Unraveled #4: Drs. Ruhoy en Kaufman over slaap bij ME/cvs, FM, langdurige COVID en aanverwante ziekten

Slaapserie

We zijn bij deel 2 van onze slaapseries.

Dit is de tweede in een serie van (minstens) 4 blogs over slaap.

De slaapserie van Health Rising

• Deel I – Interview met Dr. Bruck – Bronc trapte de serie af met een interview van Dr. Bruck – een gepensioneerd slaaponderzoeker wiens zoon ME/cvs heeft.
• Deel II –  Ruhoy en Kaufman over slaap – een overzicht van een fascinerend gesprek door twee deskundigen op het gebied van ME/cvs, FM en chronische ziekten: Dr. David Kaufman en Dr. Illene Ruhoy over slaap op hun Patreon-podcast Unraveled.
• Deel III – Een nieuw slaapmedicijn voor fibromyalgie? Een blik op Tomnya – een slaap/pijnmedicijn dat Tonix Pharmaceuticals heeft ingediend voor goedkeuring door de FDA.
• Deel IV – een interview met Dr. Mullington, een langdurig slaaponderzoeker en ME/cvs-expert die, met dank aan de Open Medicine Foundation, geavanceerde technologie gebruikt om de slaap bij ME/cvs verder te begrijpen.

De Patreon-Podcasts Unraveled

Dit is onze vierde in een serie blogs over de doorlopende reeks podcasts van Dr. Ruhoy en Dr. Kaufman over het begrijpen en behandelen van ME/cvs, FM, langdurige COVID en aanverwante aandoeningen.

Ruhoy en Kaufman zijn bezig met podcast nummer 56 (!) en Health Rising zal slechts een fractie daarvan kunnen behandelen. Hun Patreon-podcasts bieden een unieke kans om twee ME/cvs- en FM-experts te zien graven in hoe ze deze ziekten begrijpen en behandelen. Vragen zijn toegestaan – en worden beantwoord – en ze hebben regelmatig live vraag- en antwoordsessies. Voor $9 per maand is Unraveled de beste deal in de stad.

Houd er rekening mee dat alle podcasts worden geleverd met de standaard disclaimer – de podcasts zijn alleen voor informatieve doeleinden, geven niet aan dat er een arts-patiëntrelatie tot stand is gebracht, iedereen moet eerst zijn arts raadplegen vooraleer hij aanbevelingen opvolgt, enz.

(Ik heb de paragrafen die tussen haakjes staan, zelf toegevoegd – deze kwamen niet aan bod in het gesprek).

Unraveled – Sessie #18, 16 mei 2023 – slaap

“Ik kan me geen herstel voorstellen zonder goede slaap” Dr. Ruhoy

Dr. Kaufman begon met te zeggen dat “slaap een klacht is van elke patiënt” en merkte op dat niet-verkwikkende slaap een van de kerncriteria is voor ME/cvs. Toen zijn patiënten hem echter over hun slaapproblemen vertelden, zei hij “dat hij diep ademhaalt (!) omdat slaapstoornis echt een uitdaging is”.

Effecten van slecht slapen

Dr. Ruhoy merkte op dat slechte slaap de HPA-as (en ochtendcortisol – meestal laag bij ME/cvs) in de war brengt (wat klinkt alsof het iets van een vicieuze cirkel zou kunnen veroorzaken), wat leidt tot verhoogde activiteit van het sympathische zenuwstelsel (vechten/vluchten) in de hersenen tijdens de slaap – wat leidt tot een slechtere slaap – slechtere HPA-activiteit, enz.)

(De vermelding van het sympathische zenuwstelsel was interessant omdat de enige ME/cvs-onderzoeken waarvan ik weet dat ze enige grip begonnen te krijgen op het slaapprobleem bij ME/cvs, ontdekten dat verhoogde activiteit van het sympathische zenuwstelsel (vechten/vluchten) de enige factor was die ze in verband konden brengen met een slechte slaap. Zij stelden dat verminderde activiteit van het parasympathische zenuwstelsel tijdens de slaap mensen met ME/cvs ervan weerhield om volledig te profiteren van de diepe slaap.

