Wat een hartverwarmend verhaal is E. Wesley Ely MD, MPH. Hij is precies het soort onderzoeker dat we willen hebben voor het bestuderen van langdurige COVID (en uiteindelijk ME/cvs). Gezien hoeveel hij over ME/cvs heeft gesproken, zou ik het vreemd vinden als hij niet op een gegeven moment in ME/cvs zou duiken).
Ely is geen doorsnee onderzoeker. Hij is coauteur van honderden studies, geeft mede leiding aan “The Critical Illness, Brain Dysfunction, and Survivorship (CIBS) Center” van de Vanderbilt Universiteit en ontvangt al 20 jaar onafgebroken grote federale onderzoekssubsidies (NIH/VA).
Ely is al tientallen jaren diepgeworteld in de medische onderzoeksinfrastructuur en is het soort man dat we al decennia zoeken voor het onderzoeksgebied van ME/cvs. Hij voert regelmatig grote en dure studies en klinische onderzoeken uit en werkt momenteel met 38 miljoen dollar aan federale financiering. Hij vertelde Gez Medinger dat hij verwacht dat deze zal stijgen tot 60 miljoen dollar met nieuwe financiering voor langdurige COVID.
En als bonus heeft Ely het post-intensive care syndroom (PICS) bestudeerd – een aandoening waarvan Dominic heeft aangetoond dat deze veel lijkt op ME/cvs en langdurige COVID.
Ely mag dan verankerd zijn in de traditionele geneeskunde, hij is er ook op uit om deze te ontwrichten. Zijn boek, “Every Deep-Drawn Breath: A Critical Care Doctor on Healing, Recovery, and Transforming Medicine in the ICU“, richt zich op het omgooien van het gebruik van zware sedatie op de ICU om te voorkomen dat mensen eruit zien als zombies als ze eruit komen. Gericht op manieren om levens te verbeteren van patiënten nadat ze uit de intensive care/intensieve zorgen komen, won het boek een Christopher-award en de opbrengst ervan gaan naar een fonds om mensen met een langdurige COVID te helpen.
Ely’s verdieping in langdurige COVID kwam voort uit zijn werk op intensieve zorgen. In zijn YouTube-interview met Gez Medinger vertelde hij hoe hij COVID-19-patiënten van de IC haalde, ze over het post-intensive-care syndroom (PICS) heen kreeg, om ze maanden later plotseling achteruit te zien gaan. Op hetzelfde moment kreeg hij e-mails van collega’s die dramatische cognitieve problemen meldden bij patiënten die nooit eerder in het ziekenhuis waren geweest. Hij concludeerde dat dit niet PICS was – en dook vol in langdurige COVID.
Ely was niet alleen een scepticus ten aanzien van langdurige COVID, maar ook ten aanzien van ME/cvs, chronische Lyme en fibromyalgie. Hij geeft grif toe dat hij geloofde wat hem op de medische opleiding werd geleerd – dat deze ziekten niet echt zijn. (Hij meldde dat sommige recente studenten geneeskunde nog steeds wordt geleerd dat langdurige COVID niet echt is). In artikelen in de media heeft Ely herhaaldelijk stelling genomen tegen de “ivoren toren”- mentaliteit van de medische professie die ziektes negeert die ze niet begrijpt.
Zijn werk voor het Critical Illness, Brain Dysfunction, and Survivorship Center van de Vanderbilt Universeit, dat de cognitieve problemen valideert die gevonden worden bij langdurige COVID (en die overeenkomen met de problemen die gevonden worden bij ME/cvs), is van onschatbare waarde gezien de lange staat van dienst van het centrum in het beoordelen van cognitie bij het post-ICU-syndroom.
Ely rapporteerde dat zijn langdurige COVID-patiënten:
“diepgaande geheugentekorten en executieve disfunctie vertonen – problemen met het afwerken van dagelijkse klussen en takenlijsten, het nakomen van afspraken, het beheersen van emoties, het analyseren van gegevens en het verwerken van informatie. Met andere woorden, ze hebben het moeilijk met het leiden van het leven.”
Hij stelt dat deze symptomen vergelijkbaar zijn met die van “milde tot matige Alzheimer”, post-ICU-syndroom en ME/cvs.
Ely is niet alleen een meelevende onderzoeker, maar ook een levendig schrijver. In zijn stuk voor Stat News, “The Haunting Brain Science of Long COVID“, schreef hij dat de “bruggen (witte stof) die verschillende gebieden van de hersenen verbinden, opgeblazen zijn en het land zelf (zenuwen in de hersenschors en hippocampus) verschroeid zijn, waardoor mensen met langdurige COVID geplaagd worden door denk- en geheugenstoornissen.”
