Een voorlichtingsvideo van patiënten voor de ongelovigen…wat ME is. Het initiatief komt van Giles Meehan van GetWellFromME. Een enthousiaste patiënt heeft de moeite genomen het filmpje (4min) in het Nederlands te ondertitelen, waarvoor dank! Nu kunnen jullie “This is ME” of “Dit is ME” ook massaal delen op Facebook: http://youtu.be/6kTsKRB8Qhc
Op 10 mei 2012 gepubliceerd door GetWellFromME
Meer dan een kwart miljoen mensen in het VK zijn ziek met ME, waaronder ook kinderen en tieners. En miljoenen mensen wereldwijd. En het aantal stijgt. Myalgische Encefalomyelitis (soms chronisch vermoeidheidssyndroom genoemd) is een complexe, ernstige, langdurige, neurologische ziekte – of groep van ziekten. 1 op 4 zijn huisgebonden of bedlegerig, soms jaren of decennia lang. Velen zijn te ziek om te gaan werken, naar school te gaan, uit te gaan met vrienden, of zelfs normale dagelijkse activiteiten, zoals eten koken, of een douche nemen. Sommigen zijn te ziek om te praten, of te slikken, en moeten gevoed worden via een sonde of IV-lijn, en communiceren met gebarentaal.
ME is niet alleen maar “heel de tijd moe zijn”, het is een “onzichtbare ziekte” – zelfs als we er OK uitzien, voelen we ons verschrikkelijk, ziek en uitgeput na ook maar de kleinste inspanning, en moeten dan daarna uren of dagenlang volledig rusten. Teveel inspanning of je lichaam forceren maakt ons slechter. Het is net als de meest ernstige griep hebben en tegelijkertijd een marathon proberen te lopen. En dat de hele tijd. Onze spieren hebben geen energie, het is onmogelijk om helder te denken, en letterlijk tientallen ander symptomen, die onze slaap aantasten, ondraaglijke pijn, die ons immuunsysteem aantasten, hormonen, emoties, hart, spijsvertering, te warm of te koud hebben, gevoelig zijn voor licht, geluid en geur, en nog veel meer.
We waren gezond, bezig, actief, hardwerkend, succesvol – totdat plots, zonder enige waarschuwing, we geveld worden door deze verwoestende ziekte. Of voor een paar mensen lijkt het geleidelijk gekomen te zijn. ME begint meestal na een virus of infectie, soms na chemische vergiftiging, pesticiden, vaccinaties, of andere triggers, en, zoals andere ziekten kan het erger worden door emotionele druk. Duizenden studies hebben alle lichamelijke dingen aangetoond die fout lopen in onze lichamen wanneer we ME hebben – maar we weten nog steeds niet wat exact het veroorzaakt. Mensen met ME hebben meer kans om 20 jaar jonger te sterven aan hartfalen of nierfalen, of kanker. Jammer genoeg beroven sommige mensen met ME zich van het leven, omdat ze niet de hulp en ondersteuning krijgen die ze zo hard nodig hebben, maar in de plaats daarvan wordt gezegd “om door te gaan want ze zijn niet echt ziek”. ME is geen depressie. ME is geen psychologisch gedragsprobleem waarbij we denken dat we ziek zijn maar het niet zijn. En ME is niet lui zijn!
ME is echt. We willen beter worden! We hebben dromen, verwachtingen en ambities! We willen dingen doen! Er wordt bijna geen onderzoek gedaan. Er is geen behandeling – nog niet. Sommige dagen voelen we ons minder ziek, sommige dagen is het erger. Veel mensen worden beter, door voldoende lang te rusten, en een scala van verschillende behandelingen. Velen worden niet beter en zijn nog steeds ziek. Dank u om de tijd te nemen om dit filmpje te bekijken, deel het aub met uw vrienden. We hopen zo dat meer mensen in staat zullen zijn om het te begrijpen.
Lijst van symptomen
|
|
GM voor GetWellFromME dankt iedereen die geholpen heeft om deze video te maken, die overigens allemaal ME hebben.
- Bekijk meer video’s over ME op http://www.getwellfromme.com
- En schrijf je in op http://www.youtube/getwellfromme
Voor meer informatie over ME zie:
- ME Association (VK)http://www.meassociaton.org.uk
- Invest in ME (VK) http://www.investinme.org
Een excellente 1-uur durende documentaire onthult het gruwelijk onrecht waaronder sommige mensen die het ernstigst ziek zijn (beschikbaar op DVD te kopen) http://voicesfromtheshadowsfilm.co.uk
2 reacties
cvs
dat filmpje zouden ze beter eens door sturen naar al de mensen die dat nie begrijpen wat cvs is
want ze steken de mensen nog meer in de put dan te helpen dat je uiteindelijk je afvraagt
wat doe je hier nog op deze wereld
Houd moed Sandra!
De situatie gaat zeker verbeteren… en er zijn mensen die ons nu al wel helpen en steunen. En we steunen elkaar..
Heel veel sterkte!
(ik begrijp wel hoe je je voelt..)