Op het WUCB symposium n.a.v. 12 mei Wereld ME-dag werd een videoboodschap afgespeeld die tot stand kwam in samenwerking kwam met de Wake Up Call Beweging en Dhr. Marc van Impe van de CVS/ME-Liga.
Dhr. Marc Van Impe geeft een stand van zaken anno 2014 wat betreft het ME/CVS-beleid in België en kijkt persoonlijk de toekomst positief tegemoet:
De video is copyright Wake Up Call Beweging, maar de link mag uiteraard gedeeld worden.
Dank aan de WUCB en Dhr. Marc Van Impe.
Lees ook
- Powerpointpresentatie van Marc Van Impe in naam van het Vlaams Patiëntenplatform tijdens de CVS hoorzitting op 19 maart. Tip. Download de powerpoint effectief op je PC, zodat je de notities onderaan de dia’s ook kunt lezen.
3 reacties
Als je goed luistert klinkt de Boodschap van van Impe mij als geheel niet positief in de oren. Geen onderzoek nodig, pardon! CVS beleid gericht op terugkeer naar arbeid? (alsof dat mogelijk is voor alle patiënten), dit klinkt echt als CGT hersenspoeling.
keuzes maken in herhalingen onderzoeken
In het buitenland is genoeg onderzoek verricht en een beetje geld mag wat dat betreft wel selectief besteed worden aan herhalingen waar nodig/gewenst. Maar de hoofdmoot in oorzaken is genoegzaam bekend en diagnoses en therapieën kunnen overgenomen worden uit het buitenland. Ga je eisen dat ALLES hier ook nog eens dunnetjes over moet worden gedaan, dan ben je zo 10 jaar verder en dat moet je toch ook niet willen.
Inventariseren van buitenlandse opbrengsten is noodzaak nr 1. Dus artsen hier moeten hun contacten op ME gebied internationaliseren en vervolgens de koppen bij elkaar steken, net als dat gebeurt wat betreft andere ziekten. Plus natuurlijk de WHO gaan volgen qua erkenning.
ontgoocheling – ongeloof
Ik kan mijn ontgoocheling voor deze boodschap/ deze beslissing niet wegsteken! Geen geld meer voor onderzoek???
Je moet niet afkomen met een een lijstje van universiteiten waar er onderzoek gedaan wordt; meestal is het daar een enkeling die aan het vechten is tegen de bierkaai, ene die het moet rooien met een paar kruimels. En niet genoeg geld om aan uitgebreide en geavanceerd wetenschap te doen. Praat eens met de arts die voor de meeste van ons het meest heeft gedaan, nl De Meirleir, en vraag misschien eens aan hem of het nodig is om geld de investeren in onderzoek. Een briljant persoon, maar iemand die ook geen nagel heeft om aan zijn spreekwoordelijke gat te krabben. Wat heb je aan briljante ideeën als je die niet kan testen? Hoe ga je jonge/ nieuwe wetenschappers overtuigen onderzoek te doen naar iets waarvan niks van budget ter beschikking gesteld wordt.
Hoe gaan we in godsnaam genezen als er geen onderzoek gedaan wordt? Kan iemand mij dit vertellen? De echte reden van ME is bij mijn weten nog niet gekend. Uiteraard zijn er de immuunstoornissen en leaky gut e.d. maar we hebben geen farmacologische target. Er zal nooit een medicijn specifiek voor ME op de markt worden gebracht als de farmaceutische bedrijven niet weten waarop het moet werken…
Op dit moment is de meest vooraanstaande viroloog (!) bezig met geld aan het inzamelen/ bedelen om fundamenteel onderzoek te doen. Zelfs een absolute topwetenschapper heeft geen fondsen ter beschikking. En dan zeggen dat er geen geld moet geïnvesteerd worden….
Onderzoek= publicaties= credibiliteit
Nee, nee, nee, het gaat er bij mij echt niet in. Mijn excuses als ik hiermee mensen tegen de borst stoot maar dit is gewoon absurd.
En als ik mag vragen; welke “therapieën en diagnoses uit het buitenland” kunnen worden overgenomen? Mij in elk geval niet bekend.