10 april 2025.
Neuroloog Suzanne O’Sullivan heeft een mediacampagne gehouden voor haar nieuwe boek, “The Age of Diagnosis: How Our Obsession with Medical Labels Is Making Us Sicker” [Het tijdperk van de diagnose: hoe onze obsessie met medische labels ons zieker maakt]. The Guardian publiceerde begin maart een lang uittreksel. O’Sullivan verscheen op de populaire podcast Freakonomics. Verschillende publicaties hebben profielen van haar gepubliceerd, met geloofwaardige beoordelingen van haar werk.
O’Sullivan is al lange tijd een belangrijke promotor van psycho-gedragsmatige verklaringen voor complexe ziekten. Haar eerdere boeken in deze trant, waaronder It’s All in Your Head: True Stories of Imaginary Illness enThe Sleeping Beauties: And Other Stories of Mystery Illness waren bestsellers. In het tijdperk van SARS-CoV-2 hoeft het niet te verbazen dat ze nu long covid heeft opgepikt en opgenomen in haar uitgebreide wereldbeeld. “Omdat niemand artsen zag tijdens de pandemie, is het onvermijdelijk dat de periode een smeltkroes was voor psychosomatische aandoeningen,” legde ze uit in een recent interview.
De publicatie van het nieuwe boek viel samen met een publieke discussie in het Verenigd Koninkrijk over tekorten aan arbeidskrachten, die deels worden toegeschreven aan het aantal mensen dat momenteel niet in staat is om te werken vanwege ziekte – vaak vanwege long covid. Deze discussie is zelf verbonden met het streven van de overheid om de werkloosheids- en/of arbeidsongeschiktheidsuitkeringen te verlagen en de bewering dat veel van de mensen die momenteel niet werken, in feite wel zouden moeten werken. Het lijkt erop dat het raamwerk van O’Sullivan een bevestiging zal leveren van de argumenten voor het verlagen van de sociale uitkeringen en tevens politieke dekking zal bieden aan degenen die deze strategie willen promoten.
In Australië, waar ik net vier weken heb doorgebracht, en in de VS worden soortgelijke discussies gevoerd over de vraag welke mensen in aanmerking zouden moeten komen voor door de overheid gefinancierde uitkeringen. Het is begrijpelijk dat dit debat niet goed ontvangen is door veel mensen met een handicap, waaronder mensen met ME, ME/cvs, long covid en andere invaliderende aandoeningen waarvan de onderliggende mechanismen onduidelijk blijven.
Hoewel “The Age of Diagnoses” een aantal positieve recensies heeft ontvangen voor O’Sullivans vertelkunst, is de lof niet universeel. In één veelzeggend voorbeeld heeft BJGP Life, een online uitloper van het British Journal of General Practice (BJGP), een verfrissend kritisch perspectief gepubliceerd. Elke Hausmann, een huisarts in Derby die zelf langdurig posturaal orthostatisch tachycardiesyndroom en andere symptomen heeft ervaren na COVID-19, keerde zich krachtig tegen O’Sullivans “merkwaardige karakterisering van long covid als een psychosomatische aandoening”.
Hier volgt een overtuigende selectie uit Hausmanns recensie:
“O’Sullivan suggereert dat mensen niet graag te horen krijgen dat hun lichamelijke symptomen een onderliggende psychologische verklaring kunnen hebben. Haar idee is dat we deze mogelijkheid simpelweg negeren omdat geestelijke gezondheidsproblemen nog steeds gestigmatiseerd worden in de samenleving en we niet gezien willen worden door de lens van dat stigma. Voorstanders van de psychosomatische verklaring van long covid (en hetzelfde geldt voor ME) doen altijd alsof wij echt degenen zijn die patiënten met psychische aandoeningen stigmatiseren, door te veronderstellen dat psychische aandoeningen op de een of andere manier minder ernstig zijn, wanneer we onze ziekte als ‘lichamelijk’ voorstellen… In feite zijn we niet zozeer tegen psychologische verklaringen en therapeutische interventies voor long covid, maar staan we er over het algemeen juist voor open. Totdat de ervaring ons leert dat deze weg naar genezing een doodlopende weg is.”
