10 april 2024.
De Universiteit van Exeter is nu aan het rekruteren voor een onderzoek naar “hersentraining” als behandeling voor langdurige cognitieve disfunctie na een episode van Covid-19. Ik kwam dit te weten via een bericht op X. Het bericht belichtte de boodschap die naar niet nader genoemde patiënten was gestuurd door hun medische zorgverleners. “Heeft u last van hersenmist of geheugenproblemen nadat u Covid-19 heeft gehad? De nieuwe BEACON-trial test een hersentrainingapp om de gezondheid van de hersenen te verbeteren.”
Het bericht bevatte een link naar de website van het onderzoek. In overeenstemming met de naam van het onderzoek zijn op alle pagina’s van de site tekeningen te zien van mensen die telefoons of lantaarns gebruiken om licht te werpen op de grond voor hen. Ah, lichtbakens! Hebbes! De afbeeldingen zijn kleurrijk en slim, maar ik zou willen dat onderzoekers de drang zouden weerstaan om hun onderzoeken te voorzien van schattige namen en acroniemen.
Volgens de site zal het onderzoek 1600 deelnemers omvatten. De deelnemers in de interventiegroep zullen gedurende 26 weken een reeks hersenspelletjes op hun telefoon spelen met behulp van een speciale app. Cognitieve testen vinden plaats bij aanvang, na zes weken en aan het einde van de interventieperiode van zes maanden. Verder is de site opvallend weinig informatief, aangezien de studie in de rekruteringsfase is beland. Er wordt ons verteld dat het onderzoek wordt uitgevoerd door “toonaangevende experts” in Exeter. Maar wie zijn dat? Waarom zouden mensen zich aanmelden voor een onderzoek waar ze bijna niets over weten?
(Om eerlijk te zijn, bevat de site wel een telefoonnummer en een e-mailadres voor wie meer wil weten. Maar waarom zou iemand ergens anders heen moeten gaan voor informatie die op de website van het onderzoek zelf zou moeten staan?)
Volgens de site zal het onderzoek “ons helpen nieuwe en toegankelijke manieren te ontwikkelen om de miljoenen mensen die aan Long Covid lijden, te helpen.” Geweldig! Maar hoe weten de onderzoekers voordat ze de studie uitvoeren dat dit het resultaat zal zijn? Ze hopen natuurlijk dat het onderzoek bruikbare antwoorden zal opleveren, maar ze lijken de mogelijkheid dat het allemaal een grote mislukking zou kunnen zijn, buiten beschouwing te laten.
Deze voorspelling van succes wordt herhaald in de vermelding op de site van de controlegroep van het onderzoek. Dit is wat de site erover te zeggen heeft: “Deze [controle]groep zal ervoor zorgen dat we de voordelen van hersenspelletjes voor mensen met Long COVID kunnen bewijzen.”
Excuseer? Ze zijn er 100% zeker van dat, zolang ze een controlegroep opnemen, hun studie zeker de voordelen van hun interventie zal “bewijzen”? Ik denk dat wetenschappelijk scepticisme hier het raam uit is gevlogen. Of deze uitspraken nu naïviteit, grootheidswaanzin of gewoon onbedoeld problematisch en verwarrend taalgebruik zijn, het is niet cool als onderzoekers positieve resultaten lijken te beloven.
Ik neem aan dat dit niveau van zekerheid, dat een gebrek aan evenwicht suggereert, niet het officiële standpunt van het onderzoeksteam is; als dat wel zo was, zou het schijnbaar onethisch zijn om een trial uit te voeren in plaats van mensen alleen maar de interventie aan te bieden. Maar ik ben bang dat de schijn van het verzekeren van mensen dat het onderzoek de gewenste bevindingen zal opleveren, en dat is de manier waarop sommige of veel potentiële deelnemers die zin waarschijnlijk zouden lezen, tot aanzienlijke vooringenomenheid zou kunnen leiden. Dergelijke uitspraken lijken nogal onverstandig.
Gelukkig biedt de site van de Universiteit van Exeter meer informatie dan op de onderzoekssite zelf beschikbaar is. Het onderzoek wordt gefinancierd door het National Institute for Health and Care Research. Van de deelnemers in de interventiearm wordt verwacht dat ze de spellen drie keer per week tien minuten spelen. Volgens de site van Exeter heeft deze aanpak voordelen opgeleverd bij oudere patiënten met vroege aanwijzingen van cognitieve achteruitgang, hoewel er geen link of referentie wordt gegeven voor deze bewering.
De Exeter-site bevat de volgende verklaring van Anne Corbett, een professor in dementieonderzoek en de hoofdonderzoeker van BEACON:
“We weten dat mensen die cognitieve symptomen ervaren bij langdurige Covid, het moeilijker kunnen vinden om hun normale leven weer op te pakken, dus het is erg belangrijk dat we een manier vinden om deze symptomen te behandelen. Online hersentrainingspellen zouden een geweldige oplossing kunnen zijn als ze effectief blijken, omdat ze gemakkelijk onder grote aantallen mensen kunnen worden uitgerold en relatief goedkoop zijn.”
Ik ben benieuwd of de onderzoekers in de nabije toekomst de taal zullen verbeteren die suggereert dat succes een slam-dunk is, de website van de studie aanvullen met details en daadwerkelijk een FAQ plaatsen. Ik zou ook graag de registratie van de studie zien, die niet op clinicaltrials.gov staat, en het protocol, ervan uitgaande dat die er is. Misschien moet ik de hoofdonderzoeker schrijven. Blijf volgen!
© David Tuller voor Virology Blog. Vertaling admin, redactie NAHdine, ME-gids.