(Er zijn aanwijzingen dat mensen met ME/cvs of FM een “hyperarousale slaapstoornis” hebben, en de auteurs van een recent onderzoek naar FM/autonomisch zenuwstelsel gingen zelfs zo ver dat ze suggereerden dat naar bed gaan met FM gelijk stond aan het ondergaan van een stresstest (!). Verhoogde hartslag, spier-sympathische zenuwactivatie en ander bewijs van een geactiveerde reactie van het sympathische zenuwstelsel zorgden ervoor dat de slaap allesbehalve rustgevend was voor FM-patiënten.)

(Trazodon – het slaapmedicijn voor deze en andere ME/cvs- en FM-experts (en voor mensen met een hyperarousale slaapstoornis) – kan de SZS-activiteit afremmen (zie hieronder) en is een voorkeursmedicijn voor veel ME/cvs-experts).

• Graaf dieper: Are ME/CFS and FM Hyperarousal Sleep Disorders?

Dr. Ruhoy merkte op hoe belangrijk het is om 4 of 5 goede slaapfases of slaapperiodes te hebben gedurende de nacht. Tijdens de slaap reinigt het glymfatische systeem onze hersenen van gifstoffen zoals metabole afvalstoffen, verkeerd gevouwen eiwitten, enz. – die allemaal kunnen bijdragen aan neurodegeneratie en, natuurlijk, hersenmist veroorzaken.

Tijdens de slaap wordt niet alleen het geheugen versterkt, maar wordt ook de weg vrijgemaakt voor nieuw leren. Wat we overdag hebben geleerd, wordt pas geconsolideerd – echt geleerd – als we slapen. Tijdens het consolidatieproces worden gegevens verplaatst van de hippocampus naar andere delen van de hersenen – waardoor de hippocampus schoon wordt en klaar is om nieuwe gegevens te ontvangen. Slecht slapen veroorzaakt dus een dubbele klap op cognitief gebied – we hebben meer moeite om te consolideren wat we hebben geleerd en zijn de volgende dag niet zo klaar om te leren.

Slaap heeft ook een grote invloed op ons immuunsysteem. Mensen met slaaptekort blijken bijvoorbeeld veel hogere niveaus van schadelijke pro-inflammatoire cytokinen te produceren wanneer ze worden geconfronteerd met een ziekteverwekker. Slechte slaap belemmert ook de opbouw van metabolische reserves en de productie van cytokinen die onze immuuncellen nodig hebben om ziekteverwekkers te bestrijden.

• Bekijk “Is Poor Sleep Pummeling the Immune System in ME/CFS and Fibromyalgia? A Vicious Circle Examined” op de Simmaron Research Foundation

Ruhoy bestelt regelmatig slaaponderzoeken – die slaapapneu kunnen aantonen, wat een hypoxische (zuurstofarme) toestand veroorzaakt tijdens de slaap, waardoor ontstekingen en meer abnormaal gevouwen eiwitten ontstaan, enz. Slaaponderzoeken thuis zijn nu gebruikelijker, maar hebben niet alle toeters en bellen die slaaponderzoeken in laboratoria wel hebben.

Dr. Ruhoy voegde vervolgens een zeer interessante mogelijkheid toe, gegeven wat we onlangs hebben gezien bij studies naar ME/cvs, FM en langdurige COVID – dat chronische activering van de motorische cortex de spieren in een energievretende staat van chronische activering kan achterlaten, waardoor het voor het lichaam moeilijk wordt om tot rust te komen en goed te slapen.

Slaap is zo’n complex onderwerp dat het bijna onvermijdelijk leek dat deze twee ME/cvs-experts op een gegeven moment zouden praten over hoeveel ze niet weten. Dr. Ruhoy – die duidelijk van de jacht houdt en wiens geest altijd nieuwe mogelijke verbanden en antwoorden lijkt te bedenken – zei: “het waarom kwelt me – ik verlies mijn slaap over het waarom”.

Behandeling

Slaaphygiëne

Het eerste doel is om geneesmiddelen te vermijden, dus Kaufman gaat in op wat basisfactoren leken te zijn met betrekking tot slaaphygiëne. Hij zei dat hij daar vaak niet zoveel van leerde. Dr. Ruhoy daarentegen leek meer nadruk te leggen op slaaphygiëne – op een gegeven moment stelde ze dat ze op de lange termijn haar geld op slaaphygiëne zet.

Wat betreft laat op de avond eten, wees Dr. Ruhoy erop dat veel voedsel in je maag energie wegneemt van de herstellende activiteiten die tijdens de slaap plaatsvinden. Ze zei dat ze veel beter slaapt als ze na vijven stopt met eten.

