31 maart 2025.
In 2020 schreef ik eenn bericht over een artikel, gepubliceerd door het tijdschrift Rheumatology Advances in Practice, met de titel “Medically explained symptoms: A mixed methods study of diagnostic, symptom and support experiences of patients with lupus and related systemic autoimmune diseases.” [“Medisch verklaarde symptomen: een gemengde methodenstudie naar de ervaringen van patiënten met lupus en verwante systemische auto-immuunziekten op het gebied van diagnose, symptomen en ondersteuning”] De corresponderende auteur was Melanie Sloan, een onderzoeker van de afdeling Volksgezondheid en Eerstelijnsgezondheidszorg van de Universiteit van Cambridge.
De naam was een woordspeling op het problematische concept van “medisch onverklaarde symptomen” (MUS – somatisch onverklaarde lichamelijke klachten of SOLK) – een afkorting voor alles wat artsen niet kunnen identificeren als een bekende pathofysiologische stoornis. Andere veelgebruikte termen om deze categorie van ziekten te beschrijven, zijn onder andere “somatische symptoomstoornis”, “aanhoudende lichamelijke symptomen” (ALK) en “lichamelijk noodsyndroom”. Meer recent lijkt de term “functionele stoornissen” (FNS) het gebruik van SOLK te overschaduwen.
Vroeger werden termen als “psychosomatisch” en “psychogeen” vaker gebruikt, maar professionals in de gezondheidszorg zagen dat veel patiënten deze termen afwijzend en beledigend vonden – en terecht. Ondanks veranderingen in de terminologie beschouwen veel mensen in de medische wereld deze aandoeningen nog steeds over het algemeen als grotendeels psychologisch of psychiatrisch van aard, waarbij cognitieve gedragstherapie en aanverwante interventies vaak worden aanbevolen als behandeling.
In de studie uit 2020 analyseerden Sloan en haar medeonderzoekers gegevens van 233 lupuspatiënten die een online vragenlijst invulden. Vanaf het begin van de symptomen duurde het gemiddeld bijna zeven jaar om een lupusdiagnose te krijgen. Drie van de vier respondenten zeiden dat ze onderweg minstens één verkeerde diagnose hadden gekregen. Volgens het onderzoek “vormden psychische/niet-organische misdiagnoses 47% van de gerapporteerde misdiagnoses en werd aangegeven dat ze leidden tot een verminderd vertrouwen in artsen en tot een veranderd toekomstig gedrag bij het zoeken naar gezondheidszorg.”
Eerder deze maand publiceerde het tijdschrift Rheumatology nog een studie van Sloan en haar collega’s. Het nieuwe artikel “‘I still can’t forget those words’: mixed methods study of the persisting impact on patients reporting psychosomatic and psychiatric misdiagnoses” [“Ik kan die woorden nog steeds niet vergeten’: gemengde methodenstudie naar de aanhoudende impact op patiënten die psychosomatische en psychiatrische verkeerde diagnoses rapporteren”] – versterkt en breidt een aantal bevindingen uit van het artikel uit 2020. Het doel, volgens het abstract, was “een beter begrip te krijgen van de aanhoudende gevolgen van door patiënten gerapporteerde psychosomatische en psychiatrische misdiagnoses bij patiënten met systemische auto-immune reumatische aandoeningen (SARD’s)”.
Het is niet verrassend dat die aanhoudende gevolgen behoorlijk negatief blijken te zijn.
Het onderzoeksteam onderzocht de uitkomsten voor meer dan 3.000 mensen met de diagnose SARD uit twee afzonderlijke cohorten die in 2021 en 2022 werden onderzocht. Meer dan 700 van deze patiënten kregen een verkeerde diagnose, die zij als psychosomatisch en/of psychiatrisch van aard beschouwden.
Van hen meldde meer dan 80% dat deze verkeerde diagnoses “hun eigenwaarde hadden aangetast” en 72% meldde dat “ze er nog steeds van overstuur waren”. Vergeleken met degenen die dergelijke diagnoses niet kregen, hadden deze patiënten “een significant lager mentaal welzijn” en hogere niveaus van depressie en angst. Ze waren ook minder tevreden over “elk aspect van de medische zorg” en rapporteerden vaker te weinig over hun symptomen.
Dit zijn de belangrijkste boodschappen:
- “Psychosomatische en psychiatrische verkeerde diagnoses worden geassocieerd met blijvende nadelige gevolgen op meerdere gebieden, waaronder het welzijn van de patiënt.”
- “De aanhoudende gevolgen van psychosomatische en psychiatrische verkeerde diagnoses moeten worden erkend, besproken tussen arts en patiënt en ondersteund.”
- “Psychosomatische en psychiatrische misdiagnoses kunnen een iatrogene oorzaak zijn van psychische klachten.”
De push van de NHS om SOLK-patiënten psychologische behandeling te geven
Hoewel patiënten overal ongetwijfeld soortgelijke ervaringen hebben opgedaan, is de kwestie vooral van belang in het Verenigd Koninkrijk. In de afgelopen tien jaar heeft de National Health Service (NHS) Engeland, die zowel Engeland als Wales omvat, hard gewerkt om de vraag naar medische diensten te verminderen door patiënten met de diagnose SOLK om te leiden naar een kortdurende cursus cognitieve gedragstherapie (CGT). Tot de belangrijkste aandoeningen waarop het programma zich richtte, behoorden het prikkelbare darm syndroom (PDS) en wat de voorstanders liever het chronischevermoeidheidssyndroom (CVS) noemden.