**********
Uittreksel uit de Guardian beschrijft Paul Garner als “posterpatiënt”.
Ik heb het uittreksel uit “The Age of Diagnosis” van The Guardian gelezen. (Ik heb het boek zelf niet gelezen.) De stelling van O’Sullivan is dat we worden overspoeld door een tsunami van “overdiagnose” – alsof al die mensen die ooit de bijnaam “gezonde bezorgden” kregen, nu specifieke medische labels hebben gekregen voor hun diverse klachten, pijntjes en kwalen. In deze visie raken mensen zo gefixeerd op deze labels dat ze zichzelf chronisch ziek houden als een manier om hun ziekte-identiteit te bevestigen en in stand te houden.
Het probleem met deze stelling is niet dat wat O’Sullivan beschrijft, nooit gebeurt. Telkens wanneer een diagnose gebaseerd is op symptomen in plaats van op nauwkeurige biomarkers, zullen sommige mensen met iets anders of helemaal niets toch geacht worden de ziekte te hebben. Dat is onvermijdelijk. Het probleem, of één probleem, is dat ze haar stelling zonder onderscheid lijkt toe te passen op brede ziektecategorieën en op de individuen van wie ze de gevallen in detail onderzoekt. Desalniettemin heb ik weinig moeite met sommige algemene beweringen van Dr. O’Sullivan, zoals de volgende:
“Het zou kunnen dat grensgevallen in de medische problemen waterdichte diagnoses worden en dat normale afwijkingen worden gepathologiseerd. Deze statistieken [die een toename van het aantal diagnoses aangeven] zouden erop kunnen wijzen dat gewone levenservaringen, lichamelijke onvolkomenheden, verdriet en sociale angst worden ondergebracht in de categorie medische stoornis.”
O’Sullivan heeft gelijk. Het “zou kunnen” dat er inderdaad iets gebeurt van wat zij suggereert. Het zou kunnen, zoals ze schrijft, dat de toename in diagnoses betekent dat, tenminste gedeeltelijk, “we meer toeschrijven aan ziekte.” Maar als we inderdaad meer ziekte toeschrijven aan ziekte, dan is de vraag: Hoeveel meer? En is dat noodzakelijkerwijs een slechte zaak, zoals O’Sullivan gelooft?
O’Sullivan wijt veel van de “overdiagnose” aan het steeds verder uitdijende Diagnostic and Statistical Manual (DSM) of Mental Disorders, de zogenaamde psychiatrische bijbel. De DSM is enorm gegroeid vanaf de eerste editie in 1952 tot de meest recente, DSM-5, gepubliceerd in 2013, met een toenemend aantal stoornissen. Zoals O’Sullivan nauwkeurig opmerkt, zijn de categoriseringen van verschillende aandoeningen aanzienlijk verschoven en uitgebreid, met grenzen die in veel opzichten poreus en arbitrair zijn. Daarover is met haar geen discussie mogelijk.
In de bespreking van long covid bevat het uittreksel echter een gedeelte waarin Paul Garner wordt voorgesteld als de “posterpatiënt” om aan te tonen dat de ziekte grotendeels of in veel gevallen het gevolg is van angst, bezorgdheid en verwante emotionele of psychologische toestanden – en daarom geschikt voor zelfgenezing. Voor iedereen die de Garner-saga sinds het begin in 2020 heeft gevolgd, legt O’Sullivans besluit om zijn “herstel”-verhaal te benadrukken diepe tekortkomingen in haar verteltechnieken bloot en vernietigt het haar geloofwaardigheid. Het toont ook haar eigen geval van bevestigingsbias aan. Uit Garners openbare verklaringen over zijn toestand blijkt het volgende: Hij had een vervelende aanval van postvirale ziekte die zichzelf lijkt te hebben opgelost binnen zes maanden na zijn SARS-CoV-2-infectie.