(Dr. Kaufman is duidelijk niet het beste rolmodel (lol). Hij zei dat hij de neiging heeft om laat te eten en boeken leest op zijn iPad voordat hij gaat slapen – en gaf toe dat hij slecht slaapt :). Ruhoy daarentegen eet niet na 17.00 uur – en zei dat ze daardoor veel beter slaapt – en leest ook alleen gedrukte boeken. Ze lijkt goed te slapen).

(Een goede slaaphygiëne omvat dingen zoals je voorbereiden op de slaap, een goede slaapomgeving hebben (koel, donker), een goed slaapschema hebben, ‘s nachts schermen zoals telefoons en tv’s vermijden, ‘s nachts niet eten, indien mogelijk je bed alleen gebruiken om te slapen; ‘s nachts een warm bad nemen (koelt het lichaam af), mediteren voor het slapengaan, enz.)

De auteur van een overzichtsartikel over de effecten van slechte slaap op het immuunsysteem meldde dat praktijken zoals cognitieve gedragstherapie voor slapeloosheid, Tai Chi en yoga die de hyperarousal van het sympathische zenuwstelsel temperen en het immuunsysteem verbeteren, kunnen helpen om de slaap te verbeteren).

Eén ding dat echt helpt om te slapen is datgene wat de meeste mensen met ME/cvs niet kunnen doen – lichaamsbeweging. Dr. Kaufman merkte op dat hij vaak slecht slaapt als hij niet sport.  Ik heb gemerkt dat kortdurende anaerobe lichaamsbeweging nuttig kan zijn en ik vraag me af of korte anaerobe, krachtversterkende trainingssessies kunnen helpen.

Good Sleep Practices for Chronic Fatigue Syndrome and Fibromyalgia

Circadiaanse ritmes

Dr. Ruhoy legde een grote nadruk op het circadiaans ritme – de 24-uurscyclus die veel van onze lichaamsprocessen regelt. Ze merkte op dat we circadiaanse wezens zijn en dat dit in geen enkel deel van ons lichaam zo waar is als in de hersenen. Dr. Kaufman zei dat patiënt na patiënt zal zeggen: “Ik ga pas vroeg in de ochtend slapen en word ‘s namiddags wakker – wat hij zei: “voedt hun ziekte”.

Dr. Ruhoy probeert het circadiaans ritmeprobleem te corrigeren met slaaphygiëne, wat inhoudt dat je op dezelfde tijd naar bed gaat en wakker wordt, of je dat nu wilt of niet. Zonlicht vroeg op de dag en later op de dag kan helpen.

(Interessant is dat de lichtstralen van de vroege zon en de late zon – de hersenen vertellen om het lichaam wakker te maken door het cortisolniveau te verhogen en om te kalmeren. Dr. Huberman rapporteerde dat op een heldere dag slechts 5 minuten blootstelling aan de zon in de vroege ochtend nodig is. Op bewolkte dagen is tien minuten meestal genoeg en op echt bewolkte dagen kan het 20-30 minuten duren. Zelfs op bewolkte dagen is de lichtintensiteit buiten veel hoger dan wat je thuis kunt produceren. Omdat ramen sommige van deze golflengten blokkeren, kun je er beter niet doorheen kijken).

(Huberman meldt ook dat als je ‘s ochtends cafeïne neemt, je daar 90 minuten mee moet wachten omdat cafeïne kan verhinderen dat adenosine – een cruciale slaapfactor – op de juiste manier uit je lichaam wordt gespoeld).

Dr. Ruhoy erkent dat het niet gemakkelijk is om je slaapcyclus te veranderen, maar als je slaapcyclus niet goed is, kan het heel belangrijk zijn om hem weer op het juiste spoor te krijgen. Fysiologisch gezien gedijen we op routine en ritme – en niet alleen tijdens de slaap, maar ook overdag. Het hebben van een goede routine helpt.

(Regelmaat in de slaap staat centraal)

“Samengevat stellen onze bevindingen de al lang bestaande veronderstelling dat slaapduur de belangrijkste index van slaap is voor de menselijke gezondheid, ter discussie”. De auteurs.

