27 februari 2026.
Verslaggeving van The Times over een andere ernstig zieke patiënt
Op 15 februari berichtte The Times over het geval van alweer een patiënt met een ernstige ziekte. Het artikel, geschreven door gezondheidsredacteur Eleanor Hayward, had als kop: “Mijn lichaam kan er niet meer tegen”, zegt ME-patiënt die honger lijdt in het ziekenhuis. De subtitel luidde: “Activisten zeggen dat het lijden van Savannah Victora-May (23) de passiviteit van de NHS benadrukt ten aanzien van de aanbeveling om gespecialiseerde diensten op te zetten voor ernstige gevallen.”
Victoria-May verblijft al bijna een jaar in het Queen Elizabeth Hospital in Zuidoost-Londen. De zaak heeft de aandacht getrokken van Action for ME en andere patiëntenbelangenorganisaties. In december 2024 publiceerde een lijkschouwer in Exeter een zogenaamd “rapport ter voorkoming van toekomstige sterfgevallen” na een onderzoek naar de dood van Maeve Boothby O’Neill, een patiënte met ernstige ME.
Boothby O’Neill, 27 jaar, overleed in 2021 aan ondervoeding nadat drie ziekenhuisopnames haar verslechterende toestand niet hadden kunnen stoppen. Het rapport ter voorkoming van toekomstige sterfgevallen bevatte een oproep voor gespecialiseerde ME/cvs-zorg.
Volgens The Times: “Victora-May kan niet eten of drinken en heeft hevige pijn. Ze raakt steeds even buiten bewustzijn. Sinds haar opname in maart is ze 30 kilo afgevallen en sinds 18 januari heeft ze niets meer gegeten… Via een vriendin beschreef Victora-May de pijn vanuit het ziekenhuis als ‘alsof je in een bad met zuur wordt neergelaten en de zuurgraad elk half uur steeds hoger wordt’.”
The Canary, een eigenzinnig onderzoeksblad, heeft ook over de situatie bericht. Er is een petitie gestart op change.org. Volgens de Britse ME Association heeft Tessa Munt*, een parlementslid, de zaak aangehaald in recente openbare commentaren over het gebrek aan gespecialiseerde zorg. (*Ik schreef aanvankelijk “Hunt” in plaats van “Munt”. Mijn excuses voor de fout.)
Een niet-triomfalistisch verhaal over ‘hersentraining’ voor ME/cvs in The Guardian
Verhalen over zogenaamde ‘hersentraining’-programma’s voor chronische ziekten zijn vaak triomfalistische verhalen over volledig herstel na een paar sessies van wat dan ook – het Lightning Process, het Gupta-programma of dit of dat. Deze week publiceerde The Guardian iets anders over ME/cvs en deze lichaam-geestbenaderingen. De auteur, Hermione Hoby, is een Britse journaliste die nu in Boulder, Colorado woont, en zij schetst een genuanceerder en tot nadenken stemmend beeld van haar ervaring.
De kop: “Mijn waanzinnige strijd met het chronischevermoeidheidssyndroom: ‘Op mijn slechtste dagen voelt het bijna demonisch.'” Subtitel: “Ik heb tientallen jaren geleden onder mijn mysterieuze ziekte voordat ik een diagnose kreeg. Zou het herprogrammeren van mijn hersenen de oplossing kunnen zijn?” (Uiteindelijk was het antwoord nee, hoewel het Hopy een tijdje leek te hebben geholpen.)
De schrijfstijl is prachtig – geestig en elegant, ontroerend maar niet sentimenteel, ironisch en zelfbewust. Hoby beschrijft scherpzinnig haar ongenoegen over consulten bij de kliniek:
“Het ging als volgt: een arts wierp een blik op de bloedtestresultaten in zijn of haar (maar meestal zijn) handen en vertelde me dat alles in orde was. Ze probeerden daarbij mijn blik te vermijden. Mijn testresultaten waren inderdaad in orde, net als mijn vitale functies (een vrij lage bloeddruk), maar de situatie was duidelijk niet goed. Een arts zei dat ik groenten moest eten. Toen ik erin slaagde te mompelen dat ik wel groenten at, grijnsde deze arts lichtjes en zei: ‘Ja, maar echt?’”
Na vele jaren kreeg Hoby de diagnose ME/cvs. Haar ziekte vertoonde een wisselend patroon: lange periodes van ogenschijnlijk volledig herstel werden gevolgd door ernstige terugvallen die weken of maanden duurden, zonder aanwijsbare oorzaak. Boulder is een vooraanstaand centrum voor ‘zweverige’ praktijken – Hoby’s woorden, hoewel ik het met haar eens ben over Boulder – en uiteindelijk ging ze naar een therapeut voor herprogrammering van de hersenen.
Zijn strategie bestond uit het bekijken van “messiaans positieve videogetuigenissen” waarin “mannen en vrouwen de wonderbaarlijke effecten van hersentraining bezongen” – en het leek te werken. Hoby verbeterde aanzienlijk. Zoals ze schrijft:
“Daarop volgde een periode van quasi-religieuze manie. Ik was genezen! (!!!) Ik begon over mijn ME/cvs in de verleden tijd te spreken en de principes van hersentraining toe te passen op andere gebieden van mijn leven. Ik merkte dat ik verder en sneller kon rennen en met meer gemak kon schrijven; ik voelde me een superheld. Mijn man, blij om me zo goed te zien, werd ook een beetje wantrouwig in mijn bijzijn, alsof ik het credo van ‘de geest overwint de materie’ zo ver zou doorvoeren dat ik door muren zou proberen te lopen.”
Toen stortte ze opnieuw in, waardoor ze haar standpunten moest herzien en met complexe gevoelens over de hele kwestie moest omgaan. Absoluut de moeite waard om te lezen.
De Boston Globe biedt een diepgaande blik op het leven met long covid.
De Boston Globe heeft een gedetailleerd en hartverscheurend verhaal gepubliceerd over Samantha Crausman, een jonge vrouw uit Massachusetts die sinds een COVID-19-infectie in 2022 aanhoudende symptomen heeft. De kop luidt: “Een arts ziet hoe zijn 28-jarige dochter lijdt aan long covid. Hij klampt zich wanhopig vast aan de hoop.”
Het artikel, geschreven door de ervaren gezondheidsjournalist Felice Freyer, biedt weinig nieuws. Het geeft echter wel een diepgaand inzicht in verschillende aspecten van het leven met long covid, met name het ME/cvs-subtype. Freyer beschrijft de scepsis van medisch personeel ten opzichte van patiënten, de extreme maatregelen die families nemen om dierbaren te beschermen tegen verdere besmetting, de wanhopige zoektocht naar elke mogelijke behandeling en het gevoel in een voortdurende onzekerheid te leven.
Rob Crausman, de vader van Samantha, is longarts en beoefent al tientallen jaren de geneeskunde. Hij is ontzet over de manier waarop de medische wereld is omgegaan met de ziekte die het leven van zijn dochter zo ingrijpend heeft veranderd. Volgens de Boston Globe:
“Hij had nooit gedacht dat zijn beroep zijn eigen kind zo in de steek zou laten op het moment dat ze hem het hardst nodig had.”
“‘Ik ben diep teleurgesteld’, zei hij.”
“Tot op de dag van vandaag krijgt hij goedbedoelde adviezen van bevriende artsen die opvallend weinig weten over de aandoening van zijn dochter.”
“‘Als er nog één iemand tegen me zegt dat ze gewoon aan yoga moet doen, word ik gek,’ zei hij.”
© David Tuller voor Virology Blog. Vertaling admin, redactie NAHdine, ME-gids.