Nadat Garner beter was geworden, schreef hij zijn herstel toe aan een interventie die erg klonk als het Lightning Process en, in het bijzonder, aan de rol die zijn krachtige mannelijke cognities speelden. Hij deed ook zijn uiterste best om leden van de ME-gemeenschap af te kraken omdat ze hem advies hadden gegeven over pacing, malaise na inspanning en dergelijke, tijdens de eerdere maanden van zijn lijden. In werkelijkheid lijkt het er niet op dat hij leed aan ME of ME/cvs, en zeker niet het soort long covid dat jarenlang aanhoudt. Het bewijs is dat hij alweer een regelmatig trainingsschema had tegen de tijd dat hij het advies kreeg waarvan hij later beweerde dat het tot zijn genezing leidde.
Garner heeft zich sindsdien opgeworpen als evangelist voor zogenaamde “lichaam-geest” oplossingen voor long covid en andere ernstige ziekten. Op deze manier heeft hij gesuggereerd dat anderen die er niet in slagen te herstellen met de door hem voorgestelde zelfversterkende aanpak, dit aan zichzelf en hun negatieve kijk op de dingen te wijten hebben. Medische collega’s, zoals O’Sullivan, hebben bijgedragen aan de hype door zijn verhaal te verspreiden en het een ongefundeerde professionele autoriteit te geven.
O’Sullivan brengt Garners eigen interpretatie van de gebeurtenissen over zonder een greintje scepsis of kritisch denken. Hier is haar verslag:
“Virussen veroorzaken vermoeidheid om mensen te laten rusten, wat het herstel bevordert. Maar in Garners geval was zijn herstel misgelopen omdat hij zijn lichaam onbedoeld had geconditioneerd om moe te blijven. Garner besefte dat hij zijn hersenen opnieuw moest trainen om anders te reageren op de vermoeidheid als hij beter wilde worden.
“Ik geloofde plotseling dat ik volledig zou herstellen,” schrijft hij. ‘Ik stopte met het constant in de gaten houden van de symptomen. Ik vermeed het lezen van verhalen over ziekte en het bespreken van symptomen, onderzoeken of behandelingen door de Facebookgroepen met andere patiënten te verlaten. Ik besteedde tijd aan het zoeken naar vreugde, geluk … en overwon mijn angst voor lichaamsbeweging.’ Eind 2020 was hij volledig hersteld.”
Kom op zeg. Hoe weet O’Sullivan dat Garner niet herstelde omdat hij “per ongeluk zijn lichaam conditioneerde om moe te blijven”? Dat is Garners argument – maar welk bewijs is er voor? Of voor de bewering dat hij herstelde omdat hij leerde “zijn hersenen te herprogrammeren”? Geen enkel. Maar O’Sullivan gelooft het zonder meer.
O’Sullivans goedgelovigheid wanneer ze geconfronteerd wordt met dit zelfmythologiserende verhaal geeft aan dat ze lijdt aan een verminderd oordeelsvermogen en een beperkt psychologisch inzicht – tenminste wanneer iemands verhaal overeenkomt met haar eigen vooroordelen en neigingen. Een groot deel van O’Sullivans vertelstrategie bestaat uit het aanbieden van even gedetailleerde, en over het algemeen leesbare, verslagen van de moeilijk te diagnosticeren ziektes van mensen. Gezien haar reeds bestaande psychosomatische sjabloon, kunnen deze individuele portretten echter niet op hun waarde worden geschat. Ook vormen ze geen bewijs voor de grotere en vaak misplaatste stelling van het boek over massale psychosomatische ziekten.
Kortom, O’Sullivan weet hoe zij boeiende verhalen moet vertellen en, zo lijkt het, ook boeiende sprookjes.
© David Tuller voor Virology Blog. Vertaling admin, redactie NAHdine, ME-gids.