Met behulp van een maat voor circadiaanse verstoring om slaapregelmaat te beoordelen, bleek uit een recente studie “Slaapregelmaat is een sterkere voorspeller van sterfterisico dan slaapduur: een prospectieve cohortstudie” dat slaapregelmaat – dat wil zeggen op ongeveer dezelfde tijd gaan slapen en wakker worden – belangrijker was voor onze gezondheid op lange termijn dan hoeveel we slapen (!). Daarmee hebben we een belangrijke nieuwe factor om toe te voegen aan onze slaaphygiënepraktijken.

De 8 jaar durende studie met 1859 deelnemers baseerde zich op slechts één week slaapgegevens en volgde de deelnemers jarenlang. Daarom was het opmerkelijk hoe robuust de bevindingen waren. Uit het onderzoek bleek dat een hogere mate van regelmaat in de slaap gepaard ging met een 20%-48% lager risico op overlijden, een 16%-39% lager risico op overlijden door kanker en een 22%-57% lager risico op overlijden door hart- en vaatziekten.

Hoe regelmatig is regelmatig? De mensen met de hoogste scores gingen regelmatig slapen en werden wakker binnen een tijdsbestek van ongeveer 1 uur. De mensen met de laagste scores gingen slapen en werden wakker binnen een tijdsbestek van ongeveer 3 uur.

De onderzoekers merkten op dat andere onderzoeken hebben aangetoond dat onregelmatige slaappatronen in verband worden gebracht met een hoger sterfterisico, metabole afwijkingen en cardiometabole risicofactoren. Interessant is dat, terwijl blootstelling aan licht ‘s nachts in verband wordt gebracht met een verhoogd risico op verschillende vormen van kanker (borstkanker, schildklierkanker, alvleesklierkanker), korte slaap niet in verband wordt gebracht met sterfte door kanker. Regelmatig slapen, d.w.z. het creëren van een regelmatige slaaproutine, lijkt dus een zeer goede zaak om naar te streven.

De vroege ochtend blues bestrijden

Tijdens de laatste open discussiesessie van Patreon vroeg ik naar de problemen die ik heb met concentreren, lichamelijke activiteit en de onrustige gevoelens die ik ervaar vroeg op de dag.  Dr. Kaufman zei dat hij misschien 1 of 2 patiënten kon bedenken die ‘s ochtends geen lage cortisolspiegels in het speeksel hadden en dat een lage dosis hydrocortison in de ochtend voor sommigen een groot verschil kan maken.

Behandelingen

(Zie eerder hoofdstuk over slaaphygiëne)

Trazodone

Zowel Dr. Kaufman als Dr. Ruhoy zeiden dat trazodon hun favoriete slaapmedicijn was.

(Ze zijn niet de enigen. Zowel Dr. Lapp als Dr. Bell noemden trazodon ook als hun favoriete slaapmedicijn. Trazodon is een interessant medicijn. Door de heropname van serotonine te remmen en de histamine en alfa-1-adrenerge receptoren te blokkeren, vermindert trazodon de niveaus van neurotransmitters (serotonine, noradrenaline, dopamine, acetylcholine en histamine) die geassocieerd worden met arousal. Er zijn aanwijzingen dat trazodon ook neuroprotectieve eigenschappen kan hebben en kan helpen bij neuro-inflammatie.

Een review uit 2021 meldde dat trazodon minder effectief is dan hypnotica bij de behandeling van insomnia bij het begin van de slaap (d.w.z. het onvermogen om in slaap te vallen), maar “zeer effectief” bij de behandeling van “slaapbehoudende” slapeloosheid; d.w.z. slapeloosheid die later in de nacht of ochtend optreedt. Trazodon kan ook de tijd die in diepe slaap wordt doorgebracht verhogen.

Een klein maar interessant onderzoek uit 2008 toonde aan dat cognitieve gedragstherapie de slaaptijd en latentie (het vermogen om snel in slaap te vallen) verbeterde, maar dat CGT plus trazodon resulteerde in een verdere toename van de herstellende periode van diepe, langzame slaap bij mensen met depressie. Een klein onderzoek uit 2020 meldde dat trazodon effectiever was dan CGT-I bij mensen die “fysiologische hyperarousal (d.w.z. activering van het stresssysteem)” vertonen tijdens de slaap. Trazodone lijkt dit te bereiken door de nachtelijke cortisolspiegels te verlagen.

