20 februari 2025.
Vanochtend e-mailde ik de volgende brief naar Dr. Karla Soares-Weiser, hoofdredacteur van Cochrane, over de beslissing om een geplande update van een review over oefentherapie voor ME/cvs te schrappen. (Ik heb Toby Lasserson, de adjunct-hoofdredacteur van Cochrane, in cc gezet) Dat besluit werd vlak voor de kerstvakantie abrupt bekendgemaakt aan de patiëntengemeenschap. Cochrane lijkt zich er niet van bewust te zijn dat haar acties niet alleen schadelijk zijn voor patiënten, maar ook voor haar eigen reputatie.
De onderwerpregel van de e-mail: “Verzoek tot intrekking van review van oefentherapie voor chronischevermoeidheidssyndroom”.
**********
Geachte Dr. Soares-Weiser,
In 2019 publiceerde Cochrane wijzigingen in een eerder uitgevoerde systematische review waarin oefentherapie voor het chronischevermoeidheidssyndroom werd aanbevolen. [1] Gezien het feit dat postexertionele malaise (PEM) een kernsymptoom is van wat nu over het algemeen myalgische encefalomyelitis/chronischevermoeidheidssyndroom (ME/cvs) wordt genoemd, kunnen aanbevelingen om meer te bewegen, leiden tot ernstige terugvallen. [2]
Toen deze wijzigingen werden gepubliceerd, erkende u enkele van de tekortkomingen van de review, waarbij u in een verklaring opmerkte dat het “gebaseerd was op een onderzoeksvraag en een reeks methoden uit 2002, en dat het bewijsmateriaal weerspiegelt uit onderzoeken waarin definities van ME/cvs uit de jaren 90 werden toegepast”. [3] De eerdere ME/cvs-definities die in deze onderzoeken werden gebruikt, vereisten niet de aanwezigheid van PEM, waardoor er onzekerheid ontstond over de vraag of de onderzoeksmonsters daadwerkelijk de patiëntenpopulatie vertegenwoordigen. Om deze problemen aan te pakken, stelde Cochrane een uitgebreid proces voor om een bijgewerkte review op te stellen.
In december, vijf jaar na dit proces, verraste Cochrane de ME/cvs-gemeenschap met een abrupte aankondiging dat het stopte met het updateproject, waarbij het aanhaalde dat er “onvoldoende nieuw onderzoek” was. [4] Dezelfde maand publiceerde Cochrane de oude, gewijzigde versie opnieuw met een datum van 2024, waardoor de valse indruk werd gewekt dat de review zelf in feite was bijgewerkt. [5]
Het argument over “onvoldoende nieuw onderzoek” kan niet zomaar voor waar worden aangenomen. De belofte om de gewijzigde review bij te werken had niets te maken met de aan- of afwezigheid van nieuw onderzoek. Cochrane zette zich in voor het updateproject omdat de leiding van de organisatie begreep dat de gepubliceerde review om meerdere redenen ontoereikend was, onder andere omdat deze beperkte informatie bevatte over mogelijke schade. Ondanks het feit dat Cochrane in het verleden dergelijke zorgen heeft geuit, heeft het nu opnieuw zijn steun voor dit gebrekkige document bevestigd, terwijl het alleen de publicatiedatum heeft aangepast.
De aangepaste review van oefentherapie blijft een risico vormen voor mensen met ME/cvs, inclusief mensen met long covid die aan de diagnostische criteria voldoen. [6] Het zou moeten worden ingetrokken. Indien dit niet lukt, moet de review duidelijk worden voorzien van een redactionele notitie die duidelijk maakt dat het verouderd is en niet mag worden gebruikt voor klinische besluitvorming.
Met vriendelijke groeten,
Nicola Baker
Physios for ME
School of Allied Health Professions and Nursing
University of Liverpool
Liverpool, England, UK
Lucinda Bateman
Bateman Horne Center
Salt Lake City, Utah, US
Jonas Bergquist
ME/CFS Collaborative Research Centre
Biomedical Centre
Uppsala University
Uppsala, Sweden
Hector Bonilla
Post COVID-19 Syndrome (PACS) Clinic
Division of Infectious Diseases
Stanford Medicine
Stanford, California, U.S.
Robin Callender Smith
Centre for Commercial Law Studies
Queen Mary University of London
London, England, UK
Mario R. Capecchi
Department of Human Genetics
University of Utah School of Medicine
Salt Lake City, Utah, U.S.
Joan Crawford
Chronic Pain Management Service
St Helens Hospital
St Helens, England, U.K.
Jennifer Curtin
Real Time Health Monitoring
San Francisco, California, U.S.
Janet L. Dafoe
Child Psychologist (private practice)
Palo Alto, California, U.S.
David Davies-Payne
Department of Radiology
Starship Children’s Hospital
Auckland, New Zealand
Ronald Davis
Departments of Biochemistry and Genetics
Stanford University School of Medicine
Stanford, California, U,S.
Rae Duncan
Department of Cardiology
Newcastle upon Tyne Hospitals
Newcastle upon Tyne, England, U.K.
Jonathan Edwards
Division of Medicine (emeritus)
University College London
London, England, U.K.
Valerie Eliot Smith
Centre for Commercial Law Studies
Queen Mary University of London
London, England, U.K.
Andrew Ewing
Department of Chemistry & Molecular Biology
University of Gothenburg
Gothenburg, Sweden
Mark Faghy
Biomedical and Clinical Exercise Science Research Theme
University of Derby
Derby, England, U.K.
Keith Geraghty
Centre for Primary Care and Health Services Research
University of Manchester
Manchester, England, U.K.
