14 april 2024.
Op 9 april onthulde Senator Bernie Sanders, de onafhankelijke senator uit Vermont die met de Democraten stemt, een ambitieus “moonshot“ voorstel van $10 miljard om onderzoek naar Long Covid te financieren. Het voorstel heeft hoop gewekt bij patiënten met de ziekte of cluster van ziekten die nu ME/cvs wordt genoemd – evenals de bezorgdheid dat degenen die vóór de pandemie van het coronavirus met de ziekte te maken kregen, mogelijk helemaal buiten het onderzoeksprogramma zouden worden gelaten.
Het voorstel is op dit moment niet meer dan een voorstel. In een brief aan belanghebbenden die dezelfde dag werd vrijgegeven, vroeg senator Sanders, voorzitter van de commissie Gezondheid, Onderwijs, Arbeid en Pensioenen (HELP) van de Kamer, specifiek om inbreng. Volgens de brief zou het ontwerpvoorstel “de National Institutes of Health (NIH) 10 jaar lang $1 miljard aan verplichte financiering per jaar verschaffen om de langdurige COVID-crisis met de vereiste urgentie aan te pakken”.
ME/cvs-voorvechters dringen er bij leden van de gemeenschap op aan om hun stem te laten horen met betrekking tot de noodzaak om ervoor te zorgen dat de financiering wordt ingezet om de effectiviteit te maximaliseren, zowel voor hen als voor longcovidpatiënten. Deze inbreng is vooral belangrijk gezien de wijdverbreide woede en verbijstering over de manier waarop de NIH de $1,15 miljard voor longcovidonderzoek, die het Congres had toegewezen voor zijn RECOVER-initiatief, lijkt te hebben verspild.
Hier is informatie uit het persbericht over het voorstel van senator Sanders:
Senator Bernie Sanders (I-Vt.), voorzitter van de Senaatscommissie Gezondheid, Onderwijs, Arbeid en Pensioenen (HELP), heeft vandaag een ontwerpwetsvoorstel uitgebracht om de langdurige COVID-crisis aan te pakken die de een negatieve invloed heeft op de gezondheid van ongeveer 22 miljoen Amerikanen.
Voordat deze wetgeving formeel in de Senaat wordt geïntroduceerd, wil de HELP-commissie van de langdurige COVID-gemeenschap horen hoe dit voorstel kan worden verbeterd en versterkt om deze noodsituatie voor de volksgezondheid effectief aan te pakken. De commissie is vooral geïnteresseerd in de mening van longcovidpatiënten en hun families, wetenschappelijke onderzoekers en medische professionals.
De inbreng van het publiek over het voorstel zal helpen bij het opstellen van de wetgeving die voorzitter Sanders introduceert.“Naar mijn mening is het hoog tijd dat het Congres langdurige COVID behandelt als de noodsituatie voor de volksgezondheid die het is,” zei Sanders. “Het Congres moet nu handelen om ervoor te zorgen dat er een behandeling komt voor deze vreselijke ziekte die miljoenen Amerikanen en hun families treft. Veel te veel patiënten met langdurige COVID hebben geworsteld om hun symptomen serieus genomen te krijgen. Veel te veel medische professionals hebben hun gezondheidsproblemen afgewezen of een verkeerde diagnose gesteld. Dat moet veranderen. We kunnen de miljoenen Amerikanen die nog steeds lijden aan langdurige COVID, niet de rug toekeren. Ik kijk ernaar uit om van patiënten, deskundigen en onderzoekers te horen wat we moeten doen om deze crisis aan te pakken.”
In januari hield de HELP-commissie een hoorzitting over langdurige COVID met getuigenissen van patiënten en de belangrijkste langdurige COVID-onderzoekers van het land om te bekijken hoe de Verenigde Staten behandelingen kunnen bevorderen en de gezondheid van mensen die met de ziekte leven, kunnen verbeteren.