Een paar open onderzoeken naar fibromyalgie toonden ook aan dat trazodon hielp bij het slapen en een heel interessant placebogecontroleerd onderzoek uit 2018 toonde aan dat bij fibromyalgiepatiënten met een vitamine D-tekort trazodon (25 mg) gegeven tijdens het slapengaan + wekelijks vitamine D 50 000 IE de pijn- en slaapscores aanzienlijk verbeterde. Sommige artsen vinden dat we allemaal vitamine D moeten supplementeren.

De arts van mijn broer heeft ontdekt dat het helpt om trazodon met melatonine in te nemen.

• Trazodone (Desyrel) For Chronic Fatigue Syndrome (ME/CFS) and Fibromyalgia

Lage dosis naltrexon (en trazodon?)

Verwijzend naar de inflammatoire situatie bij ME/cvs en het effect dat ontstekingen kunnen hebben op de slaap, merkte Dr. Kaufman op dat een lage dosis naltrexone – dat ironisch genoeg in het begin de slaap kan verstoren – mensen vaak beter laat slapen. Het ‘s ochtends innemen kan helpen bij het slaapprobleem, maar Kaufman merkte op dat het waarschijnlijk beter werkt als het later op de dag wordt ingenomen. Beiden waren het erover eens dat het kan helpen bij het slapen.

(Dat en de aanbeveling van trazodon waren interessant gezien de bevinding van Biovista. Biovista, een bedrijf dat medicijnen hergebruikt en ingehuurd is door het Solve ME/CFS Initiative om medicijnen te vinden die zouden kunnen helpen, stelde voor om een combinatie van LDN + trazodon te testen bij ME/cvs.

• Low Dose Naltrexone Drug Combination Proposed for Chronic Fatigue Syndrome (ME/CFS)

Delta-slaapinducerende peptide (DSIP)

Dr. Ruhoy ontdekte dat delta-slaap-inducerende peptide (DSIP) – een peptide met een interessante geschiedenis – kan helpen. DSIP kreeg veel onderzoek in de jaren 80 en 90 en verdween daarna een beetje van de kaart.  Een review uit 2006 “Delta sleep-inducing peptide (DSIP): a still unresolved riddle” [Delta-slaap-inducerende peptide (DSIP): een nog onopgelost raadsel] liet zien hoe tegenstrijdig de onderzoeksgemeenschap ermee was. Het onvermogen om het gen te identificeren dat het produceert of de receptor waaraan het bindt, heeft het onderzoek blijkbaar belemmerd.

Dierstudies suggereren echter dat DSIP zou kunnen helpen bij pijn, stressmanagement en andere problemen. Onderzoeken bij mensen – de onderzoeken die ik heb gezien waren vrij oud en klein – hebben gemengde resultaten opgeleverd: sommige laten zien dat het helpt, andere niet. Het lijkt heel waarschijnlijk dat DSIP nooit effectief is getest in een groot, placebogecontroleerd onderzoek.

Op zijn site “Get Fully Optimized” haalt Jay Campbell talrijke anekdotische rapporten aan die suggereren dat DSIP nuttig was, niet om mensen te helpen in slaap te vallen, maar om een diepere slaap te krijgen. DSIP is te vinden in supplementvorm. Campbell raadt aan (voor gezonde mensen) om te beginnen met 50 mcg met een frequentie van 1x per week en de dosering/frequentie na verloop van tijd geleidelijk te verhogen.

Andere

Dr. Kaufman zei dat zopiclon (Lunesta) bij veel mensen helpt (het was het meest genoemde medicijn in het commentaargedeelte van het slaaponderzoek van Health Rising – zie hieronder). Dr. Ruhoy is een grote fan van melatonine. Dr. Kaufman zei dat hij nog nooit doxycycline/minocycline had geprobeerd – maar dat ze vergelijkbare dingen doen als LDN; d.w.z. het zijn potentiële neuro-inflammatieverlagers. Dr. Ruhoy meldde dat sommige van haar patiënten die minocycline gebruikten, een verbeterde slaap hadden gerapporteerd.

Cannabis en CBD – Ruhoy noch Kaufman weten veel over cannabis en aarzelen om het voor te schrijven. Dr. Kaufman zei echter dat ongeveer 50% van zijn patiënten die het proberen, melden dat het geweldig werkt – en zei dat ze misschien iemand zullen vragen die er meer over weet om erover te praten tijdens de podcast. Ik hoop dat ze dat doen. Cannabisproducten (zowel zonder THC als met THC) zijn met gemak het meest effectieve slaapmiddel dat ik heb geprobeerd.

