Bron:

| 3549 x gelezen

David Tuller © Anil van der Zee

21 april 2023.

STAT en MuckRock publiceren samen een onderzoeksrapport waarin het RECOVER-initiatief van de NIH wordt bekritiseerd

Eerder deze maand schreef ik over het probleem van studies naar lichaamsbeweging voor langdurige Covid die het probleem van postexertionele malaise niet adequaat aanpakken – waaronder een aangekondigd project dat wordt gefinancierd door het veelgeprezen RECOVER-initiatief van de National Institutes of Health. Nu hebben STAT, de gezondheids- en medische site, en MuckRock, een non-profit redactiekamer, zojuist samen een allomvattende kijk gepubliceerd op de mislukkingen van de hele RECOVER-inspanning, waaraan het Congres in 2020 1,2 miljard dollar heeft toegewezen. (Hun rapport is hier op STAT gepubliceerd en hier op MuckRock).

Volgens de uitgebreide rapportage van Rachel Cohrs voor STAT en Betsy Ladyzhets voor MuckRock heeft het programma tot nu toe bijna niets praktisch opgeleverd voor patiënten. De kop: “De NIH heeft 1 miljard dollar gestoken in onderzoek naar langdurig Covid – met weinig resultaat.” Auw!

Hier is een belangrijke passage:

“De National Institutes of Health heeft nog geen enkele patiënt aangemeld om mogelijke behandelingen te testen – ondanks een duidelijk mandaat van het Congres om ze te bestuderen. En de weinige studies die zijn gepland, hebben al een storm van kritiek opgeleverd, vooral een interventie waarvan deskundigen en voorstanders zeggen dat ze de symptomen van sommige patiënten die aan langdurige Covid lijden, zelfs kunnen verergeren.

“In plaats daarvan besteedde de NIH het grootste deel van haar geld aan breder, observationeel onderzoek dat niet direct verlichting brengt voor patiënten. Maar het heeft nog steeds geen bevindingen gepubliceerd van de patiënten die aan dat onderzoek deelnamen, bijna twee jaar nadat het begon.”

“Er is ook geen gevoel van urgentie om meer te doen of dingen te versnellen. Het agentschap vraagt het Congres niet om meer financiering voor lang Covid onderzoek, en STAT en MuckRock hebben documenten verkregen waaruit blijkt dat de NIH weigert zijn eigen geld te gebruiken om van koers te veranderen.

“Tot nu toe denk ik niet dat we iets hebben gekregen voor een miljard dollar,” zei Ezekiel Emanuel, een arts, viceprovoost voor wereldwijde initiatieven en mededirecteur van het Healthcare Transformation Institute aan de Universiteit van Pennsylvania. “Dat is gewoon onaanvaardbaar, en het is een ernstige disfunctie.”  

**********

Ed Yong keert terug met een nieuw stuk over langdurige Covid

Ed Yong, de Pulitzer Prize-winnende verslaggever voor The Atlantic, is teruggekeerd van sabbatical met een nieuw stuk over langdurige Covid. In het voorjaar van 2020 wist iedereen in de ME-wereld dat de pandemie een waarschijnlijke golf van post acute, niet-specifieke medische klachten inluidde die vaak als psychogeen zouden worden geïnterpreteerd – net als na andere virale epidemieën. Yong bracht brede aandacht voor het fenomeen met zijn eerste artikel erover op 4 juni van dat jaar.

In zijn nieuwe stuk betreurt Yong, met zijn gebruikelijke intelligentie en luciditeit, de huidige pogingen om de individuele en maatschappelijke kosten van langdurige Covid te minimaliseren. Hij geeft enkele gedachten over waarom veel mensen de ernstige gevolgen van de aandoening niet begrijpen of herkennen:

“Bijna elk aspect van langdurige COVID dient om de realiteit ervan aan het oog van het publiek te onttrekken. De verbijsterend diverse symptomen zijn moeilijk te zien en te meten. In het ergste geval kunnen mensen bed- of huisgebonden raken, afgesloten van de wereld. En hoewel mildere gevallen ervoor zorgen dat patiënten op sommige dagen normaal lijken, betalen ze later, in de privésfeer, hun prijs. Om deze redenen beseffen veel mensen niet hoe ziek miljoenen Amerikanen zijn – en de onzichtbaarheid die door de symptomen van langdurige COVID wordt gecreëerd, wordt snel versterkt door onze houding tegenover hen.”

En hij volgt de verschuiving in de argumentatie onder de twijfelaars vanaf de eerste dagen van de pandemie, waarbij hij opmerkt dat “wat ooit een regelrechte ontkenning van het bestaan van langdurige COVID was, is veranderd in iets subtielers: een sluipende overtuiging, aangewakkerd door academici en journalisten en nu gebruikelijk op de sociale media, dat langdurige COVID minder vaak voorkomt en minder ernstig is dan wordt afgeschilderd – een tragedie voor een kleine groep zeer zieke mensen, maar geen reden tot maatschappelijke bezorgdheid”.

**********

Bagatelliseren journalisten de risico’s van Covid-19 en langdurige Covid?

Ik kijk vaak naar Neiman Reports, een academisch-achtige maar niet-academische publicatie over actuele mediakwesties van de Neiman Foundation van Harvard University. De publicatie heeft net een opiniestuk gepubliceerd waarin journalisten worden gehekeld over het bagatelliseren van de risico’s van Covid-19, inclusief de risico’s van langdurige symptomen, vooral onder bepaalde demografische groepen. (De slogan van Nieman Reports is “thought leadership in journalism” [toonaangevend leiderschap in journalistiek]. Laat die verwaand klinkende omschrijving je er niet van weerhouden om het te lezen).

