30 november 2023.
In januari schreef ik een stuk voor Codastory.com over Maeve Boothby O’Neill, een jonge vrouw uit Devon, Engeland, die in oktober 2021 op 27-jarige leeftijd overleed aan ME-gerelateerde complicaties. Deze week, tijdens een hoorzitting voorafgaand aan het onderzoek, werd onthuld dat de medisch directeur van het ziekenhuis dat betrokken was bij de zorg voor Maeve, in een schriftelijke verklaring verklaarde dat de Britse National Health Service geen beleid of richtlijnen heeft voor ernstige ME-gevallen en dat er “actie nodig is op het hoogste niveau” om deze tekortkoming aan te pakken.
Maeves ouders, Sarah Boothby en haar ex-man, Sean O’Neill, hebben sinds Maeves dood aangedrongen op een onderzoek en zijn gefrustreerd over de vertragingen in het proces. De voorlopige hoorzitting werd afgelopen maandag om 10 uur gehouden. (In San Francisco stond ik midden in de nacht op om de procedure op Zoom te bekijken. Maar het geluid aan mijn kant was zo onduidelijk dat ik er niets van kon verstaan. Na een tijdje ging ik terug naar bed. Anderen op het Zoom-gesprek hadden blijkbaar niet dezelfde problemen).
(Eerder vandaag sprak ik met Boothby over haar indrukken van de hoorzitting. Hier is een opname van ons gesprek. Het staat op youtube maar is alleen audio. De verbinding was niet optimaal; we leken een kleine geluidsvertraging te hebben).
Maeve stierf thuis nadat ze de maanden daarvoor drie keer in het Royal Devon & Exeter Hospital had gelegen. Ze kon niet eten en had een voedingssonde nodig, maar het ziekenhuispersoneel weigerde aan haar wensen tegemoet te komen. Uiteindelijk koos ze ervoor om niet terug te keren naar het ziekenhuis omdat ze niet geloofde dat ze de zorg zou krijgen die ze nodig had om haar leven te redden.
In mei 2022 schreef O’Neill, een prominente correspondent voor The Times, over de dood van zijn dochter; afgelopen juli volgde nog een artikel waarin hij de vertragingen in het onderzoek hekelde. Op maandag schreef een collega van de Times, Will Humphries, over de rechtszaak. De kop van zijn verslag – “Ziekenhuizen hebben geen diensten voor de meeste ernstige gevallen van ME, vertelde lijkschouwer”– benadrukte een belangrijk punt dat herhaaldelijk naar voren werd gebracht door Maeves ouders en ME/cvs-belangenbehartigers. Deze zaak gaat niet alleen over de vroegtijdige dood van één vrouw, maar heeft te maken met een veel groter falen van de NHS.
De hoorzitting was in wezen een oefening in huishoudelijk werk ter voorbereiding op de belangrijkste gebeurtenis – een twee weken durend onderzoek dat naar verwachting ergens volgend jaar zal plaatsvinden. Tijdens de hoorzitting verzochten zowel O’Neill als Boothby de voorzittende lijkschouwer, Deborah Archer, om een Artikel 2-onderzoek in te stellen, een proces dat gebaseerd is op een onderdeel van het Europees Verdrag voor de Rechten van de Mens. Artikel 2 van het verdrag beschermt het “recht op leven” van mensen en een Artikel 2-onderzoek maakt een breder onderzoek mogelijk naar systeemfouten of tekortkomingen die betrokken zijn bij een sterfgeval. Archer zal naar verwachting in de nabije toekomst uitspraak doen over dat aspect van de zaak.
De hoorzitting was niet bedoeld als een forum voor het introduceren van bewijsmateriaal. In zijn opmerkingen aan Archer slaagde O’Neill er echter in om onthullende opmerkingen van Anthony Hemsley, de medisch directeur van het Royal Devon & Exeter Hospital, te benadrukken in zijn schriftelijke verklaring voor het gerechtelijk onderzoek, die niet openbaar is gemaakt.
Volgens het artikel in The Times:
O’Neill, die sprak tijdens een hoorzitting voorafgaand aan de lijkschouwing, vertelde de rechtbank van Exeter dat Anthony Hemsley…in een recente verklaring zei dat “voor patiënten met ernstige [of] zeer ernstige ME er zowel regionaal als nationaal geen erkende gespecialiseerde intramurale diensten zijn.”In een verklaring voor de rechtbank, die nog niet openbaar is gemaakt, zei Hemsley: “Dit hiaat in de dienstverlening is ook bevestigd door de lokale geïntegreerde zorgraad [verantwoordelijk voor de planning en financiering van de meeste NHS-diensten in een gebied]. Om deze situatie recht te zetten, is actie nodig op het hoogste niveau”…
O’Neill vertelde de lijkschouwer dat Hemsley “een falen beschreef om niet alleen Maeves leven te beschermen, maar het leven van mensen, zoals Maeve, met ernstige ME”.
“Dit was geen geval van een plaatselijk ziekenhuis dat niet in staat was om een patiënt met een bijzondere en ongewone ziekte te behandelen,” zei hij. “Dit is een landelijk falen om ME-patiënten te helpen. Dit is de definitie van een groot systemisch falen.”
“In mijn ogen is dit een erkenning dat er een schending was van de plicht om iemand te beschermen die onder de zorg van de staat viel … Die schending, in de vorm van een toegegeven onvermogen van de NHS om zorg te verlenen, leidde direct tot de dood van Maeve.”
© David Tuller voor Virology Blog. Vertaling admin, redactie NAHdine, ME-gids.