• Lees ook “New Cannabis Studies Suggest Help with Pain and Sleep in Fibromyalgia”

Hydroxyzine – Dr. Kaufman vindt ook een antihistaminicum, hydroxyzine genaamd, nuttig bij sommige patiënten. Hydroxyzine heeft kalmerende eigenschappen en Kaufman raadt zeer kleine doses aan; d.w.z. neem 1/4 van de laagste dosis (25 mg.).

Geen doxepin – Interessant genoeg noemde geen van beiden doxepin – een favoriet van Dr. Cheney – waarvan hij vond dat het een belangrijke histamineblokker was. (Cheney liep ver vooruit op het gebied van histamine…)

• Lees ook “Doxepin Elixir (Sinequan, Silenor) for ME/CFS and Fibromyalgia”

Cyclobenzaprine (Flexeril) en een nieuw slaapmiddel voor fibromyalgie

Dr. Kaufman ontdekte dat lage doses van een spierverslapper, cyclobenzaprine (Flexeril) (2,5 – 5 mg) nuttig kunnen zijn.

(Dat brengt Tonix’ fascinerende nieuwe medicijn ter sprake dat binnenkort naar de FDA gaat voor goedkeuring bij fibromyalgie. Het medicijn, dat vroeger TNX-102 heette en nu Tomnya heet, is een Flexeril-derivaat dat een deel van het medicijn dat toxiciteit kan veroorzaken, verwijdert.  De resultaten van Tonix suggereren dat Tomnya kan helpen bij zowel slaap als pijn. Een interview met de voorzitter van Tonix komt eraan).

Meer over slaap

Vier artsen over slaap

Het vergelijken en contrasteren van 4 artsen (Murphree/Teitelbaum/Attia/Huberman) met die hierboven onthulde enige heterogeniteit. Verschillende slaapmiddelen, magnesium, L-theanine, 5-HTP, GABA-supplementen en brillen die blauw licht blokkeren die vaak werden gesuggereerd, werden niet genoemd in de podcast. Attia was erg enthousiast over comfortabele matrassen – die vrij hoog scoorden in het slaaponderzoek van Health Rising.

Dr. Teitelbaum is ongewoon in zijn benadering van het gebruik van lage doses van maximaal 4 slaapmiddelen om beter te slapen. Teitelbaums eerste keuze is Ambien, gevolgd door Trazodone, Neurontin en Flexeril. Als dat niet werkt, gebruikt hij Klonopin, amitriptyline, doxepin en andere middelen. Hij meldt dat antihistaminica goed werken.

Lees ook “Four Experts On How To Get a Good Night’s Sleep: An ME/CFS & Fibromyalgia Inquiry”

Dr. Batemans lezing over slaap in 2014

Bateman was het ermee eens dat de beste manier om te helpen met slaap bij ME/cvs is om de kernproblemen aan te pakken. Ze richtte zich op de hyperarousal/centrale sensitisatie die bij deze ziekten voorkomt en stelde voor om voor het slapen kalmerende middelen voor het zenuwstelsel te gebruiken (Neurontin, Lyrica, naltrexone in lage dosis, Klonopin, amitriptyline in lage dosis, doxepine-elixer en cyclobenzaprine), evenals diepe ademhalings- of ontspanningsoefeningen en/of yoga. Ze merkte op dat lange, diepe ademhalingen met langere, vertraagde uitademingen chemische stoffen uit het parasympathische zenuwstelsel vrijmaken die de SZS uitschakelen.

Als je als je gaat liggen je hart voelt bonzen in je borstkas – hard kloppend, niet per se snel – suggereert Dr. Bateman dat je waarschijnlijk in de categorie ‘overdrive’ van het sympathische zenuwstelsel valt en dat je de Klonopin zou kunnen proberen voordat je gaat slapen.

• Als je niet in slaap kunt komen – gebruik dan kortwerkende slaapmiddelen in lage doseringen.
  • Als je vaak wakker wordt – gebruik dan medicijnen met een langere werking in een lage dosis.
  • Als je vroeg wakker wordt – de medicijnen die je neemt om je te helpen slapen, kunnen hun effectiviteit verliezen door overmatig gebruik.

