27 mei 2026.
Wanneer ik schrijf over functionele neurologische stoornissen (FNS) of functionele neurologische symptomen, krijg ik soms feedback van Zachary Grin, een fysio/kinesitherapeut in New York. Als FNS-specialist is hij het oneens met vrijwel alles wat ik over dit onderwerp schrijf.
Aanvankelijk probeerde ik op een vriendelijke manier met Zachary om te gaan. Ik had wel wat sympathie voor hem omdat hij een jonge homoseksuele man is – in ieder geval veel jonger dan ik – en publiekelijk te kennen had gegeven dat hij hierover enige moeilijkheden met zijn familie had gehad. Maar die periode was van korte duur. Ik heb hem al geruime tijd geleden op X geblokkeerd toen hij me ervan beschuldigde te “liegen” over de PACE-studie.
Concreet beschuldigde hij me van liegen toen ik erop wees dat de auteurs hun drempelwaarden voor de uitkomsten zo drastisch hadden verlaagd dat deelnemers aan het onderzoek bij aanvang tegelijkertijd “hersteld” konden zijn op twee belangrijke zelfgerapporteerde meetinstrumenten: vermoeidheid en fysiek functioneren. In plaats daarvan herhaalde hij klakkeloos het antwoord van de PACE-auteurs op deze kritiek: dat niemand bij aanvang als “hersteld” werd beschouwd, omdat er vier afzonderlijke herstelvariabelen waren en de deelnemers voor alle vier aan de vastgestelde hersteldrempels moesten voldoen.
Dit was een waardeloze reactie die de feiten uit de weg ging. Ik heb nooit beweerd dat iemand bij de nulmeting volledig “hersteld” was volgens de PACE-definitie van die term. Wat ik wel – terecht – heb aangegeven, is dat sommige mensen bij aanvang al aan de “herstel”-drempels voldeden voor twee van de vier “herstel”-indicatoren. Zelfs nadat ik Zachary’s fout had uitgelegd, bleef hij volhouden dat hij gelijk had en dat ik “loog”. Dat was de druppel die de emmer deed overlopen. Hij was pas de tweede persoon die ik ooit op het platform heb geblokkeerd – en sindsdien heb ik niemand meer geblokkeerd.
Over het algemeen is het leven te kort om aandacht aan Zachary te besteden. Maar soms dringt hij zich aan me op door te reageren op een bericht, zoals hij onlangs deed.
Het bericht ging over een brief die ik aan het tijdschrift CNS Spectrums had geschreven om een rectificatie te vragen voor de stellige bewering dat “functionele symptomen neurologische symptomen zijn die worden veroorzaakt door abnormale hersenprocessen”. Zoals ik opmerkte, is dit hun beste gok en geen bewezen feit. Zachary maakte hiertegen bezwaar en plaatste een reactie onder het blogbericht, waarop ik vervolgens reageerde.
Ik heb zowel zijn reactie als mijn weerlegging geplaatst.
Reactie van Zachary
David, ik hoop dat je dit leest, erkent dat je ongelijk hebt en je excuses aanbiedt aan het tijdschrift en de auteurs.
De zin “Functionele symptomen zijn neurologische symptomen die worden veroorzaakt door abnormale hersenprocessen” is GEEN niet-onderbouwde causale bewering. Het is een fundamentele mechanistische beschrijving. Het gaat hier niet om semantiek… etiologie en mechanisme (pathofysiologie) zijn heel verschillende zaken! Dat zou je moeten weten.
Er is een overduidelijk verschil tussen zeggen dat symptomen worden veroorzaakt door abnormale hersenprocessen en beweren de oorzaak van FNS te kennen. Het eerste beschrijft in grote lijnen het mechanisme dat de symptomen produceert, waarvoor ruimschoots bewijs bestaat – “het hoe”. Het tweede zou verklaren waarom dat mechanisme zich bij een bepaalde persoon heeft ontwikkeld – “het waarom”. Niemand beweert “het waarom” volledig te begrijpen, en de auteurs doen dat met die zin zeker niet.
Om een voorbeeld te geven: de neurologie heeft het op de een of andere manier voor elkaar gekregen om zonder correctiebrieven te stellen dat de uitspraak “aanvallen worden veroorzaakt door abnormale elektrische ontladingen in de hersenen” geen disclaimer nodig heeft die erkent dat de etiologie van epilepsie nog steeds niet volledig begrepen is.
Het tijdschrift hoeft geen correctie te plaatsen. U moet uw misverstand rechtzetten. Hier kunt u op geen enkele manier een draai aan geven.
Mijn antwoord
Zachary, je bent zo schattig als je op je paard zit. Ik heb geen uitleg nodig van jou over het verschil tussen ‘etiologie’ en ‘mechanisme’, maar toch bedankt. Op de homepage van neurosymptoms.org staat het volgende: FNS en functionele neurologische symptomen worden ‘veroorzaakt door een PROBLEEM met de FUNCTIONERING van het zenuwstelsel’ en betreffen ‘een ‘software’-probleem van de hersenen, niet van de hardware’. Die verklaring zegt het heel duidelijk en direct: de symptomen worden ‘veroorzaakt’ door slecht functionerende software en de ‘hardware’ is blijkbaar irrelevant.
Als je dus een probleem hebt met het gebruik van het woord ‘oorzaak’ in deze context (ik heb in de brief niet het woord ‘etiologie’ gebruikt), stel ik voor dat je dat met professor Stone bespreekt. De betreffende zin in het nieuwe artikel doet dezelfde stellige uitspraak over wat de symptomen ‘genereert’/produceert/creëert – oftewel ‘veroorzaakt’. Je beweert ook dat er volop bewijs is voor deze stelling, dus je vindt die categorische bewering prima. Maar dat maakt het nog niet waar. Het blijft een aanname of theorie.
Want in het recente artikel van Perez [waarover ik hier blogde] wordt ons ook verteld wat uit al het onderzoek naar structurele veranderingen van de afgelopen jaren duidelijk is geworden – namelijk dat dit hele domein een ‘software’ én een ‘hardware’ probleem is. Dat betekent dat de factoren die de symptomen veroorzaken, verband zouden kunnen houden met de structurele veranderingen en niet, zoals altijd wordt beweerd, met de ‘software’ problemen. Bovendien stelt het artikel van Perez dat het onderzoek aantoont dat FNS ‘gedeeltelijk’ een aandoening van het hersennetwerk is – een veel bescheidener bewering dan dat het 100% een probleem met ‘software’ of hersenactiviteits is, zoals de homepage van neurosymptoms.org nog steeds beweert.
Niemand heeft beweerd dat functie geen rol speelt. Maar het is duidelijk dat noch jij, noch Stone, noch Perez, noch de auteurs van het nieuwe artikel weten wat precies wat veroorzaakt, ondanks je sterke steun voor de theorie dat software- of hersenennetwerkactiviteit ALLE symptomen voortbrengt. Het spijt me, maar associaties op basis van hersenscans leveren geen bewijs dat het ene verschijnsel het andere voortbrengt, produceert of veroorzaakt. Dat is een aanname.
Een fijne dag gewenst!
© David Tuller voor Virology Blog. Vertaling admin, redactie NAHdine, ME-gids.