Zijn artikel in de Washington Post, “How long COVID reshapes the brain — and how we might treat it” [Hoe langdurige COVID het brein verandert – en hoe we dit kunnen behandelen] meldde dat de microglia en astrocyten in de hersenen “opgevoerd worden op manieren die maanden – misschien wel jaren – doorgaan” bij langdurige COVID. Hij vergeleek ze met een “rotsblok dat op het gaspedaal van een auto drukt en de motor oncontroleerbaar laat draaien”, waardoor veel cellen beschadigd raken.
Ely’s grote studie REVERSE-Long COVID
Ely’s studie REVERSE-Long COVID is misschien wel net zo belangrijk voor wat het zegt over langdurige COVID en de medische professie als voor de studie zelf. De “gerandomiseerde, placebogecontroleerde, dubbelblinde, parallel ontworpen en op meerdere locaties plaatsvindende” studie met baricitinib – die nog niet werd gefinancierd toen Gez Medinger er met Dr. Ely over sprak – is, naar ME/cvs-maatstaven, verbijsterend groot. Dit zijn het soort studies die bij grote ziekten als vanzelfsprekend gedaan worden, maar die in de ME/cvs-wereld vrijwel niet voorkomen. Het zijn het soort studies die snel een medicijn vinden voor de patiëntenpopulatie.
Het vijf jaar durende onderzoek, gefinancierd door de NIH, zou binnenkort moeten beginnen met het rekruteren van patiënten aan vijf universiteiten (Emory University, University of California, San Francisco, University of Minnesota, Vanderbilt University, Yale University) in de VS. Noch de kosten, noch de financierende instituten van de NIH werden vermeld, maar de kosten moeten enorm zijn. (Een 30-daagse voorraad van een tablet van 1 mg kost naar verluidt ongeveer $2.770 en dit onderzoek zal, voor het grootste deel, 4 mg/dag gebruiken).
Ely’s interesse in baricitinib (Olumiant) gaat terug tot een onderzoek in juni 2020 waarbij door artificiële intelligentie (AI) de JAK1/JAK2-remmer werd aangemerkt als een mogelijk COVID-19-medicijn. (JAK-remmers worden gebruikt bij kanker, ontstekingsziekten en verschillende huidaandoeningen).
De AI-studie suggereerde dat de antivirale en cytokineremmende eigenschappen van baricitinib zinvol zouden kunnen zijn en het geneesmiddel werd uiteindelijk de eerste immunomodulator die werd goedgekeurd voor de behandeling van COVID-19. Dit is echter de eerste keer dat een dergelijk geneesmiddel wordt getest bij langdurige COVID.
Het feit dat het medicijn momenteel door de FDA is goedgekeurd voor gebruik bij reumatoïde artritis en ernstige alopecia areata (kale plekken) toont aan: a) dat we geen idee hebben waar een medicijn voor langdurige COVID of ME/cvs vandaan zou moeten komen; en b) dat we op moeten letten voor door artificiële intelligentie geproduceerde mogelijkheden.
De studie beoordeelt cognitie, inspanningscapaciteit (CPET), functionele status, levenskwaliteit, malaise na inspanning, symptomen, ontstekingsmarkers en virale persistentie.
Personen die voldoen aan de inclusiecriteria, worden gerandomiseerd naar een van de twee takken: de interventietak van baricitinib 4 mg per dag gedurende 24 weken (dosis aangepast naar 2 mg of 1 mg voor nierdisfunctie op de basislijn) versus de placebotak gedurende 24 weken.
ME/CVS
Op de vraag of hij de literatuur over ME/cvs heeft doorgenomen, zei Ely dat hij “alles” heeft gelezen en hij erkent dat de belangrijkste langdurige COVID-hypotheses (pathogene persistentie, immuunactivatie, dysautonomie, endotheelschade) oorspronkelijk uit de ME/cvs-gemeenschap komen. Hij stelt dat de medische gemeenschap veel kan leren van ME/cvs en dat hij nu goede vrienden heeft in de ME/cvs-gemeenschap.
We zullen zien wat baricitinib en andere medicijnen zullen doen, maar Ely heeft ook geschreven over het “immens krachtige vermogen van de hersenen om zichzelf te hermodelleren” en te genezen. “1.000 biljoen synapsen” worden immers “elke seconde van de dag voortdurend aangepast”. De tijd zal leren of de uitgeputte patiënten met langdurige COVID deze neuroplasticiteit kunnen benutten, maar zijn laboratorium onderzoekt momenteel of gecomputeriseerde cognitieve revalidatieprogramma’s kunnen helpen.