**********
Brief van fysio/kinesitherapeut Todd Davenport
Meerdere belanghebbenden hebben al hun mening gegeven. Hieronder heb ik een uitstekend voorbeeld van deze input toegevoegd van Todd Davenport, een professor in de fysio/kinesitherapie aan de University of the Pacific in Stockton, Californië, en een expert op het gebied van de tweedaagse CPET-methode voor het identificeren en diagnosticeren van ME/cvs-patiënten:
Geachte Senator Sanders,
Hartelijk dank voor uw interesse in het introduceren van wetgeving voor extra financiering, focus en verantwoording voor longcovidonderzoek in de Verenigde Staten. Uw belangenbehartiging en werk zijn een blijvende bron van hoop en inspiratie voor zovelen.
Zoals uw recente hoorzitting in de Senaat heeft benadrukt, is SARS-COV-2 de basis voor een nieuwe vorm van infectiegeassocieerde chronische aandoeningen (IACC’s) die miljoenen Amerikanen treft. IACC’s zijn echter geen nieuw fenomeen. Mensen die lijden aan een veelvoorkomend subtype van Long Covid voegen zich nu bij mensen met een bestaande aandoening die myalgische encefalomyelitis (ME) wordt genoemd en die lijden aan ernstige tekenen en symptomen die levensveranderend en vaak levenslang lijden en invaliditeit veroorzaken.
Een recent onderzoek van het Amerikaanse National Center for Health Statistics telde 4,3 miljoen Amerikanen met ME, oftewel 1,3% van de bevolking. Het is de meest voorkomende, invaliderende en kostelijke aandoening waar zo weinig mensen vanaf lijken te weten. Toch is onderzoek naar ME historisch gezien niet gefinancierd op een vergelijkbare schaal voor de ziektelast die het veroorzaakt ten opzichte van elke andere ziekte die onder een NIH onderzoeksprogramma valt.
De ondergefinancierde lijn van onderzoek naar ME heeft geen definitieve test of behandeling opgeleverd. De veerkrachtige klinische en ME-onderzoeksgemeenschappen, geleid door mensen met ervaring, zijn er echter toch in geslaagd om een kennisbasis te genereren die de basis vormt voor ons huidige begrip van Long Covid.
Investeren in onderzoek voor ME en andere IACC’s zal ons niet alleen helpen om de mysteries van Long Covid te ontrafelen vanwege hun overlap, maar het zal ook gelijkheid bieden aan mensen in nood. Een opkomend tij kan alleen alle boten optillen als dat tij sterk genoeg is om ze allemaal te bereiken.
Als clinicus en onderzoeker met 15 jaar ervaring in het proberen te helpen van mensen met ME en nu mensen met Long Covid, heb ik uit de eerste hand het lijden gezien, de ernstige effecten op de levenskwaliteit, en de weinige hulpmiddelen die op betrouwbare wijze verlichting kunnen bieden en de levenskwaliteit te verbeteren. Ik dring er bij u op aan om ME en andere IACC’s op te nemen in de wetgeving die u introduceert voor de financiering van Long Covid.
Long Covid staat terecht in de schijnwerpers van het populaire bewustzijn, maar we kunnen mensen met ME en andere IACC’s niet naar de schaduw ervan degraderen. Neem onderzoek en onderwijs in ME en andere IACC’s op in uw wetgeving. Als ik aanvullende informatie kan verschaffen om uw voortdurende inspanningen te ondersteunen, aarzel dan niet om contact met mij op te nemen.
Hoogachtend,
Todd E. Davenport, PT, DPT, PhD, MPH
Board Certified Clinical Specialist in Orthopaedic Physical Therapy
Pronouns: he/him (waarom is dit belangrijk?)
Professor & Vice Chair, Department of Physical Therapy
Faculty Chair, School of Health Sciences, 2023-2024
Chair, Faculty Compensation Committee, 2023-2024
Representative from the School of Health Sciences to Academic Council, 2023-2026
