Laurel, een Amerikaanse dertiger met zeer ernstige ME/CVS, heeft een video gemaakt. Ze hoopt dat deze voor meer begrip kan zorgen voor de afschuwelijke ziekte die ME/CVS heet. Deze (engelstalige) video laat op een mooie, duidelijke, maar vooral ook confronterende manier zien hoe ernstig en verwoestend deze ziekte is. Kijk ook naar de oproep die Esther doet aan iedereen zodat zij een Nederlandstalige versie kan maken. Het was haar kerstwens om dit te doen, die haar zoon voor haar gaat vervullen.

Bekijk de video “What is ME/CFS?” op Laurels website.

Je kunt de video ook bekijken via YouTube.

Laurel “Door mijn gezondheid, duurde het iets meer dan 4 maanden om deze video te maken. Ik heb het gemaakt in de hoop dat het misschien helpt, al is het maar een beetje, om de bewustwording rondom ME/CVS te vergroten. Dit is een belangrijke tijd in de geschiedenis van de ziekte, en bewustwording en pleidooi zijn essentieel om fondsen en onderzoek verder te helpen.

Mijn verloofde is in deze video te zien en ook een paar goede vrienden en mensen die ik al lang bewonder. Ik hoop dat hun foto’s helpen deze ziekte een gezicht te geven. Ze hebben allemaal een verhaal te vertellen, net als de 17 miljoen anderen die lijden aan ME/CVS wereldwijd.

Ik heb reacties uitgeschakeld op YouTube omdat ik eenvoudigweg te ziek ben om ze regelmatig bij te houden. Maar, je bent vrij om de video een duim omhoog of omlaag te geven, wat je terecht vindt :). Voel je ook vrij om deze video ergens anders te plaatsen en te delen met anderen.

In ander ME/CVS nieuws, zoals de meesten hier al zullen weten, heeft het adviescomité van de Food & Drug Administration aangeraden om CVS-patiënten te weren als bloeddonoren (door middel van een nieuwe, routine screeningvraag). Dit is, natuurlijk, in het licht van de mogelijke link tussen ME/CVS, XMRV en andere MLV-gerelateerde retrovirussen. Je kunt meer lezen hierover in het Wall Street Journal-artikel New Blood Screening Advised.

Het Amerikaanse Rode Kruis heeft ook onlangs CVS-patiënten geweerd van bloeddonatie. Deze beslissing volgt die van Canada, Nieuw Zeeland, Australië en Groot Brittannië – landen die allemaal mensen met ME/CVS zijn gaan weren als bloeddonors het afgelopen jaar.

Ik hoop dat het nieuwe jaar meer veelbelovende ontwikkelingen brengt, voornamelijk in de vorm van goed ontwikkelde onderzoeksstudies en klinische trials. Misschien krijgen we dan duidelijke antwoorden en daarmee een behandeling of genezing die ons allemaal ons leven terug kan geven.

Ik wens iedereen een gezonde en gelukkige feestdagen!”

Oproep: Patiënten gezocht voor foto’s in filmpje

Esther doet een oproep aan iedereen zodat zij een vergelijkbare video kan maken in het Nederlands. Help haar aan foto’s voor haar Nederlandse video als je hier wat voor voelt. De foto’s; één blakend van gezondheid en één ziek moeten per stuk bij voorkeur 1280 X 720 pixels hebben. Mindere kwaliteit kan ook. Alle foto’s zijn welkom.

Het mogen portretten zijn of foto’s van je hele lichaam. Gezond, blij, sportief of feestend. Ziek kan ook bed of banklegerig zijn voor mensen die liever niet direct met hun gezicht alleen op het beeld willen.

Esther heeft een topic geopend die haar oproep ondersteunt, die vind je hier en hier.

Stuur Esther een privébericht of een mail om je aan te melden.