Bekijk de resultaten van het slaaponderzoek van Health Rising uit 2014

Klonopin en Ambien (53%) waren de topmedicijnen in de effectiviteitscategorie met antihistaminica (48%) en Flexeril, een spierverslapper, vlak daarachter (47%). (Ik vergat echter zopiclone (Lunesta) op te nemen in het onderzoek). Bekijk hieronder alle interessante combinaties van slaapmedicatie en supplementen die ME/cvs- en FM-patiënten hebben geholpen.

• Risings Mammoth-slaaponderzoek bij ME/cvs en FM
• Geneesmiddelen die hielpen bij het slapen – Ontdek wat patiënten zeiden over combinaties van geneesmiddelen die hen hielpen slapen.
• Combinaties van medicijnen/supplementen waarvan ME/cvs- en FM-patiënten zeiden dat ze hun slaap verbeterden – Ontdek wat patiënten zeiden over combinaties van medicijnen die hen hielpen slapen.

Podcast-reeks Unraveled bij Health Rising

• Unraveled #1: “Septad” – een stappenplan voor behandeling van ME/cvs, POTS en langdurige/long COVID: uit “Unraveled” een Patreon-uitzending van Dr. Kaufman en Ruhoy
• Unraveled #2: Kaufman en Ruhoy over craniocervicale  instabiliteit bij ME/cvs en verwante aandoeningen [Engels]
• Unraveled #3: Idiopathische intracraniële hypertensie bij ME/cvs en complexe ziekten – Uit de Podcast Unraveled
• Unraveled #4: Drs. Ruhoy en Kaufman over slaap bij ME/cvs, FM, langdurige COVID en verwante ziekten

