N.a.v. het gesprek dat op 15 juni 2016 plaatsvond tussen de Gezondheidsraad en de Tweede Kamer commissie VWS, heeft de advocaat van Burgerinitiatief ‘Erken ME’ opnieuw een brief gezonden naar de voorzitter van de Gezondheidsraad, met een afschrift aan de Tweede Kamer commissie VWS. De inhoud van de brief is hieronder te lezen. Eventueel kan de hele brief worden opgevraagd bij ME-DenHaag.

Burgerinitiatief ME

Geachte heer Van Gool,

Vorige week woensdag bezocht ik het overleg van de Vaste commissie voor VWS met het oog op de bespreking van het tweede agendapunt, zoals dat mede door mij is geïnitieerd met mijn brief aan uw raad van 13 april 2016. In die brief noteer ik een tweetal zorgen, of eigenlijk tekortkomingen.

Beide tekortkomingen zijn niet weggenomen met de wat evasieve beantwoording van de vragen van commissieleden. Dat brengt mee dat het onderzoek in deze opzet vanuit de initiatiefnemers op voorhand geen steun kan krijgen. Dat raakt in ieder geval de vraag van het Kamerlid Rutte in het overleg, ten aanzien van de (beroerde) ervaringen met het initiatief Lyme.

In het overleg liet u weten brievenschrijvers te hebben uitgenodigd. In het brede veld van mijn contacten ken ik niemand die een uitnodiging ontving. Op mijn brief bleef overigens zelfs een ontvangstbevestiging uit.

Waar enkele belangenverklaringen pas op 15 april 2016 zijn gepubliceerd (vrij laat dus na de installatie van de commissie op 25 maart 2016), heb ik bovendien moeten constateren dat opnieuw en bovendien ingrijpend aangepaste belangenverklaringen direct na het overleg met de vaste commissie zijn gepubliceerd. Het zou goed kunnen dat daaraan geen strategie ten grondslag lag, maar feit blijft dat één en ander niet alleen in strijd lijkt met het terecht aangescherpte beleid van uw raad (code en belangentoets) maar vooral inzichtelijk maakt dat vier commissieleden sterke onderlinge samenwerkingsverbanden onderhouden op het terrein van SOLK, inclusief eigen zakelijke en wetenschappelijke onderzoeksbelangen. Feitelijk is sprake van een machtsblok. En daar staat niets tegenover.

Ik herhaal de concrete zorgen en signaleer daarmee onwelgevallige consequenties voor de aanvaardbaarheid van het onderzoek. Daarmee kan ik dan ook niet anders dan aandringen op heroverwegingen.

Tot slot nog een tweetal feitelijke correcties. Navraag bij het IOM (bijlage) leert dat – anders dan u in de bijeenkomst verkondigde – het kopen van een zetel of onderzoeksplek uit den boze is bij het IOM, terwijl ook ten aanzien van het tegengaan van belangenverstrengeling bijzonder scherpe normen gelden. Bovendien geldt een 20 dagen termijn om tegen benoemingen bezwaar te maken.

Kopie van mijn brief zond ik wederom aan de griffier van de Vaste commissie voor VWS ter agendering in de procedurevergadering.

Met vriendelijke groet,

Bijlage brief van het IOM

Director IOM: Official statements president Dutch Health Council incorrect

 Lees ook

• Open brief aan Tweede Kamer-commissie VWS m.b.t. het onderzoek van de Gezondheidsraad.
• Bijeenkomst in de Tweede Kamer maakt duidelijk: de Gezondheidsraad heeft vrij spel.
• Gezondheidsraad geeft uitleg aan Tweede Kamer-commissie m.b.t. onderzoek ME.
• Burgerinitiatief Erken ME schrijft Gezondheidsraad & Tweede Kamer brief over de commissie “ME/CVS”
  
• Update petitie “ME is geen SOLK” en start van de landelijke Posteractie: “Teken voor ME”
• What About ME? Deel II: ME-patiënten starten petitie “ME is geen SOLK” n.a.v. bekendmaking Gezondheidsraad (Update 3)
• Opnieuw onderzoek naar ME door de Gezondheidsraad
• Tweede Kamer stemt in met nieuw rapport over ME door de Gezondheidsraad
• Update Burgerinitiatief ‘Erken ME’: een nieuwe belangrijke mijlpaal