Bron:

| 31807 x gelezen

Ter ere van 12 Mei 2011 Wereld ‘Vergeet ME niet’ dag een ontroerende Glossy met ontroerende patiëntengetuigenissen, het ontstaan van de naam van de ziekte, de laatste stand van de wetenschap, columns, gedichten en een primeur: een interview met de schrijfster van het boek ‘Ik werd ziek, maar de wereld bleek mesjokke’. Dit prachtige initiatief werd mogelijk gemaakt door de inspanningen van forumleden Esther, Poppetje en Eressea, en de patiënten die meegewerkt hebben aan de getuigenissen.

Deze versie is echter nog niet de definitieve versie, daar was net te weinig tijd voor. Binnenkort komt de versie met inhoudsopgave en paginanummering. Dan zal dit magazine ook besteld kunnen worden, zodat je een echt professioneel blad thuis op de deurmat krijgt. Hou het in de gaten!!  

U kunt de Glossy downloaden door op onderstaande afbeelding te klikken (tip: rechtermuisknop en klikken op “opslaan als ” om ‘m op de computer te bewaren).

Let op, dit kan even duren want het is een groot bestand (100MB)!

 

27 reacties

  1. Bedankt!
    Ik kan er geen genoeg van krijgen, het ziet er zo mooi uit! Ben trots op jullie en op iedereen die wou meewerken! Heb hem al gedeeld op facebook!

  2. Enorm Bedankt
    Wat is het een mooie en ontroerende glossy geworden
    Ik vind het geweldig dat dit tot stand is gekomen door mensen die zich 100% hebben ingezet
    om aandacht en duidelijkheid te geven over deze zeer ernstige aandoening
    Ik ben iedereen heel dankbaar

  3. Wat MOOI !!!!
    Wauw wat mooi!!!!!
    Ik ben zo super trots dat ik ook een klein steentje heb mogen bijdragen!
    Hij rolt op dit moment uit mijn printer zodat ik de voorlopige versie alvast kan laten lezen.

  4. Tranen in mijn ogen
    Prachtig is ie… echt tranen in mijn ogen kreeg ik.
    Ook mijn verhaal staat erin en ze hebben de tekst
    zo ontzettend mooi gezet.
    Echt waar… super!!!!

  5. Bedankt allemaal!!!!!!!!!

    Voor de mensen die ‘m niet kunnen openen: ALTIJD eerst een PDF document opslaan op je computer, zoals erbij staat: rechtermuisknop op de link en dan “opslaan als”. Vervolgens opzoeken op je computer en dan openen. In het onwaarschijnlijke geval dat hij het dan nog steeds niet doet, je PDF updaten op adobe.com

  6. Wat gaat een nummer kosten? Ben van plan er verschillende te gaan bestellen 😉

    Dank!! super initiatief en ook voor iedereen die eraan mee heeft gewerkt echt top.

  7. ME/cvs heeft een gezicht gekregen!
    Hoi allemaal,

    Heel érg bedankt, voor iedereen die heeft meegewerkt aan deze super mooie glossy!
    ME/cvs heeft hiermee een “gezicht” gekregen en ME/cvs is op de kaart gezet.

  8. geweldig!! maar ik mis iets.
    Bedankt voor het maken van de glossy, complimenten!!

    Wel vind ik het jammer dat er bij de uitleg alleen gesproken wordt over retrovirussen en dat de herpesvirussen niet genoemd worden. Denk aan het epstein-barrvirus (ziekte van pfeiffer). Dit virus is bij een hele grote groep het begin van ME. Kan dit nog worden toegevoegd aan de glossy? Naar mijn idee zeer belangrijk!!

    Daarnaast wordt “chronische candidiasis” ook volledig onderschat. Veel mensen met een virus hebben hier last van en het is een behoorlijke trigger!!

  9. Voor de mensen die hem niet kunnen openen:
    Klik met de rechtermuisknop op de afbeelding en kies: Doel opslaan als.
    LET OP: Het bestand is 103 MB groot… Waarom zo groot eigenlijk?

  10. glossy
    Ben het met je eens tilabe,

    Dat er meerdere boosdoeners kunnen zijn wat virussen betreft.(wat als een virus chronisch wordt?)
    Verder petje af voor al dit werk
    Ik zal hem zeker bestellen als het zover is

  11. voortgang glossy/bestellen
    Lieve Allemaal,

    Even nog een update t.a.v. het bestellen van de glossy.

    Het maken van de glossy heeft ons drieën (redactie) veel extra energie gekost en vandaar dat we eerst even tijd moesten nemen om weer energie te verzamelen.

    Er moeten nog wat puntjes op de i gezet worden en we zitten ook te dubben of we nog dingetjes moeten veranderen gezien alle ontwikkelingen/discussie rond xmrv etc. We zijn er nog niet helemaal uit. We hakken er binnenkort de knoop over door. Wellicht voegen we dus nog wat pagina’s toe, mocht je dus ook echt nog iets missen in het blad, laat het weten, dan kunnen we nog overwegen er iets over op te nemen.

    Op korte termijn beslissen we ook definitief over de juiste site om het jullie aan te bieden (site waar je het kunt bestellen). Sorry voor de vertraging, maar we zijn het niet vergeten, het komt er aan !!!

    Liefs Poppetje

  12. Heel mooi initiatief en resultaat. Gefeliciteerd! Toch was mijn eerste reactie wel dat het lijkt of ME/CVS alleen blanke Nederlanders treft. Ik begrijp goed dat het afhankelijk was van het “aanbod” van mensen die zich hiervoor beschikbaar hebben gesteld, dus is verder geen kritiek. Sonja da Silva, waar ben je? Ik had je als exotische paradijsvogel en als BN’er heel graag op de cover gehad! (en velen met mij, denk ik) Een pluim voor alle betrokkenen. Dank jullie wel!

  13. blanke Nederlanders
    Ken zelf nochtans een Vlaming van de 2de generatie Spaanse afkomst. (Ceuta in Marokko).
    Met respect voor eenieder die toch nog energie kunnen opbrengen om iets voor ons te doen: bedankt!

Geef een reactie

Zijbalk

Volg ons
ma
di
wo
do
vr
za
zo
m
d
w
d
v
z
z
26
28
29
30
1
2
3
4
5
6
8
9
10
11
12
13
14
15
16
17
19
20
21
22
23
24
25
26
27
28
29
30
31
1
2
3
4
5
25 nov
25/11/2024    
19:00 - 21:00
Welkom bij onze webinar over epigenetica en zijn rol bij ME/CVS en fibromyalgie. We beginnen met een eenvoudige uitleg van wat epigenetica is en hoe [...]
27 nov
27/11/2024    
20:00 - 21:00
Goed dat er een webinar wordt georganiseerd over long covidklachten in de huisartsenpraktijk. PEM en POTS en de begeleiding van de patiënt staan hierbij centraal. Patiënten [...]
Creatief kerstmarktje
07/12/2024    
13:00 - 17:30
Allen welkom op het creatieve mini kerstmarktje van 12ME te Gent. We verkopen zelfgemaakte en ontworpen spulletjes gemaakt door patiënten met de ziekte ME/CVS* en [...]
18 dec
18/12/2024    
19:00 - 20:00
Webinar Update: New Time & Date! Our webinar, "The Future of IACCI and Long Covid Research: ME/CFS and the Unfinished Work of the COPVS Task [...]
Events on 25/11/2024
Events on 27/11/2024
Events on 07/12/2024
Creatief kerstmarktje
7 dec 24
Gent
Recente Links