Cort Johnson , Health Rising, 16 december 2017
Meer dan zomaar een film
“Meeslepend… medisch mysterie, wetenschapsles, basisvoorbeeld van politiek activisme en zelfs een liefdesverhaal” San Francisco Chronicle
Vanaf het begin was de visie van Jen Brea zeer verregaand en was Unrest hiervan slechts een onderdeel. Unrest ging altijd om meer dan alleen het maken van een film; het is een strategische poging om wereldwijd een verschuiving teweeg te brengen in de manier waarop tegen ME/cvs wordt aangekeken. ME Action, dat mede door Jen werd opgericht, was eenvoudigweg een onderdeel van de strategie. Het dient als platform op zich én voor Unrest. Jens enorm succesvolle Ted Talk – gezien door meer dan 400.000 mensen – was een ander onderdeel van een goed doordachte en briljant uitgevoerde strategie om mensen voor te lichten en actie aan te moedigen, zowel binnen als buiten de ME/cvs-gemeenschap.
“Door dit bredere gevoel van gemeenschap en verbondenheid, en door samen te komen om actie te ondernemen in het kader van de campagne, doen we veel meer dan alleen het vergroten van de bewustwording. We organiseren ons, we bouwen aan vaardigheden, netwerken en menselijke infrastructuren die nodig zijn om een langdurige en grootschalige verandering te bewerkstelligen…” Unrest.
De strategie werkt goed. Afgelopen week heeft Unrest 521 screenings bereikt in 22 landen (!). De film en Jen Brea zijn al 229 keer beoordeeld of geïnterviewd (!). De vertoning van de film in het propagandacentrum voor CGT/GET, het Britse parlement, en de bijbehorende campagne, hebben ongetwijfeld de ogen geopend en mensen aan het denken gezet. De film bewoog de conservatieve CDC tot het organiseren van het eerste medische bijscholingsevenement in een theater. Dat evenement trok meer dan 100 CDC-gezondheidswerkers. Het feit dat artsen door het bekijken van de film en het deelnemen aan het bijscholingsevenement accreditatie konden krijgen, was op zich al een buitengewone validering van de film.
Maar de grootste prestatie van Unrest is misschien wel dat het de laatste kwalificatieronde heeft gehaald om in aanmerking te komen voor een Oscar. Met 180 inzendingen was de concurrentie ongetwijfeld stevig, maar het onbekende Unrest, vijf jaar geleden slechts een droom van een zeer zieke Harvard-alumnus zonder filmervaring, bindt nu met 15 andere documentaires de strijd aan om het grootste podium van allemaal (33 miljoen kijkers). Dat is een bijna niet te geloven prestatie. Unrest heeft nu ongeveer drieëndertig procent kans om één van de vijf films te worden die in aanmerking komen voor een Oscar. Unrest wedijvert met documentaires van de New York Times en Netflix, maar het meeslepende verhaal met haar oh zo fascinerende ster, en de focus op gendervooroordelen in de medische sector, geeft de film misschien precies wat hij nodig heeft om te winnen.
“Tijd voor het echte werk!”
Voor Unrest en de ME/cvs-gemeenschap is het belangrijk om het thema in het nationale debat te krijgen, en dat gebeurt. Unrest is veranderd van een kleine onafhankelijke productie met onwaarschijnlijke vooruitzichten naar een alom geprezen, besproken en belangrijke film.
Jen Brea en haar man Omar zijn al bij Megyn Kelly in de Today Show verschenen. Maandag [18 december jl., n.v.d.r.] zal Jen te gast zijn bij een andere mediatopper: Dr. Oz. Bekijk de trailer hier.
One Woman’s Unshakeable Exhaustion
Ninety percent of chronic fatigue syndrome cases go undiagnosed. Guest Jennifer Brea made a documentary, “Unrest”, to share her experience with the disorder. She talks to Dr. Oz about the symptoms she had and what doctors kept telling her.
Filmmaker Opens Up About Illness That Doctors Told Her Was ‘All In Her Head’ | Megyn Kelly TODAY
Jennifer Brea was on her way to earning a doctorate from Harvard when she was stricken with an illness that doctors said was “all in her head.” She is joined live on Megyn Kelly TODAY by her husband, Omar Wasow, and NBC News medical contributor Dr. Natalie Azar to talk about chronic fatigue syndrome and her documentary, “Unrest.”
Unrest zal op 8 januari uitgezonden worden in de “Independent Lens”-reeks van PBS, dat 1,2 miljoen kijkers per week haalt, en zal vanaf 9 januari gratis kunnen worden gestreamd op de PBS-website. Geïnteresseerd in het hosten van een Unrest House Party [thuisvertoning van Unrest, n.v.d.r.]? Unrest kan u helpen er een te organiseren. Contacteer hen hier voor meer informatie. [Enkel voor de VS, n.v.d.r.]
Unrest zal nog lange tijd invloed hebben. De film is nu beschikbaar via verschillende kanalen, o.a. Amazon.com, voor slechts $9.99. Dit maakt het gemakkelijker voor ME/cvs-patienten en hun belangenbehartigers om hem voor zichzelf of voor iemand anders te kopen en thuis te vertonen. Wilt u een publieke screening organiseren? Ontdek hier hoe het moet.
