21 juni 2025.
Vorig jaar publiceerde een team van de Universiteit van Edinburgh een preprint met de naam “Replicated blood-based biomarkers for myalgic encephalomyelitis not explicable by inactivity” [Biomarkers op basis van bloed voor myalgische encefalomyelitis niet verklaarbaar door inactiviteit]. Destijds plaatste ik een interview met de hoofdonderzoeker, Chris Ponting, een professor genetica aan de universiteit.
De gepeerreviewde versie van de studie is net gepubliceerd door het tijdschrift EMBO Molecular Medicine. Volgens een persbericht van de Universiteit van Edinburgh “heeft de grootste biologische studie ooit naar ME/cvs (myalgische encefalomyelitis/chronischevermoeidheidssyndroom) consistente verschillen in het bloed geïdentificeerd die geassocieerd worden met chronische ontsteking, insulineresistentie en leverziekte.” Bij het werk werd samengewerkt tussen het Institute of Genetics and Cancer van de universiteit en de Schools of Mathematics and Informatics.
Het artikel heeft veel media-aandacht gekregen, waaronder een artikel in The Times. Een artikel van de BBC bevatte de volgende kernachtige samenvatting van de implicaties van het onderzoek: “Prof. Chris Ponting zei: ‘Al zo lang wordt mensen met ME/cvs verteld dat het allemaal tussen hun oren zit. Dat is niet zo. We zien het in hun bloed.’”
De studie is ingewikkeld voor niet-wetenschappers. In het kort onderzochten de onderzoekers de niveaus van meer dan 3.000 moleculaire en cellulaire kenmerken uit het bloed van een enorme database voor de gezondheidszorg, de UK Biobank genaamd. Deze biobankgegevens waren voor meer dan 1400 mensen die meldden een ME/cvs-diagnose te hebben gekregen en meer dan 130.000 mensen die dat niet hadden. De analyse identificeerde 116 kenmerken die significant waren bij zowel vrouwelijke als mannelijke ME/cvs-patiënten. Sommige bevindingen werden herhaald in een aparte, kleinere dataset.
Bovendien ontdekten de onderzoekers dat de resultaten niet geassocieerd waren met gerapporteerde activiteitsniveaus. Deze bevinding dient om de aloude theorie te ondermijnen dat deconditionering een belangrijke oorzaak is van de symptomen bij ME/cvs. Die theorie vormde natuurlijk de basis van de psycho-gedragsmatige behandelingsaanpak die werd belichaamd in de interventies van de frauduleuze PACE-studie – graduele oefentherapie (GET) en een gespecialiseerde vorm van cognitieve gedragstherapie (CGT).
Volgens de studie: “Het bewijs van een groot aantal gerepliceerde en diverse biomarkers in het bloed die onderscheid maken tussen ME/cvs-gevallen en controles zou elke hardnekkige perceptie moeten wegnemen dat het wordt veroorzaakt door deconditionering en inspanningsintolerantie.”
Hoewel de studie op populatieniveau verschillen aantoonde in de biomarkers tussen gevallen en controles, benadrukten de onderzoekers dat deze biomarkers momenteel niet gebruikt kunnen worden om personen met ME/cvs te onderscheiden van degenen die het niet hebben. Ze benadrukten echter het belang van het uitbreiden van hun onderzoek, waarbij ze opmerkten dat de bevindingen zouden moeten helpen om “het onderzoek te versnellen naar het minimale panel van bloedkenmerken dat nodig is om ME/cvs nauwkeurig te diagnosticeren in echte populaties.”
Het Science Media Centre in het Verenigd Koninkrijk, dat een lange geschiedenis heeft in het onderschrijven van de in diskrediet gebrachte beweringen van de ideologische CGT/GET-brigades en waarvan het voormalige hoofd critici van de PACE-studie vergeleek met nazi’s, reageerde door twee commentaren van experts te plaatsen. Eén was van Alan Carson, een professor in neuropsychiatrie aan de Universiteit van Edinburgh, een PACE-waarheidsdeskundige en een leider op het gebied van functionele neurologische stoornissen (FNS). (Professor Carson heeft me lang geleden geblokkeerd op mijn toenmalige Twitter omdat ik kritiek had op ongegronde beweringen van hem en anderen over onderzoek naar de prevalentie, diagnose en behandeling van FNS).
Professor Carson komt in zijn commentaar, met zijn hatelijke en snibbige toon, enigszins gekrenkt over. Dat zou niet veel uitmaken als hij gelijk had met de feiten. Maar hij heeft ongelijk. Zijn belangrijkste klacht is dat, omdat de studie meer dan 3000 eigenschappen onderzocht, het “niet erg opwindend” is dat er 116 significant zouden blijken te zijn; dat zou alleen door toeval gebeuren, beweert hij. Dit is onjuist. Oeps!
Wanneer een studie een groot aantal tests omvat, is het de standaardpraktijk om specifieke statistische methoden te gebruiken om de kans op toevallige positieve resultaten te verkleinen. Professor Carson herkende of begreep blijkbaar niet dat de onderzoekers zulke stappen ondernamen om te corrigeren voor het aantal testen dat ze uitvoerden. Zijn commentaar kan zonder meer worden afgewezen op grond van onnozelheid. Het is verontrustend dat het SMC deze onbetwistbare fout niet erkent.
Gelukkig gaf de andere expert, professor Kevin McConway, een emeritus hoogleraar toegepaste statistiek aan de Open Universiteit, een uitgebreide, doordachte en voorzichtig positieve beoordeling van de studie. Zoals hij opmerkte:
“Ik denk dat dit een belangrijk stuk onderzoek is, maar het is ook belangrijk om voorzichtig te zijn en niet te veel te claimen op basis van de bevindingen. Er is nog veel meer te doen.”
“Het persbericht en het onderzoeksartikel maken allebei duidelijk dat deze bevindingen zouden kunnen helpen bij het vinden van een set biomarkers in het bloed die mensen met ME/cvs redelijk betrouwbaar kunnen onderscheiden van mensen die deze aandoening niet hebben, maar dat de bevindingen op zichzelf, zonder veel verder werk, niet zo’n set biomarkers opleveren.”
© David Tuller voor Virology Blog. Vertaling admin, redactie NAHdine, ME-gids.
