23 april 2026.
Als het gaat om lichaamsbeweging en long covid, beweren onderzoekers steevast dat hun interventies succesvol zijn – en veel nieuwsartikelen volgen hun voorbeeld in de berichtgeving over dit onderwerp. De meeste journalisten hebben echter niet de tijd of de capaciteit om dieper te graven en dit verhaal te betwisten – met name door te onderzoeken of de veelgeprezen onderzoeken de hype wel waarmaken.
Een artikel in New Scientist, een in Londen gevestigd tijdschrift, doorbreekt dit patroon. Journalist Alexandra Thompson had haar huiswerk goed gedaan. Een paar maanden geleden benaderde ze me met de mededeling dat ze werkte aan een artikel over hoe lichaamsbeweging in opkomst was als mogelijke behandeling voor long covid. Ik wees erop dat het op basis van de beweringen van onderzoekers en de bijbehorende mediaberichten wellicht leek alsof lichaamsbeweging effectief was, maar dat de wetenschap deze conclusie niet echt ondersteunde.
We hebben lang met elkaar gesproken, en ik wist dat ze zowel met tegenstanders als met voorstanders van dit onderzoek in gesprek was. In dit soort situaties kun je alleen maar hopen dat het verhaal redelijk goed uitpakt.
Ik was dan ook blij toen ik vandaag het artikel zag met de volgende kop: „Bewegingsadvies voor long covid doet mogelijk meer kwaad dan goed.” En deze ondertitel: „Bewegen wordt aangeprezen als een middel om long covid te beheersen en te behandelen, maar in veel van het onderzoek is voorbijgegaan aan een van de meest invaliderende symptomen: postexertionele malaise.” In het artikel citeert Thompson onder andere de Ierse patiëntenadvocaat en onderzoeker Tom Kindlon; Todd Davenport, hoogleraar fysiotherapie aan de University of the Pacific in Stockton, Californië; en mijzelf.
Dit is de inleiding:
“In de zoektocht naar manieren om long covid te verlichten – een relatief nieuwe aandoening waarvoor geen genezing bestaat en die miljoenen mensen wereldwijd treft na een COVID-19-infectie – is lichaamsbeweging een lichtpuntje gebleken. Het is medicijnvrij, kost niets en een handvol studies suggereert dat het het herstel van long covid bevordert. Maar er groeit bezorgdheid dat deze studies niet robuust genoeg zijn om lichaamsbeweging als behandelmethode te ondersteunen, waardoor een al tien jaar durende controverse over het gebruik van lichaamsbeweging bij andere aandoeningen, zoals het chronischevermoeidheidssyndroom, opnieuw oplaait.”
Het artikel belicht vervolgens een Schotse studie van de Universiteit van Glasgow, die wordt omschreven als “een van de meest prominente studies naar lichaamsbeweging bij long covid”. De studie, die positieve media-aandacht kreeg toen deze afgelopen november werd gepubliceerd in JAMA Network Open, beweerde aan te tonen dat een programma van “weerstandstraining” nuttig was. Een artikel op Yahoo, met de kop “Longcovidpatiënten zouden zich op deze training moeten richten”, bevatte het volgende citaat van de hoofdonderzoeker: “Onze studie toont de voordelen van krachttraining voor herstel na COVID-19 aan en suggereert dat mensen die lijden aan aanhoudende symptomen na een COVID-19-infectie baat zouden kunnen hebben bij dit type training.”
De primaire uitkomstmaat was een standaardmeting van het inspanningsvermogen, de Incremental Shuttle Walk Test (ISWT), waarbij proefpersonen langzaam beginnen te lopen en geleidelijk hun snelheid opvoeren. Als bewijs voor de vermeende effectiviteit van de interventie merkten de onderzoekers op dat de deelnemers in de interventiegroep gemiddeld 83 meter vooruitgang boekten op de ISWT ten opzichte van de beginsituatie, vergeleken met een toename van 47 meter voor de deelnemers in de controlegroep.
Het onderzoeksprotocol had echter 46 meter vastgesteld als de drempel voor wat als een klinisch significant voordeel werd beschouwd, en het statistisch gecorrigeerde verschil van 36,5 meter tussen de twee groepen was aanzienlijk lager dan dat. Met andere woorden, de resultaten waren statistisch significant, maar klinisch niet significant. In de praktijk was het verschil tussen de uitkomsten in de interventie- en controlegroep te klein om een betekenisvol verschil te maken voor patiënten, of zelfs maar merkbaar te zijn, volgens de eigen beoordelingsmethoden van het onderzoek.