Nu de media-aandacht rond Unrest steeds groter wordt, zal de film hopelijk via nog meer mediakanalen te zien zijn. Om recht in het blikveld van de besluitvormers in Washington DC terecht te komen, zou het fantastisch zijn om een dertig minuten durend segment te krijgen met Christiane Amanpour, Charlie Roses vervangster bij het gerenommeerde praatprogramma op de Amerikaanse zender PBS. En hoe zit het met de laatavond-TV? Als Harvard-alumnus met een mysterieuze ziekte die vele malen door de medische professie werd afgewimpeld, heeft Jen Brea een verbluffend verhaal dat goed past in dat genre. Bovendien is ze enorm fotogeniek. Ik verwacht dat de media-aandacht voor Unrest zal blijven groeien.
ME/cvs opnemen in het nationaal debat over vrouwenonderdrukking
Het zou ook helpen om Unrest op te nemen in het nationale debat over de onderdrukking van vrouwen. Dankzij het werk van Emily Taylor van het ‘ Solve ME/CFS Initative’ en Bobby Ausubel, doet de National Organization for Women (N.O.W.) dat nu met haar steun aan ME/cvs. De National Organization for Women [nationale vrouwenorganisatie in Amerika, n.v.d.r.] promootte Unrest, en vroeg haar leden in de meest recente nieuwsbrief om Unrest House Parties [thuisvertoningen van Unrest via de uitzending op de Amerikaanse zender PBS, n.v.d.r.] te organiseren.
In december jl. publiceerde het tijdschrift MS. Magazine [Amerikaans feministisch tijdschrift, n.v.d.r.] een artikel van Julie Rehmeyer, getiteld “Pijn en vooroordelen – Vrouwen met het chronisch vermoeidheidssyndroom blijven ongediagnosticeerd en onbehandeld, om vele redenen met seksisme aan de basis ervan“
Unrest zou het gendervooroordeel dat ME/cvs zo lang heeft geteisterd, in het nationale debat kunnen krijgen
Seksisme is ongetwijfeld een belangrijk deel van de reden waarom ME/cvs en fibromyalgie in de medische sector grotendeels buitengesloten worden. Om dat te zien, hoef je niet verder te kijken dan de erbarmelijke financiering door de NIH voor veelvoorkomende ziekten zoals fibromyalgie, migraine en ME/CVS, die vooral vrouwen treffen.
Als we het nationale debat over onderdrukking en onmacht van vrouwen op de werkvloer zouden kunnen verbreden tot soortgelijke problemen op medisch gebied, dan zou dat een belangrijke stap zijn.
Het was op de werkplek al hard genoeg voor vrouwen zonder ME/cvs of fibromyalgie. Veel vrouwen hadden waarschijnlijk terecht het gevoel dat ze harder moesten werken om hetzelfde respect en hetzelfde loon te krijgen als mannen. Dat betekende streven naar perfectie, altijd competent en professioneel zijn, en vooral geen zwakheden laten zien.
Tel daar seksueel misbruik of de mogelijkheid ervan bij op en je hebt een zeer stressvolle situatie. Een van de ergste gevolgen van seksueel misbruik op het werk is de machteloosheid die vrouwen voelen. Ze hebben geen goede opties: ze kunnen van de situatie weggaan, het misbruik melden en eventueel op een zwarte lijst geplaatst worden, eraan toegeven, of zich er gewoon doorheen worstelen.
Pas dat nu eens toe op een controversiële ziekte zoals ME/cvs en/of fibromyalgie. Je bent nu een vrouw met een verdachte aandoening waar de dokter en je collega’s lacherig over doen of er in ieder geval de ernst niet van inzien. (Want hoe erg kan iets dat “chronisch vermoeidheidssyndroom” heet eigenlijk zijn?)
Ook hier is geen enkele optie goed. Je zal waarschijnlijk niet geloofd worden, het rapporteren kan van invloed zijn op je carrière, maar het doorworstelen werkt maar tijdelijk. Je gaat waarschijnlijk terug naar de werkplek, vastbesloten om het vol te houden, en dan gebeurt het onvermijdelijke.
Laten we hopen dat de seksisme- en gendervooroordelen bij de NIH en in de medische sector die tot zoveel ellende hebben geleid, ook deel gaan uitmaken van het nationale debat.
© Health Rising. Vertaling tanto, redactie zuiderzon en abby, ME-gids.
Unrest in de Lage Landen
In Nederland was Unrest al te zien in het AMC en LUMC, voorafgegaan door lezingen voor patiënten en medisch personeel. In 2018 start de reis langs de filmhuizen, te beginnen op 15 januari in Kino Rotterdam, gevolgd door Leiden (24 januari in Kijkhuis), Nijmegen (31 januari in Filmhuis042) en Utrecht (6 februari in ’t Hoogt).
In België was de première voorbehouden voor het begijnhof van Diest.
Op 11 januari kan u terecht in Auditorium Permeke te Antwerpen en in maart volgt er nog een vertoning in Leuven in het kader van het Internationaal Documentaire Festival Docville.
Unrest_Trailer
This is “Unrest_Trailer” by Shella Films on Vimeo, the home for high quality videos and the people who love them.
Lees ook
- Belgische première van bekroonde film Unrest in begijnhof oranjestad
- Voordrachten Prof. Visser & Prof. Coyne, voor Nederlandse première Unrest
- Persbericht. Unrest: ME-patiënte Jennifer Brea maakt film vanaf bed
- ME/cvs-patiënt werkt mee aan mondiaal filmproject
- Documentaire UNREST (voorheen Canary in a Coalmine) beleeft wereldpremière op Sundance Film Festival in januari
- “Canary in a Coal Mine”, een nieuwe documentaire over het leven met ME
- Het verhaal en het stigma van een verbijsterende ziekte: Jen Brea spreekt op de TEDSummit
