Bron:

| 2170 x gelezen

Erg trots stel ik jullie de video ‘Wat is ME/CVS?’ voor op mijn blog. Ik ben alle lieve meiden die hun foto’s beschikbaar hebben gesteld bijzonder dankbaar. Zonder hen was dit nooit gelukt.

Ik hoop van ganser harte dat de video kan bijdragen aan een verandering van bewustzijn rond de ziekte. We staan aan de vooravond van veel wetenschappelijk onderzoek en we hebben die verandering in Nederland en België broodnodig.

Liefs, Esther


Geïnspireerd door de videoboodschap van Laurel op haar blog ‘Dreams at Stake’ ben ik in december aan een Nederlandstalige versie begonnen. Nooit heb ik kunnen bevroeden dat de afwerking en voltooiing samen zou vallen met de uitkomst van mijn eigen bloedtest; XMRV+. Omdat ik in deze blog de belangen wil behartigen van alle patiënten, hoop ik dat de video kan bijdragen aan de verandering van het ‘bewustzijn’ rond de ziekte ME/CVS.

Zonder de technische ondersteuning van mijn jongste zoon zou ik deze video nooit hebben kunnen maken. Hij heeft me geduldig begeleid en ik ben hem oneindig dankbaar voor dit prachtige geschenk.

Daarnaast gaat mijn dank vanzelfsprekend uit naar de patiënten die hun foto’s beschikbaar hebben gesteld. Allen hebben dit gedaan voor het grotere goed, de noodzaak om de ziekte een gezicht te geven. Het zijn allemaal dierbare vriendinnen die net zoals ik blijven strijden voor de erkenning van ME/CVS. Elke foto vertelt een verhaal, het verhaal van een ‘gestolen leven’.

Esther

http://www.onwilliglichaam.blogspot.com/  

2 reacties

  1. Impressive
    Fantastisch resultaat Esther!! Dat hebben jij en je zoon geweldig gedaan. Op naar erkenning en een behandeling. Hopelijk is dit (en je ontdekking van je seropositieve uitslag) een soort omslagpunt en het begin van een weg naar herstel en opnieuw een norma(a)l(er) leven. Wat extra waardevol zal zijn vanwege de pijn, alle ellende, het onbegrip en het hebben moeten missen van al die jaren. Ik geloof dat er iets belangrijks zal veranderen op niet al te lange termijn, zowel in de erkenning als in behandeling, zoals jij geloofde in deze video. Ik hoop dat in de tijd daar naartoe veel mensen je prachtige video zullen zien en (eindelijk) zullen begrijpen dat we echt ziek zijn en niet een beetje (levens)moe! Liefs Annemoontje

Geef een antwoord

Zijbalk

Volg ons
<< jun 2022 >>
mdwdvzz
30 31 1 2 3 4 5
6 7 8 9 10 11 12
13 14 15 16 17 18 19
20 21 22 23 24 25 26
27 28 29 30 1 2 3
Geen Evenementen
Recente Links
Loading