Zoals ik destijds in een blogpost schreef:
“Hier ligt het grootste probleem voor de onderzoekers en hun primaire uitkomstmaat. Volgens het statistische analyseplan in hun protocol is de drempelwaarde voor klinische significantie van de ISWT – bekend als het minimaal klinisch belangrijke verschil (MCID) – 46 meter. De onderzoekers citeerden een gezaghebbend artikel uit 2022 van de European Respiratory Society (ERS) – “Use of exercise testing in the evaluation of interventional efficacy: an official ERS statement” [‘Gebruik van inspanningstesten bij de evaluatie van de effectiviteit van interventies: een officiële verklaring van de ERS’] – voor deze MCID. Ze gebruikten deze om hun powerberekeningen te onderbouwen en zo de benodigde steekproefomvang te bepalen…”
“In de studie presteerden de deelnemers in de interventiegroep gemiddeld 36,5 meter beter dan de controlegroep. Laten we het voor de hand liggende erkennen: 36,5 meter is aanzienlijk lager dan de MCID van 46 meter waarnaar de onderzoekers zelf verwezen in hun statistisch analyseplan. Oeps!”
“Onderzoekers met een sterk gevoel voor integriteit zouden zo’n opvallend detail hebben gerapporteerd, hoe teleurstellend, gênant of in strijd met hun verwachtingen het ook was. Toch werd dit in het JAMA Network Open-artikel niet vermeld, waardoor een zeer onthullend gegeven feitelijk verdween. Deze weglating op zich leidt tot een verkeerde voorstelling van de bevindingen en is wellicht een vorm van wetenschappelijk wangedrag. Lezers verdienen het te weten dat de primaire uitkomst van de studie de eigen drempel voor klinische significantie niet heeft bereikt.”
De meeste lezers van de studie, of lezers van artikels over de studie, zouden deze belangrijke feiten niet kennen. Het is Thompsons verdienste dat ze de aandacht hierop heeft gevestigd en daarmee vragen heeft opgeworpen over de alomtegenwoordige promotie van lichaamsbeweging bij long covid. Zoals ze schrijft in het artikel in New Scientist:
“De studie kreeg al snel persaandacht en werd breed besproken op sociale media. Maar veel wetenschappers hebben gewezen op problemen met dit onderzoek… Het verschil tussen de afgelegde afstanden tussen de controlegroep en de oefengroep lag 10 meter onder de minimale drempel voor klinische significantie die het team aan het begin van het experiment had vastgesteld. ‘Als je niet het niveau bereikt dat klinisch gezien minimaal relevant is, kun je niet zomaar beweren dat je succes hebt geboekt,’ zegt David Tuller van de Universiteit van Californië, Berkeley. Berry [Colin Berry, de hoofdonderzoeker] reageert hierop door te zeggen dat het niet aan ons is om te bepalen of een individu baat zou hebben bij deze verbeterde mobiliteit. ‘Ik denk dat dat voor interpretatie vatbaar is.'”
Het antwoord van Colin Berry is niet erg logisch. Wat is er precies “voor interpretatie vatbaar”? De feiten zijn de feiten: de trainingsinterventie leverde de deelnemers gemiddeld geen klinisch significante voordelen op voor de primaire uitkomstmaat, volgens de vooraf vastgestelde criteria van de studie. Toch kozen Berry en zijn collega’s ervoor om dit cruciale detail over de drempel voor klinische significantie niet te vermelden in hun gepubliceerde rapport. De beslissing om deze informatie achter te houden, was ethisch en wetenschappelijk onverdedigbaar.
Het artikel in New Scientist bespreekt ook het falen van de studies naar oefentherapie voor long covid om postexertionele malaise adequaat aan te pakken. Het gaat in op de overlappingen tussen ME/cvs en long covid en geeft wat achtergrondinformatie over het debacle van de PACE-studie. Het is goed om te zien dat New Scientist eens dieper ingaat op een aantal veelvoorkomende beweringen.
© David Tuller voor Virology Blog. Vertaling admin, redactie NAHdine, ME-gids.