Voorstanders van dit programma hebben regelmatig twijfelachtige statistieken aangehaald om grandioze claims te maken over het succespercentage. In eerste instantie had het de naam Improving Access to Psychological Therapies [Verbetering van de toegang tot psychologische therapieën], maar nu is het officieel omgedoopt tot “NHS Talking Therapies, for anxiety and depression” [NHS-praattherapieën, voor angst en depressie]. (Waarom die onnodige en afleidende komma na “Therapieën”? Heeft NHS England geen redacteur?) Een van de grootste campagnevoerders voor dit project is Trudie Chalder, King’s College London’s wiskundig en feitelijk uitgedaagde professor in CGT.
Professor Chalder was ook een van de hoofdonderzoekers van de frauduleuze PACE-studie, die beweerde te bewijzen dat CGT en graduele oefentherapie curatieve behandelingen waren voor CVS. Deze beweringen waren vals en zijn weerlegd, hoewel professor Chalder en haar collega’s volharden in hun waanvoorstellingen dat PACE een degelijk onderzoek was. In elk geval is de betrokkenheid van professor Chalder bij wat dan ook voldoende om te suggereren dat beweringen over succes waarschijnlijk onzin zijn, om nog maar te zwijgen over het feit dat ze in strijd zijn met de standaard wetenschappelijke redenering.
De nieuwe studie in Rheumatology omvatte een kwalitatieve component. De vragenlijsten bevatten een aantal open vragen en sommige deelnemers werden ook geïnterviewd. Het artikel is doorspekt met veel boeiende citaten die meer inzicht geven in de psychologische en praktische tol van hun ervaringen. Enkele voorbeelden:
“Het is zo triest dat ik onherstelbare schade aan mijn gewrichten opliep, wat te zien was op een MRI, voordat medische mensen mij en mijn pijn echt geloofden. Ik probeer mijn vertrouwen te herstellen, maar ik voel me erg emotioneel gemanipuleerd.”
“De langetermijneffecten zijn grimmig. Ik ben te traag om medische hulp te zoeken [ook voor een beroerte] omdat ik niet gezien wil worden als een hypochonder… Ik probeer mezelf hieruit te heropvoeden. Mijn huidige huisartsenpraktijk heeft dit nooit gezegd en lijkt me te steunen, maar vanaf mijn 20e tot ongeveer mijn 36e is het een lange periode waarin je te horen krijgt dat je dingen verzint of je dingen inbeeldt.”
“Heeft me geleerd om mijn vertrouwen zorgvuldig te kalibreren. Tot nu toe is een specialist mijn beste medische bondgenoot… we vormen een goed team. Vertrouw ik hen? Een beetje, maar niet blindelings, nooit blindelings”.
De nieuwe studie vermeldt niet of een van de patiënten werd doorgestuurd naar “NHS-gesprekstherapieën, voor angst en depressie”. Maar het zou zeker niet verrassend zijn als dat wel zo was, gezien de agressieve druk in de afgelopen tien jaar om het programma te implementeren. Trainingshandleidingen voor artsen in de eerstelijnsgezondheidszorg moedigden hen aan om patiënten met onverklaarbare symptomen te diagnosticeren als patiënten met een vorm van SOLK en hen onmiddellijk door te verwijzen voor psychologische behandeling. Zelfs als dergelijke diagnoses in sommige gevallen gerechtvaardigd zijn, is de zekerheid waarmee ze routinematig gesteld werden, en nog steeds gesteld worden, moeilijk te rechtvaardigen.
Het onderzoek heeft beperkingen. In het bijzonder, merken de auteurs op, “hadden we geen middelen om de rapporten van deelnemers over verkeerde diagnoses in het verleden te bevestigen en waren we daarom afhankelijk van hun rapporten en opvattingen over de aard van de waargenomen verkeerde diagnose.” Het is altijd mogelijk, zo voegden ze eraan toe, dat de artsen “diagnostische onzekerheid” uitten die patiënten geïnterpreteerd zouden kunnen hebben als een suggestie van een psychosomatische of psychiatrische oorzaak. Desondanks zijn de negatieve gevolgen volgens de bevindingen onmiskenbaar, wat de bedoelingen van de artsen ook mogen zijn.
Het artikel maakt een scherpe observatie over de neiging om patiënten in deze omstandigheden te diagnosticeren als patiënten met “gezondheidsangst” – de vriendelijkere term die nu wordt gebruikt voor wat vroeger hypochondrie werd genoemd. In werkelijkheid, leggen de auteurs uit, zijn veel patiënten waarschijnlijk terecht nerveus of angstig als ze op zoek zijn naar zorgverlening vanwege hun eerdere ervaringen. Zoals de auteurs schrijven:
“Wij suggereren dat de frequente (mis)diagnose van gezondheidsangst bij patiënten die zich presenteren met een veelheid aan aanvankelijk onverklaarde symptomen, beter verklaard kan worden als een vaak hardnekkige angst voor het gezondheidssysteem. Dit is waar sommige patiënten in een voortdurende staat van – begrijpelijke en op ervaring gebaseerde – angst blijven dat de huidige gezondheidszorgsystemen niet over de kennis of middelen beschikken om hun symptomen correct te diagnosticeren en te behandelen. Onze studie suggereert dat deze angst voor het gezondheidssysteem op zijn beurt symptomen en zorggedrag kan veroorzaken die de oorspronkelijke verkeerde diagnoses kunnen bestendigen en schijnbaar valideren, maar die gedeeltelijk of geheel iatrogeen zijn.”
Inderdaad. De hoeveelheid iatrogene schade als gevolg van de aanpak van professor Chalder en haar geestverwanten, in het Verenigd Koninkrijk of elders, is niet te overzien.
© David Tuller voor Virology Blog. Vertaling admin, redactie NAHdine, ME-gids.
