Update stand van zaken Burgerinitiatief Erken ME als biomedische ziekte. Deel 5: slotbeschouwingen

Groep ME Den Haag, 18 augustus 2018

Deel 5: slotbeschouwingen

Dit is de voorlopig laatste post waarmee we jullie op de hoogte houden van waar wij op in zetten bij de implementatie van de aanbevelingen van de Gezondheidsraad.

We zijn ons er goed van bewust dat het passeren van ZonMW ten faveure van de patiënten zelf een ongebruikelijke stap is, maar we hebben die terdege onderbouwd. Directe subsidiëring aan enkele centra als UMC’s waaraan de toponderzoekers verbonden zijn die we voor ogen hebben, IS mogelijk, als de wil er is.

En nu dankzij het Burgerinitiatief de Gezondheidsraad met adviezen komt die 100% bedoeld zijn de positie van de patiënten zelf te verbeteren, mag dat waarachtig toch weleens gebeuren.

Het opzetten van een ‘nationale’ biobank is extreem kostbaar.

100% focus, zowel qua intentie als qua subsidiëring, op onderzoek en klinische mogelijkheden is de sleutel daartoe. Mits er aansluiting is aan veelbelovend onderzoek die elders al plaats vindt: Aan aldaar al ontwikkelde biobanken kunnen monsters voor research worden geleverd en zo nodig betrokken. Het opzetten van een ‘nationale’ biobank is extreem kostbaar. En het kan niet genoeg benadrukt worden: alle research en klinische praktijk dient biomedisch te zijn. Psychogene en SOLK-benaderingen zijn niet meer aan de orde bij ME: dat dient verleden tijd te zijn.

Over de ontwikkeling van een behandelrichtlijn voor ME waren we ook duidelijk. We schrijven uitdrukkelijk NIET ‘een herziene of nieuwe richtlijn’. Want er is momenteel alleen een CVS-richtlijn met adviezen die ME-patiënten schade kunnen berokkenen. Vandaar dat de betreffende minister daarover een expression of concern dient af te geven.

De GR adviseert voorts over disseminatie van kennis over ME via opleiding en bij- en nascholing van zorgverleners in Nederland. De Groep ME Den Haag wil ook dat uit laten gaan van de focuspunten waar research en verkenning van behandelmogelijkheden plaats zal vinden. Daartoe dient de in onze begroting opgenomen € 250.000,= voor 4 jaar, daarna uiteraard te verlengen.

Als laatste adviseert de GR medische beoordelaars bij arbeidsongeschiktheid, WMO, Wlz en participatiewet ME als ernstige ziekte te erkennen en de keus van de patiënt om geen CGT en GET te doen NIET als ‘niet adequaat herstelgedrag’ aan te merken.

De Groep erkent dat de expertise op dat vlak bij de Steungroep ME & Arbeidsongeschiktheid ligt, en zal de ontwikkelingen op dat gebied nauwlettend volgen.

Dat brengt ons bij een argument dat ons voorgehouden werd in de vorige posten: dat wij een kleine groep mensen zijn en mogelijk niet transparant genoeg.

Het besluit van de Groep de regie in eigen handen te houden, zorgde voor een brede steun en saamhorigheid

De Groep zelf is qua bezetting niet kleiner dan een bestuur van om het even welke organisatie. En over transparantie: er zijn talloze meningen en inzichten van wat anders zou moeten en kunnen. Het besluit van de Groep de regie in eigen handen te houden, zorgde voor een brede steun en saamhorigheid, dwars door alle lagen van de community heen. Wat resulteerde in de steun van 56.000 landgenoten, waardoor de GR uiteindelijk met deze aanbevelingen komt. Daarnaast weet de Groep zich gesteund door een advocaat die het hele proces mede gemonitord heeft en heeft toegezegd dat te zullen blijven doen.

Ons dunkt dat het niet alleen zinvol is, maar ook van wijsheid getuigt ons dit proces te laten voltooien. Liefst in samenwerking met zoveel mogelijk stakeholders, dat spreekt vanzelf. Maar we laten ons niet op een parkeerplaats buiten spel zetten en zullen ons aandeel om tot verbetering van de positie en het lot van ME-patiënten in ons land blijven opeisen en leveren.