Paul Guyre
Department of Microbiology and Immunology
Geisel School of Medicine
Dartmouth
Hanover, New Hampshire, U.S/
Mady Hornig
CORe Community, Inc.
New York, NY, U.S.
Brian Hughes
Department of Psychology
University of Galway
Galway, Ireland
Leonard Jason
Center for Community Research
DePaul University
Chicago, Illinois, U.S.
David Joffe
Respiratory and Sleep Medicine
Royal North Shore Hospital
Sydney, New South Wales, Australia
Binita Kane
Biomedical and Clinical Exercise Science Research Theme
University of Derby
Derby, England, U.K.
David Kaufman
Center for Complex Diseases
Seattle, Washington, U.S.
Douglas Kell
Department of Biochemistry, Cell and Systems Biology
University of Liverpool
Liverpool, England, U.K.
Asad Khan
Consultant in Respiratory & General Medicine (medically retired)
Manchester, England, U.K.
Steven Lubet
Northwestern Pritzker School of Law
Northwestern University
Chicago, Illinois, U.S.
Ben Marsh
Consultant in Paediatric Neurodisability (medically retired)
Exeter, England, U.K.
Robert Naviaux
Departments of Medicine, Pediatrics, and Pathology
UC San Diego School of Medicine
San Diego, California, U.S.
Chris Ponting
Institute of Genetics and Cancer
University of Edinburgh
Edinburgh, Scotland, U.K.
Etheresia Pretorius
Department of Physiological Sciences
Stellenbosch University
Stellenbosch, Western Cape, South Africa
Department of Biochemistry, Cell and Systems Biology
University of Liverpool
Liverpool, England, U.K.
David Putrino
Department of Rehabilitation Medicine
Icahn School of Medicine at Mount Sinai
New York, New York, U.S.
Peter Rowe
John Hopkins Children’s Center
Johns Hopkins University School of Medicine
Baltimore, Maryland, U.S.
Spela Salamon
Long Covid Expert Advisory Group
World Health Network
Leoben, Austria
Charles Shepherd
ME Association
Buckingham, England, U.K.
Kristian Sommerfelt
Department of Clinical Science (emeritus)
University of Bergen
Bergen, Norway
Nigel Speight
Consultant Paediatrician (semi-retired)
Durham, England, UK
Michael Stingl
Neurology Department
Votivpark Specialist Medical Center
Vienna, Austria
John Swartzberg
Division of Infectious Diseases and Vaccinology (emeritus)
School of Public Health
University of California, Berkeley
Berkeley, California, U.S.
Susan Taylor-Brown
Department of Pediatrics
University of Rochester Medical Center
Rochester, New York, USA
Karl Johan Tronstad
Department of Biomedicine
University of Bergen
Bergen, Norway
Mark Vink, MD
Family and Insurance Physician
Amsterdam, The Netherlands
William Weir
Consultant in Infectious Diseases (private practice)
London, England, UK
Rob Wust
Faculty of Behavioural and Movement Sciences
Vrije Universiteit
Amsterdam, The Netherlands
Wenzhong Xiao
Ronald G. Tompkins ME/CFS Collaboration
Harvard Medical School Affiliates
Harvard Medical School
Boston, Massachusetts, U.S.
David Tuller (corresponderend auteur)
Center for Global Public Health
University of California, Berkeley
Berkeley, California, U.S.
**********
Referenties
1. Larun L, Brurberg KG, Odgaard-Jensen J, Price JR. Exercise therapy for chronic fatigue syndrome. Cochrane Database of Systematic Reviews. 2019, Issue 10. Art. No.: CD003200. Accessed February 18, 2025, at: https://www.cochranelibrary.com/cdsr/doi/10.1002/14651858.CD003200.pub8/full
2. Myalgic encephalomyelitis (or encephalopathy)/chronic fatigue syndrome: diagnosis and management. London: National Institute for Health and Care Excellence (NICE); 2021 Oct 29. Accessed February 18, 2025, at: https://www.nice.org.uk/guidance/ng206/resources
3. Cochrane. Publication of Cochrane Review: ‘Exercise therapy for chronic fatigue syndrome.’ Cochrane website. October 3, 2019. Accessed on February 18, 2025, at: https://www.cochrane.org/news/cfs
4. Cochrane. Update on ‘Exercise therapy for chronic fatigue syndrome.’ Cochrane website. December 16, 2024. Accessed on February 18, 2025, at: https://www.cochrane.org/news/update-exercise-therapy-chronic-fatigue-syndrome
5. Larun L, Brurberg KG, Odgaard-Jensen J, Price JR. Exercise therapy for chronic fatigue syndrome. Cochrane Database of Systematic Reviews. 2024, Issue 12. Art. No.: CD003200. Accessed on February 18, 2025, at: https://www.cochranelibrary.com/cdsr/doi/10.1002/14651858.CD003200.pub9/full
6. Vernon SD, Zheng T, Do H, et al. Incidence and Prevalence of Post-COVID-19 Myalgic Encephalomyelitis: A Report from the Observational RECOVER-Adult Study. Journal of General Internal Medicine. 2025. Accessed on February 18, 2025, at: https://link.springer.com/article/10.1007/s11606-024-09290-9
**********
| Openbaarmaking: Mijn academische positie aan de Universiteit van Californië, Berkeley, wordt grotendeels ondersteund door donaties aan de universiteit via het campus crowdfundingsplatform van mensen met ME/cvs, long covid en aanverwante aandoeningen. |
© David Tuller voor Virology Blog. Vertaling admin, redactie NAHdine, ME-gids.