De auteur, wetenschapsjournalist Kendra Pierre-Louis, begint haar stuk met het volgende:

“In december 2020, vóór de uitrol van het Covid-19-vaccin, toen velen ervoor hadden gekozen om Thanksgiving in groepsverband te vieren, waardoor Covid-gevallen de pan uit rezen, publiceerde The New York Times een opiniestuk over de reden waarom we mensen die tijdens de feestdagen reisden, niet zouden moeten beschamen. Dat deze individualistische keuzes de toch al overbelaste gezondheidswerkers overbelasten en ervoor zorgen dat mensen sterven aan ziektes die te voorkomen zijn omdat ze gewoon geen toegang hebben tot zorg, werd niet vermeld in het stuk.

“Dit idee dat we mensen niet moeten beschamen omdat ze de Covid-aanbevelingen negeren – zelfs als het levens kost – werd alomtegenwoordig. Zozeer zelfs dat ik in een artikel dat ik begin 2021 schreef voor
Slate over de sociale voordelen van schaamte, opmerkte dat, “ongeacht hoe weerzinwekkend iemands gedrag is, blijkbaar het ergste wat je kunt doen, is hem ervoor te beschamen.”

Mensen kunnen het oneens zijn met het perspectief van Pierre-Louis, maar ze maakt een overtuigend argument dat demografische groepen met een hoger risico, zoals ouderen en mensen met comorbiditeiten, vaak als bijzaak worden behandeld in de media en in hoe mensen zich gedragen in hun dagelijks leven. Ze noemt commentaar van de New York Times-columnist David Leonhardt, begin 2022, dat mensen die gevaccineerd zijn “hun leven moeten leiden op een manier die weerspiegelt dat ze gevaccineerd zijn” – met andere woorden, ze moeten hun vertrouwen in veiligheidsprotocollen zoals maskers dragen, heroverwegen of verminderen.

Hier is het antwoord van Pierre-Louis op dit commentaar:

“Waar dit in de praktijk op lijkt, is een zeer individualistische benadering van volksgezondheid. Als je een laag risico loopt, leef dan je leven met slechts minimale aandacht voor degenen die je in gevaar zou kunnen brengen. Natuurlijk, zet een masker op als je je grootouders bezoekt, maar maak je geen zorgen over de grootouder van iemand anders als je zonder masker in het openbaar vervoer zit. Het is een perspectief dat geen rekening houdt met de behoeften van iemand die misschien ouder is of die comorbiditeiten heeft.”

Zeker de moeite waard om te lezen.

© David Tuller voor Virology Blog. Vertaling admin, redactie NAHdine, ME-gids.

Geef een reactie

Zijbalk

Volg ons
ma
di
wo
do
vr
za
zo
m
d
w
d
v
z
z
29
30
1
3
4
5
6
7
9
10
12
13
14
16
18
19
20
21
22
24
25
26
27
28
30
31
1
2
02 mei
02/05/2024    
15:00 - 22:00
ME/CFS Symposium Air date: Thursday, May 2, 2024, 9:00:00 AM Time displayed is Eastern Time, Washington DC Local iCalendar:  Add an upcoming event to your [...]
08 mei
08/05/2024    
21:30 - 23:45
Dr. Putrino and Dr. Wood will explain their ongoing research and the current study, which has high potential to generate new knowledge and to help [...]
11 mei
11/05/2024    
14:00 - 16:00
Save the date! Op zaterdag 11 mei plannen we een Millions Missing bewustmakingsactie in het centrum van Brussel van 14 tot 16 uur. De precieze [...]
15 mei
15/05/2024 - 16/05/2024    
Hele dag
Unite to fight 2024. De eerste en grootste door de community gedreven conferentie over ME/cvs en Long Covid. Gratis tickets voor online webinar, een tweedaagse [...]
17 mei
17/05/2024    
18:00 - 23:00
The PolyBio is Symposium: register now to hear updates on our LongCovid, ME/CFS and related chronic illness projects & clinical trials: https://us02web.zoom.us/webinar/register/WN_Od4HsQn-Thq87EreSse-6w#/registration
23 mei
23/05/2024    
14:00 - 16:00
Ben je statutair ambtenaar en vaak afwezig op het werk door ziekte? Dan kan, wanneer je zogenaamde ‘ziektedagen’ zijn opgebruikt, een ziektepensioen ter sprake komen. [...]
29 mei
29/05/2024    
16:00 - 18:00
May 29th, 2024 – 16.00 CEST. EVERYTHING YOU ALWAYS WANTED TO KNOW ABOUT EHLERS-DANLOS SYNDROMES (EDS). Speaker Prof. Fransiska Malfait moderated by Mrs. Charissa Frank and Mrs. Eva Collado, ePAG [...]
Events on 11/05/2024
Events on 15/05/2024
Events on 17/05/2024
Events on 29/05/2024
Datum/Tijd Evenement
29/05/2024
16:00 - 18:00
Webinar: alles wat je altijd al wilde weten over EDS en HSD
03/06/2024
14:00 - 16:00
Pais op naar Den Haag!
Nieuwspoort, Den Haag
Recente Links