeft ingezet om verandering te bewerkstelligen. Hier is een deel van het artikel over haar:
“Jarenlang onderwezen Amerikaanse medische opleidingen hun studenten nauwelijks over myalgische encefalomyelitis/chronischevermoeidheidssyndroom (ME/cvs), een chronische aandoening die tot 2,5 miljoen mensen in de VS treft, die zich kan ontwikkelen na gewone virale ziekten en slopende uitputting veroorzaakt… Door middel van #MEAction helpt Seltzer een grote campagne te leiden om onderwijs, diagnose en behandeling voor ME/cvs te verbeteren. Dankzij de inspanningen van Seltzer werken medewerkers van grote instellingen zoals Emory, Brown en Georgetown samen met #MEAction om onderwijsprogramma’s en behandelingsplannen met betrekking tot ME/cvs te verbeteren.
**********
Akiko Iwasaki, de immunologe van Yale die al was genoemd als een van Times 100 meest invloedrijke mensen in 2024, werd genoemd voor haar werk aan een “betere booster”. Hier is een deel van Times artikel:
“Voortbouwend op hun jarenlange onderzoek naar andere virussen, werken Iwasaki en haar collega’s aan een nieuwe benadering van COVID-19-vaccinatie: het toedienen van boosterdoses via de neus. Het idee, zegt Iwasaki, is om het lichaam te helpen extra bescherming op te bouwen waar dat het meest nodig is, door de neus – waarlangs het virus vaak binnenkomt – te bedekken met zijn eigen afweersysteem… Dat werk sluit aan bij Iwasaki’s andere focus: postinfectieuze ziekten zoals langdurige COVID, waar ze tijdens de pandemie onderzoek naar begon te doen en dat ze nu bestudeert als directeur van Yale’s Center for Infection and Immunity. Als neusvaccins ervoor zorgen dat minder mensen besmet raken met het virus dat COVID-19 veroorzaakt, dan zullen minder mensen langdurige COVID ontwikkelen, zegt ze.
Iwasaki verzekerde Time dat ze zou vasthouden aan haar onderzoek naar langdurige Covid. “Het zal niet van de ene op de andere dag worden opgelost… maar ik ben vastbesloten om het te doen,” zei ze volgens het tijdschrift.
**********
Twee anderen die nauw betrokken zijn bij het gebied van postacute infectieuze syndromen, haalden ook de lijst.
Ziyad Al-Aly, die wordt gecategoriseerd als een “pionier” en door Time wordt omschreven als “pleitbezorger voor onderzoek”, getuigde eerder dit jaar tijdens de hoorzittingen over langdurige Covid die werden gehouden door de commissie Gezondheid, Onderwijs, Arbeid en Pensioenen van de Senaat, onder leiding van senator Bernie Sanders. Sinds het begin van de pandemie heeft Al-Aly, een klinisch epidemioloog aan de Washington University School of Medicine in St. Louis, veel gepubliceerd.
Hier is Time: “Hij heeft onderzoek gepubliceerd over de vele orgaansystemen die worden aangetast door langdurige COVID, de risico’s van meervoudige COVID-19-infecties en hoe langdurige COVID zich verhoudt tot chronische symptomen van virussen zoals griep. Vervolgens, zegt hij, zal hij zich richten op mogelijke behandelingen van langdurige COVID en op het bepalen of SARS-CoV-2 uniek is in zijn vermogen om chronische schade te veroorzaken… Al deze inspanningen worden geleid door longcovidpatiënten, zegt Al-Aly. Ik voel me verbonden op een visceraal niveau”, zegt hij. Mensen vragen ons [om dit werk te doen] en ik voel een gevoel van verantwoordelijkheid. Zal hij ooit nog onderzoek doen naar luchtvervuiling? Ik identificeer me nu als een onderzoeker naar langdurige COVID”, zegt Al-Aly.
Ten slotte wordt Avindra Nath, klinisch directeur van het Amerikaanse National Institute of Neurological Disorders and Stroke genoemd als een “Innovator” vanwege zijn rol in wat Time “demystificerende uitputting” noemt. Deze benoeming heeft betrekking op zijn positie als senior onderzoeker van het langverwachte, diepgaande onderzoek van de National Institutes of Health onder 17 ME/cvs-patiënten, waarvan de belangrijkste resultaten eerder dit jaar werden gepubliceerd. Het onderzoek is bekritiseerd vanwege de methodologische keuzes en de ontvangst van de resultaten was teleurstellend.
Volgens Time behoudt Nath echter een positief perspectief: “De bevindingen van de studie zullen een belangrijke rol spelen bij het bevorderen van onderzoek en behandelingsstudies die niet alleen gericht zijn op ME/cvs, maar ook op andere postinfectieuze ziekten zoals langdurige COVID, die mogelijk vergelijkbare wortels hebben, zegt Nath. “Het is een geweldige kans,” zegt hij. Als je er één kunt oplossen, denk ik dat we ze allemaal kunnen oplossen.
© David Tuller voor Virology Blog. Vertaling admin, redactie NAHdine, ME-gids.
