5 december 2025.
Het nalaten om long covid aan te pakken in Australische Aboriginal-gemeenschappen
CroakeyHealth Media is een klein maar pittig Australisch nieuwsmedium dat bericht over sociale en structurele ongelijkheden in de gezondheidszorg. Croakey publiceerde onlangs een “oproep tot actie om long covid aan te pakken in Aboriginal-gemeenschappen”, met name gericht op de situatie in het Northern Territory (NT). Het NT, de grotendeels landelijke staat die het uitgestrekte noordoostelijke deel van het continent beslaat, is de thuisbasis van veel Aboriginals. (De oproep tot actie is geschreven door Dr. Andrew Nguyen, arts in opleiding tot specialist in de volksgezondheid en infectieziekten bij de Aboriginal Medical Services Alliance Northern Territory.)
Hier volgt een belangrijk gedeelte:
“Long covid wordt nog steeds onvoldoende herkend, gediagnosticeerd en er zijn onvoldoende middelen beschikbaar. En nergens is dat duidelijker – of zorgwekkender – dan in het Northern Territory.
“Tijdens een recente briefing aan zorgverleners in het Northern Territory heb ik benadrukt dat we de werkelijke omvang van long covid onder Aboriginals simpelweg niet kennen.
“Deze kennislacune komt niet doordat long covid zeldzaam is – dat is het niet.
“Relevante diagnostische tests helpen bij het vaststellen van de ernst en het uitsluiten van andere oorzaken, maar door de afgelegen ligging zijn sommige van deze tests niet zo toegankelijk als in stedelijke gebieden.
“Het Northern Territory is nog steeds de enige jurisdictie die nooit een speciale longcovidkliniek of -diensten heeft opgezet. Zonder toegang tot diagnostiek blijven aandoeningen onzichtbaar. Zonder inzicht zijn er geen gegevens. En zonder gegevens is het moeilijk om te reageren.
“Dit is een duidelijk voorbeeld van hoe structurele ongelijkheid in de toegang tot gezondheidszorg direct van invloed is op de ziektelast in Aboriginal-gemeenschappen, waar de diagnostische uitdaging nog groter is.”
U kan het hele artikel hier lezen.
Tips voor het indienen van een arbeidsongeschiktheidsclaim voor ME/cvs en long covid
Miriam Tucker, een ervaren medisch journaliste, heeft een uitstekend en nuttig artikel geschreven voor Medscape getiteld “Hoe u kunt helpen bij arbeidsongeschiktheidsclaims voor ME/cvs en long covid”—een van de drie artikelen die Tucker voor de nieuwsorganisatie heeft geschreven na een virtuele conferentie die in oktober werd gehouden door de International Association for Chronic Fatigue Syndrome/Myalgic Encephalomyelitis.
In het meest recente artikel, waarin een presentatie van Edward Dabdoub, een advocaat gespecialiseerd in invaliditeitszaken uit Florida, werd behandeld, werd opgemerkt dat “gedetailleerde aantekeningen, objectieve tests en, indien nodig, juridische bijstand” essentieel zijn voor het succesvol verkrijgen van een invaliditeitsuitkering in gevallen van ME/cvs en long covid. Hier volgt een fragment:
“‘Wanneer iemand kampt met een beperking en een claim moet indienen bij een verzekeringsmaatschappij, is er automatisch sprake van een oneerlijke concurrentiestrijd, de ultieme David tegen Goliath. Iemand die worstelt met een ernstige medische aandoening is niet in staat om het op te nemen tegen een goed georganiseerde verzekeringsmaatschappij die bereid is veel tijd en middelen te investeren in het afwijzen van die claims, in de hoop dat deze mensen het opgeven en weggaan,’ legde Dabdoub uit.
“Verzekeringsmaatschappijen hebben lange tijd geprobeerd ME/cvs af te schilderen als puur subjectief en zonder objectief bewijs, of als een psychische aandoening waarvoor de duur van de uitkeringen beperkter zou kunnen zijn. Nu lijken ze deze aanpak te hebben aangescherpt, nu het aantal claims voor deze aandoening is toegenomen door het ontstaan van long covid.”
“‘Naarmate er meer claims binnenkomen voor deze aandoeningen, lijkt het erop dat de verzekeringsmaatschappijen ze steeds vaker afwijzen. Daarom hebben we intern moeten aanpassen hoe we reageren op die afwijzingen wanneer een cliënt bij ons aanklopt,’ aldus Dabdoub.”
U kan het hier lezen.
Stanford-geneticus Ron Davis zoekt naar behandelingen voor de ziekte van zijn zoon
Ron Davis, een vooraanstaand geneticus bij Stanford Medicine, is bij leden van de ME/cvs-gemeenschap al lang bekend omdat hij zijn leven heeft gewijd aan het ontrafelen van de puzzel van de ziekte die zo’n diepgaande impact heeft gehad op het leven van zijn zoon, Whitney Dafoe. Anderen zijn wellicht minder bekend met zijn werk. Hoe dan ook, Stanford Medicine Magazine heeft onlangs een profiel van professor Davis gepubliceerd waarin zijn achtergrond, de geschiedenis van zijn zoon en zijn onderzoeksinspanningen worden beschreven.
Hieronder volgt een korte beschrijving van een paar van de belangrijkste hypothesen die zijn werk sturen:
“Davis heeft een theorie ontwikkeld dat een infectie een specifiek aspect van de stofwisseling bij mensen met ME/cvs permanent verandert… Volgens deze hypothese over de oorzaak van ME/cvs produceren immuuncellen een bepaald metabolietproduct als reactie op een infectie. Deze metaboliet, itaconaat genaamd, versterkt andere onderdelen van het immuunsysteem die virussen bestrijden, maar schakelt tegelijkertijd de normale energieproductie uit ten gunste van een minder effectieve route. Dit is deels de reden waarom we ons moe voelen als we verkouden zijn of griep hebben. Normaal gesproken is deze omschakeling van korte duur, maar bij ME/cvs kan het immuunsysteem permanent in de lagere energiemodus blijven hangen. Verschillende moleculen zijn bij dit proces betrokken en Davis gelooft dat verschillende onderdelen van het proces bij verschillende patiënten mis kunnen gaan.”
“Een andere hypothese… draait om de aanmaak van stikstofmonoxide in het lichaam, een klein molecuul met vele belangrijke functies in de biologie, waaronder de regulatie van de hersensignaalmoleculen dopamine en serotonine, waarvan de niveaus vaak verstoord zijn bij ME/cvs. Davis en zijn collega’s hebben ook mutaties gevonden in verschillende genen die verband houden met de metabole en stikstofmonoxideprocessen bij mensen met ME/cvs.”
U kan het hier lezen.
© David Tuller voor Virology Blog. Vertaling admin, redactie NAHdine, ME-gids.