Ik denk niet dat Ely of iemand anders verwacht dat deze programma’s de cognitie van patiënten zouden normaliseren, maar een winst van 20 of 30% kan een groot verschil maken. Dit is het soort onderzoek dat gedaan had moeten worden voor de ziekte ME/cvs die jaren geleden de term “brain fog” (hersenmist) bedacht.
Ely’s boodschap aan de langdurige COVID- en ME/cvs-gemeenschap is dezelfde – geef de hoop niet op – en weet dat hij en anderen er voor de lange termijn voor gaan.
Conclusie
Dit is allemaal goed nieuws. Een voormalige ME/cvs-scepticus die een groot onderzoekscentrum aan een grote universiteit leidt, omarmt zowel langdurige COVID als ME/cvs, pleit voor deze ziekten in media-artikelen, krijgt een zeer grote studie met een immunomodulator voor langdurige COVID gefinancierd, belooft de koers voor deze ziekten te blijven volgen en smeekt patiënten niet op te geven. Leuk!
De Kernpunten
- Wat een hartverwarmend verhaal is Wesley Ely MD, MPH! Als voormalig ME/cvs-scepticus is hij coauteur van honderden onderzoeken, geeft hij mede leiding aan “The Critical Illness, Brain Dysfunction, and Survivorship (CIBS) Center” aan de Vanderbilt Universiteit en ontvangt hij al 20 jaar onafgebroken grote federale onderzoekssubsidies (NIH/VA).
- Op dit moment werkt hij met 38 miljoen dollar aan federaal subsidiegeld. Met andere woorden, deze man is “in”, hij wordt gerespecteerd, en onderzoekt nu langdurige COVID en verwijst vaak naar ME/cvs. Bovendien is hij een verdomd goede schrijver en spreker. Hij is precies het soort man dat we aan onze kant willen hebben.
- Toen zijn hersencentrum begon met het ontvangen van langdurige COVID-patiënten met enorme cognitieve problemen, zag hij het licht en erkende dat langdurige COVID en ME/cvs echte en ernstige ziekten waren. Hij betreurt nu de dagen dat hij ME/cvs afdeed als een psychologische aandoening.
- Het werk in zijn Centrum heeft aangetoond dat ME/cvs-patiënten “ernstige tekortkomingen in het geheugen en executieve disfunctie vertonen – problemen met het afwerken van dagelijkse karweitjes en takenlijsten, het nakomen van afspraken, het beheersen van emoties, het analyseren van gegevens en het verwerken van informatie. Met andere woorden, ze hebben moeite met leven.
- Ely heeft een NIH-subsidie gekregen voor een groot onderzoek (500 personen) naar een immunomodulerend geneesmiddel genaamd baricitinib dat wordt gebruikt bij reumatoïde artritis. Het medicijn werd uiteindelijk de eerste immunomodulator die werd goedgekeurd voor de behandeling van COVID-19, maar dit is de eerste keer dat een medicijn van dit type wordt getest bij langdurige COVID.
- Dit zijn het soort studies die bij grote ziekten als vanzelfsprekend worden uitgevoerd, maar die in de ME/cvs-wereld vrijwel niet voorkomen. Dit zijn het soort studies waarbij een medicijn snel beschikbaar komt voor de patiëntenpopulatie.
- Het feit dat de NIH – buiten het RECOVER Initiative – een ongetwijfeld zeer duur klinisch onderzoek financiert voor langdurige COVID, is inderdaad zeer goed nieuws.
- Het feit dat het medicijn afkomstig is van een ziekte die gewoonlijk niet geassocieerd wordt met langdurige COVID of ME/cvs, onderstreept het feit dat we niet alleen geen idee hebben waar een effectief medicijn vandaan zal komen, maar dat er vele, vele mogelijkheden bestaan onder de reeds in gebruik zijnde medicijnen.
- Ely onderzoekt ook of neurocognitieve oefeningen de cognitie bij langdurige COVID kunnen verbeteren. Uiteindelijk vraagt hij langdurige COVID en ME/cvs-patiënten om de hoop niet op te geven en dat hij er voor de lange termijn in zit.
- Bekijk verschillende video-interviews met Ely in de blog.
© Health Rising, 19 januari 2024. Vertaling Tanto, redactie admin, ME-gids.
