#ME Action, 1 september 2016
De #MillionsMissing gebruiken Thunderclap om hun boodschap kracht bij te zetten. Tussen nu en 27 september, kunt u zich hier aanmelden en uw deelname op sociale media te promoten. Als u een account op sociale media hebt, zij het Facebook, Twitter of Tumblr, kan u zich registreren en uw stem toevoegen aan dat van andere #MillionsMissing en bondgenoten.
Hoe werkt een Thunderclap (donderslag)?
Het team beslist zorgvuldig over een korte, waardevolle boodschap, en lanceert dan hun campagne. Op eenzelfde bepaald moment – in ons geval op 27 september 2016, de dag van de #MillionsMissing-protesten – zal dit bericht de deur uitgaan via de verschillende sociale mediakanalen van iedere persoon die zich aangemeld heeft. Degenen die het vorige protest herinneren, kunnen zich herinneren hoe opwindend het was om te zien dat de hashtag #MillionsMissing trending was. Een Thunderclap maakt dit sneller en eenvoudiger, en het is vooral relevant voor onze patiëntengroep: je kan op elk moment intekenen tussen nu en 27 september 2016 – wanneer je de mogelijkheden hebt – en je bent klaar.
Dit is een snelle, eenvoudige manier om een activist te zijn!
Wie kan zich aanmelden voor een Thunderclap?
Iedereen die een account heeft op sociale media zoals Tumblr, Facebook of Twitter, kan dit doen, en u kan zich registreren op meerdere accounts.
#MEAction heeft de Thunderclap zo geformuleerd dat het gemakkelijk is voor gezonde bondgenoten om te begrijpen wie we zijn en waar we voor vechten. Gelieve dit op grote schaal te promoten en te overwegen e-mails naar familie en vrienden te sturen om hen te vragen zich ook aan te melden. Door op de link naar Thunderclap te klikken, zullen ze zien welk bericht via hun account verstuurd zal worden.
Waarom een Thunderclap?
Thunderclaps kunnen groot nieuws zijn voor belangenbehartiging. Als we in staat zijn om minstens 500 supporters te hebben, zal de Thunderclap de wereld in gaan, en het protest onder de aandacht brengen, net wanneer we het meest nodig hebben.
Klaar om nu de belangen te verdedigen?
Patienten, families, bondgenoten, artsen, wetenschappers, vertegenwoordigers – laat ons spreken in één, luide stem op 27 september, onze wereldwijde actiedag voor myalgische encefalomyelitis. Klik om een bericht hieronder te steunen, of neem aan alle drie deel!
Thunderclap #MillionsMissing. Eis om verandering
Ja, ik wil deelnemen aan de Thunderclap!
#MillionsMissing Demand Change
“#MillionsMissing Miljoenen patiënten ontbreken door ME, ‘s werelds grootste weesziekte. Protesteer vandaag mee! http://thndr.me/7aUbSt”
Eis om verandering (27 september om 5 uur ‘s avonds BE/NL tijd)
De #MillionsMissing zijn geen vreemden voor je. Zij zijn je vrienden en familie, buren en collega’s. Zij zijn 20 miljoen sterk, wereldwijd.
#MillionsMissing is een wereldwijde beweging om het bewustzijn te vergroten en rechten te verwerven voor burgers met Myalgische Encefalomyelitis. Miljoenen mensen ontbreken op het werk, op school, in hun gezinnen en levens als gevolg van deze invaliderende, neurologische ziekte; maar er is weinig tot geen medische opleiding voor artsen of onderzoeksfinanciering voor wetenschappers die popelen om aan behandelingen te werken.
In vergelijking met de vergelijkbare ziekte multiple sclerose, is het verschil schokkend: MS komt de helft minder vaak voor, maar onderzoek in de VS wordt in verhouding 20 keer zoveel meer per patiënt gesubsidieerd. In Canada is de situatie nog slechter, waar de regering een gemiddelde van 0,52$ per patiënt per jaar besteedt.
ME is geen zeldzame ziekte, en treft geen speciale bevolkingsgroep: iedereen kan ME krijgen, op elke leeftijd, van elk geslacht, of achtergrond.