De kernpunten

• Dit is de tweede in een reeks blogs over slaap en de vierde in een reeks blogs over Dr. Ruhoys en Kaufmans lopende reeks Patreon-podcasts genaamd “Unravelled” [Ontrafeld] over het begrijpen en behandelen van ME/cvs, FM, langdurige/long COVID en aanverwante aandoeningen. Voor ongeveer $9 per maand en met meer dan 50 podcasts onder hun vleugels is dit de beste deal in de stad. (Let op: de tekst ingesloten in () is door mij toegevoegd en maakte geen deel uit van de podcast).
• Hun 18e podcast van mei vorig jaar ging over slaap – een cruciaal maar complex onderwerp bij ME/cvs. Dr. Kaufman begon met te zeggen dat “slaap een klacht is van elke patiënt” van hem, maar dat wanneer zijn patiënten hem vertellen over hun slaapproblemen hij “diep ademhaalt (!) omdat slaapstoornissen echt een uitdaging zijn”.
• Dr. Ruhoy merkte op dat slechte slaap ervoor kan zorgen dat de hersenen niet goed ontgiften, het leren kan remmen en de stressrespons en het immuunsysteem kan beïnvloeden. Ze suggereerde ook dat de chronische activering van de motorische cortex die we hebben zien opduiken bij ME/cvs, FM en langdurige COVID, de spieren in een energieverslindende staat van chronische activering kan achterlaten, waardoor het voor het lichaam moeilijk wordt om tot rust te komen en goed te slapen.
• (Sommige onderzoeken suggereren dat mensen met ME/cvs een hyperarousal slaapstoornis kunnen hebben, veroorzaakt door activering van de vecht/vlucht-reactie tijdens de slaap).
• Dr. Ruhoy richt zich meer op slaaphygiëne, omdat hij gelooft dat daar op de lange termijn geld te verdienen valt wat betreft slaap. (Slaaphygiëne omvat dingen zoals je voorbereiden op de slaap, een goede slaapomgeving hebben (koel, donker), een goed slaapschema hebben, ‘s nachts schermen zoals telefoons en tv vermijden, ‘s nachts niet eten, indien mogelijk je bed alleen gebruiken om te slapen; ‘s nachts een warm bad nemen (koelt het lichaam af), mediteren voor het slapengaan, enz.)
• Het circadiaans of 24-uursritme waar vooral onze hersenen op draaien, is belangrijk. Hoewel het vaak niet gemakkelijk is om dit te bereiken, is het belangrijk om een consistente bed- en waaktijd te hebben die overeenkomt met ons natuurlijke circadiaans ritme (naar bed gaan op een redelijke tijd ‘s nachts en wakker worden met de zon). Vroeg in de ochtend zonlicht – vaak slechts 10 of 15 minuten blootstelling – maakt de hersenen wakker.
• (Dr. Ruhoy zei dat ons lichaam gedijt op routine en ritme en recente studies suggereren dat “slaapregelmaat” – het hebben van een consistente bed- en waaktijd – een belangrijkere rol speelt in onze gezondheid dan hoe lang we slapen. (!)
• Als je ‘s ochtends vroeg last hebt van lusteloosheid, concentratieproblemen en inspanning, zijn lage cortisolspiegels – veel voorkomend bij ME/cvs – waarschijnlijk de reden. Dr. Kaufman suggereerde dat een lage dosis hydrocortison vroeg in de ochtend zou kunnen helpen.
• Ruhoy en Kaufman noemden trazodon als hun favoriete medicijn voor slaap, en sloten zich aan bij de ervaringen van enkele andere ME/cvs-deskundigen.  Kaufman vindt dat Lunesta zeer nuttig kan zijn en Dr. Ruhoy is een grote fan van melatonine, gebruikt iets dat deep-sleep-inducing peptide (DSIP) heet en heeft ontdekt dat minocycline – dat invloed heeft op neuro-inflammatie – nuttig kan zijn.
• Dr. Kaufman vindt ook een antihistaminicum, hydroxyzine genaamd, nuttig bij sommige patiënten. Hydroxyzine heeft kalmerende eigenschappen en Kaufman raadt zeer kleine doses aan; d.w.z. neem 1/4 van de laagste dosis (25 mg.) Geen van beiden hebben ervaring met cannabisproducten of schrijven deze voor, maar Dr. Kaufman zei dat van zijn patiënten die het proberen, ongeveer 50% vindt dat het goede voordelen biedt.
• Dr. Kaufman ontdekte dat lage doses van een spierverslapper, cyclobenzaprine (Flexeril) (2,5 – 5 mg) kunnen helpen. (Dat brengt Tonix’ fascinerende nieuwe medicijn ter sprake dat binnenkort naar de FDA gaat voor goedkeuring bij fibromyalgie. Het medicijn, Tomnya genaamd, is een afgeleide van Flexeril en kan helpen bij zowel slaap als pijn. Een interview met de voorzitter van Tonix komt eraan).
• We vergeleken en contrasteerden ook de aanbevelingen van andere artsen over slaap op Health Rising. (Zie de blogs onderaan de pagina voor meer informatie hierover). Het vergelijken en contrasteren van 4 artsen (Murphree/Teitelbaum/Attia/Huberman) met die hierboven liet enige heterogeniteit zien. Verschillende slaapmiddelen, magnesium, L-theanine, 5-HTP, GABA-supplementen en brillen die blauw licht blokkeren die vaak werden voorgesteld, werden niet genoemd in de podcast. Attia was erg enthousiast over comfortabele matrassen – die vrij hoog scoorden in het slaaponderzoek van Health Rising.
• Dr. Teitelbaum is ongebruikelijk in zijn benadering van het gebruik van lage doses van maximaal 4 slaapmiddelen om beter te slapen. Teitelbaums eerste keuze is Ambien, gevolgd door Trazodone, Neurontin en Flexeril. Als dat niet werkt, gebruikt hij Klonopin, amitriptyline, doxepin en andere middelen. Hij meldt dat antihistaminica goed werken.
• Gericht op de hyperarousal/centrale sensitisatie die bij deze ziekten voorkomt, stelde Dr. Bateman voor om voor het slapen gaan kalmerende middelen voor het zenuwstelsel te gebruiken (Neurontin, Lyrica, een lage dosis naltrexon, Klonopin, een lage dosis amitriptyline, doxepine elixer en cyclobenzaprine), evenals diepe ademhalings- of ontspanningsoefeningen en/of yoga. Ze merkte op dat lange, diepe ademhalingen met langere, vertraagde uitademingen chemische stoffen uit het parasympathische zenuwstelsel vrijmaken die de SNS uitschakelen.
• Bekijk ook wat Health Rising vond in haar mammoet-slaaponderzoek (Zie onderaan de pagina).
• Binnenkort –  een interview met het hoofd van de ontwikkelaar van Tomnya – een slaap- en pijnmedicijn dat binnenkort goedgekeurd zal worden door de FDA.

© Health Rising, 18 maart 2024. Vertaling admin, redactie NAHdine, ME-gids.