9 oktober 2023.
Het is buitengewoon ontmoedigend om te moeten reageren op de zoveelste wanhoopskreet van psychologiserende doodlopers die de controle over het verhaal over de aard en behandeling van ME/cvs en langdurige Covid hebben verloren. Deze meest recente kreet, vorige maand gepubliceerd in het Scandinavian Journal of Primary Health Care, is geschreven door een groep die zichzelf het Oslo Chronic Fatigue Consortium noemt, een verzameling van tientallen zelfbenoemde “experts” waaronder de Noorse Queen van het Lightning Process, Live Landmark. Met andere woorden, in dit artikel hebben deze mensen zich allemaal verbonden aan een onconventionele “geest-lichaam”- interventie ontwikkeld door de Britse osteopaat en spiritualist Phil Parker, die heeft beweerd dat hij “in het lichaam van andere mensen kan stappen…om hen te helpen bij hun genezing met verbazingwekkende resultaten”. Hij heeft ook ooit een cursus geleid over het gebruik van aura’s, tarotkaarten en aanverwante benaderingen om een betere gezondheid te bereiken. (Ik heb me vaak afgevraagd waarom hij überhaupt de moeite heeft genomen om het Lightning Process te creëren als deze modaliteiten zo nuttig waren als hij beweert).
In essentie suggereert de aanwezigheid van Landmark als medeondertekenaar dat het Lightning Process min of meer gelijkwaardig is aan standaardbenaderingen zoals cognitieve gedragstherapie en oefentherapie. Wat dan ook! (Begrijpen ze allemaal dat de recente beslissing om een patiënte uit de lopende LP-studie in Noorwegen te verwijderen omdat ze haar bezorgdheid over de aanpak op sociale media durfde te uiten, een erkenning is dat je moet geloven dat het proces zal werken om het ook echt te laten werken? Is dat wetenschap?)
Bij paradigmaverschuivingen hebben degenen aan de verkeerde kant van de vergelijking doorgaans moeite om hun professionele positie te behouden. Zoals ik samen met mijn collega’s Brian Hughes en Steven Lubet opmerkte in een recent essay voor het tijdschrift Health Affairs over gezondheidsbeleid, is dit uiteindelijk een mislukt gespartel op zoek naar relevantie, vaak uit pogingen om de aandacht af te leiden van de opkomende wetenschap door het constant herhalen van reeds ontkrachte beweringen. Door hun lot te verbinden aan een gebedsgenezer als Phil Parker, heeft deze groep verliezers zichzelf verder gedoemd tot het geleidelijk verdwijnen. Het is nogal verbazingwekkend om te zien hoe een groep goed aangeschreven (door sommigen) invloedrijke personen zich bezighoudt met dit soort intellectuele zelfverbranding.
Het artikel van het Oslo-consortium is een mengelmoes van ontkrachte argumenten en onbewezen uitspraken. Ten eerste, in een belediging voor patiënten en de wetenschappelijke gemeenschap, verwijzen ze naar CVS/ME in plaats van ME/cvs en suggereren ze dat alle vormen van langdurige “vermoeidheid” – inclusief wat zij “burn-out” noemen – min of meer dezelfde aandoening zijn. Ze verwerpen de realiteit van postexertionele malaise (PEM) als een specifiek symptoom voor ME/cvs en langdurige Covid, door te beweren dat het “ook voorkomt bij patiënten met andere diagnoses.” Vreemd genoeg is de referentie voor deze bewering het rapport uit 2015 van het Amerikaanse Institute of Medicine (nu de National Academy of Medicine). In werkelijkheid werd PEM in dit rapport omgedoopt tot “inspanningsintolerantie” en werd ME/cvs omgedoopt tot “systemische inspanningsintolerantieziekte”. Met andere woorden, volgens het IOM-rapport is PEM, of inspanningsintolerantie, een kernkenmerk van ME/cvs en vereist voor een diagnose. Het is moeilijk te doorgronden waarom deze mensen het IOM-rapport aanhalen om precies het tegenovergestelde punt te maken. Zijn ze dom, of gewoon oneerlijk?
Het artikel van het Oslo-consortium suggereert ook dat het heersende “verhaal” dat het probeert te weerleggen “CVS/ME” voorstelt als “onbegrijpelijk en ongeneeslijk”. Dit is een stropopredenering. Geen enkel redelijk persoon heeft, voor zover ik weet, beweerd dat ME/cvs – en bij uitbreiding langdurige Covid – inherent “onbegrijpelijk en ongeneeslijk” is. Het argument van patiënten en verantwoordelijke wetenschappers en artsen is dat deze ziekten niet “te genezen” zijn met de huidige interventies, gebaseerd op onbewezen hypotheses die ze toeschrijven aan disfunctionele ziekteovertuigingen en onredelijke angsten voor activiteit. De wetenschappers die onlangs hun significante bevindingen over pathofysiologische disfuncties bij langdurige Covid publiceerden in het prestigieuze tijdschrift Nature, geloven zeker niet dat deze postacute virale ziekte “onbegrijpelijk” is. In feite hebben ze bewijs geleverd dat meerdere etiologische routes mogelijk of waarschijnlijk betrokken zijn bij de verwoestende symptomen die door miljoenen mensen over de hele wereld worden gemeld.
En dan is er deze verklaring: “Patiënten herstellen wel en gaan weer aan het werk, en patiënten kunnen hulp krijgen die hun kansen op herstel verbetert.” Dit is nog meer onzin die wordt tegengesproken door de gegevens. Ik ben onlangs coauteur geweest van een paper waarin de arbeidsresultaten van meerdere CGT- en GET-studies naar ME/cvs werden bijgehouden en waarin werd ontdekt dat beweringen dat mensen weer aan het werk konden gaan, onzin zijn, volledig onwaar. En de gegevens van de in diskrediet gebrachte en aantoonbaar frauduleuze PACE-studie, toen opnieuw geanalyseerd volgens de uitkomsten beschreven in het protocol, documenteerden dat er geen verschillen waren in “herstel”-percentages tussen de CGT- en GET-groepen en de niet-interventiearmen. De “herstel”percentages voor alle groepen lagen in de enkele procenten. (Openbaarmaking: ik was coauteur van deze heranalyse).
Misschien wel het meest belachelijke punt dat het Oslo-consortium maakt, is dat hun voorgestelde aanpak op de een of andere manier een “nieuw perspectief” vertegenwoordigt. Iedereen die dit debat heeft gevolgd, weet dat deze bewering absurd is. De CGT/GET-benadering heeft het veld gedomineerd en het leeuwendeel van de onderzoeksgelden voor meer dan drie decennia opgeschept – een feit dat deze auteurs liever negeren. Met andere woorden, ze hebben hun kans gehad om hun zaak te bepleiten, maar ze hebben jammerlijk gefaald. De patiëntengemeenschap en legitieme onderzoekers hebben hun beweringen botweg verworpen; per slot van rekening heeft het Britse National Institute for Health and Care Excellence bij de herziening van haar ME/cvs-richtlijnen de kwaliteit van het bewijs ten gunste van CGT en GET afgedaan als “zeer laag” of gewoon “laag”.
De leden van het Oslo Fatigue Consortium kunnen huilen en tieren en met hun voetjes stampen zoveel ze willen, maar het zal de feiten niet veranderen. Net als Tennessee Williams vervagende Southern belle Blanche duBois, hebben deze misleide maar zelfingenomen onderzoekers hun uiterste verkoopdatum al lang geleden overschreden.
© David Tuller voor Virology Blog. Vertaling admin, redactie NAHdine, ME-gids.