Op dinsdag 27 september zullen de #MillionsMissing een wereldwijde actiedag hebben om subsidiëring te eisen en medische opleiding die overeenkomt met de ernst van de ziekte en de economische last. Actievoerders zullen in 24 steden over de hele wereld demonstreren. Er zullen lege schoenen tentoongesteld worden en de miljoenen ME-patiënten vertegenwoordigen die te ziek zijn om deel te nemen – zowel aan de protestacties als aan hun levens.
Verhef samen met ons uw stem om eerlijke financiering, billijk onderzoek en een stoel aan de tafel te eisen voor de #MillionsMissing. Maak deze onzichtbare ziekte zichtbaar op 27 september door onze boodschap te delen.
Thunderclap #MillionsMissing. Steun patiënten
Ja, ik wil deelnemen aan de Thunderclap!
“Ik steun #MEcvs-patiënten op hun bewustmakingsdag. Leer iets bij over de #MillionsMissing. http://thndr.me/hT2qVJ”
Steun patiënten (27 september om 7 uur ‘s avonds BE/NL tijd)
De ziekte, bekend als myalgische encefalomyelitis of chronisch vermoeidhiedssyndroom, veroorzaakt miljoenen mensen die hun carrière, school, familie en leven missen.
ME/cvs is een complexe multisysteemziekte die significante immuun-, neurologische, en autonome afwijkingen veroorzaakt. Iedereen kan het krijgen, ongeacht leeftijd, geslacht, of achtergrond.
Op dinsdag 27 september zal #MillionsMissing een wereldwijde actiedag hebben om meer financiering en medische opleiding te vragen die in verhouding staat tot de ernst van de ziekte en de economische last. Steun hen om deze onzichtbare ziekte zichtbaar te maken door hun bericht te delen door bovenstaande links te gebruiken.
Thunderclap #MillionsMissing. Steun #MillionsMissing
“Ik steun #MillionsMissing! Financier dringend onderzoek & onderwijs naar #ME, ‘s werelds grootste weesziekte. http://thndr.me/7aUbSt”
Steun #MillionsMissing (27 september om 10u ‘s avonds BE/NL tijd)
De #MillionsMissing zijn 20 miljoen mensen wereldwijd die aan myalgische encefalomyelitis lijden. Dit zijn studienten die niet langer naar school kunnen. Ouders die te ziek zijn om met hun kinderen te spelen. Professionals die afgestopt worden in de bloei van hun carrière. Nu zijn ze aan hun huis of bed gekluisterd, ze missen hun persoonlijke verwezenlijkingen, sociale interacties, en kleine vreugden. En de maatschappij mist hun bijdragen die ze aan de wereld zouden kunnen gemaakt hebben.
#MillionsMissing is een wereldwijde beweging om het bewustzijn te vergroten en rechten te verwerven voor burgers met Myalgische Encefalomyelitis. Miljoenen dollars overheidsfinanciering ontbreken, die slechts 5 dollar per patiënt per jaar bedraagt in de VS, en slechts één penny per patiënt in Canada. Miljoenen artsen wereldwijd missen de klinische opleiding die noodzakelijk is om ME te diagnosticeren en te behandelen, waardoor er geschat wordt dat er slechts 20% van de patiënten met ME de correcte diagnose hebben.
ME is geen zeldzame ziekte, en het treft geen speciale bevolkingsgroep: iedereen kan ME krijgen, ongeacht leeftijd, geslacht of achtergrond.
Op dinsdag 27 september, zullen de #MillionsMissing een wereldwijde actiedag hebben om fondsen te eisen en medische opleiding die in verhouding staat met de ernst van de ziekte en de economische last. Actievoerders zullen in 24 steden over de hele wereld demonstreren. Er zullen lege schoenen tentoongesteld worden en de miljoenen ME-patiënten vertegenwoordigen die te ziek zijn om deel te nemen – zowel aan de protestacties als aan hun levens.
Verhef samen met ons uw stem om eerlijke financiering, billijk onderzoek en een stoel aan de tafel te eisen voor de #MillionsMissing. Maak deze onzichtbare ziekte zichtbaar op 27 september door onze boodschap te delen.
© #MEAction. Vertaling Meintje, Zuiderzon en Abby, ME-gids.
Lees ook
