Bron:

| 6607 x gelezen

Erg trots stel ik jullie de video ‘Wat is ME/CVS?’ voor op mijn blog. Ik ben alle lieve meiden die hun foto’s beschikbaar hebben gesteld bijzonder dankbaar. Zonder hen was dit nooit gelukt.

Ik hoop van ganser harte dat de video kan bijdragen aan een verandering van bewustzijn rond de ziekte. We staan aan de vooravond van veel wetenschappelijk onderzoek en we hebben die verandering in Nederland en België broodnodig.

Liefs, Esther


Geïnspireerd door de videoboodschap van Laurel op haar blog ‘Dreams at Stake’ ben ik in december aan een Nederlandstalige versie begonnen. Nooit heb ik kunnen bevroeden dat de afwerking en voltooiing samen zou vallen met de uitkomst van mijn eigen bloedtest; XMRV+. Omdat ik in deze blog de belangen wil behartigen van alle patiënten, hoop ik dat de video kan bijdragen aan de verandering van het ‘bewustzijn’ rond de ziekte ME/CVS.

Zonder de technische ondersteuning van mijn jongste zoon zou ik deze video nooit hebben kunnen maken. Hij heeft me geduldig begeleid en ik ben hem oneindig dankbaar voor dit prachtige geschenk.

Daarnaast gaat mijn dank vanzelfsprekend uit naar de patiënten die hun foto’s beschikbaar hebben gesteld. Allen hebben dit gedaan voor het grotere goed, de noodzaak om de ziekte een gezicht te geven. Het zijn allemaal dierbare vriendinnen die net zoals ik blijven strijden voor de erkenning van ME/CVS. Elke foto vertelt een verhaal, het verhaal van een ‘gestolen leven’.

Esther

http://www.onwilliglichaam.blogspot.com/  

2 reacties

  1. Impressive
    Fantastisch resultaat Esther!! Dat hebben jij en je zoon geweldig gedaan. Op naar erkenning en een behandeling. Hopelijk is dit (en je ontdekking van je seropositieve uitslag) een soort omslagpunt en het begin van een weg naar herstel en opnieuw een norma(a)l(er) leven. Wat extra waardevol zal zijn vanwege de pijn, alle ellende, het onbegrip en het hebben moeten missen van al die jaren. Ik geloof dat er iets belangrijks zal veranderen op niet al te lange termijn, zowel in de erkenning als in behandeling, zoals jij geloofde in deze video. Ik hoop dat in de tijd daar naartoe veel mensen je prachtige video zullen zien en (eindelijk) zullen begrijpen dat we echt ziek zijn en niet een beetje (levens)moe! Liefs Annemoontje

Geef een reactie

Zijbalk

Volg ons
ma
di
wo
do
vr
za
zo
m
d
w
d
v
z
z
29
30
1
3
4
5
6
7
9
10
12
13
14
16
18
19
20
21
22
24
25
26
27
28
30
31
1
2
02 mei
02/05/2024    
15:00 - 22:00
ME/CFS Symposium Air date: Thursday, May 2, 2024, 9:00:00 AM Time displayed is Eastern Time, Washington DC Local iCalendar:  Add an upcoming event to your [...]
08 mei
08/05/2024    
21:30 - 23:45
Dr. Putrino and Dr. Wood will explain their ongoing research and the current study, which has high potential to generate new knowledge and to help [...]
11 mei
11/05/2024    
14:00 - 16:00
Save the date! Op zaterdag 11 mei plannen we een Millions Missing bewustmakingsactie in het centrum van Brussel van 14 tot 16 uur. De precieze [...]
15 mei
15/05/2024 - 16/05/2024    
Hele dag
Unite to fight 2024. De eerste en grootste door de community gedreven conferentie over ME/cvs en Long Covid. Gratis tickets voor online webinar, een tweedaagse [...]
17 mei
17/05/2024    
18:00 - 23:00
The PolyBio is Symposium: register now to hear updates on our LongCovid, ME/CFS and related chronic illness projects & clinical trials: https://us02web.zoom.us/webinar/register/WN_Od4HsQn-Thq87EreSse-6w#/registration
23 mei
23/05/2024    
14:00 - 16:00
Ben je statutair ambtenaar en vaak afwezig op het werk door ziekte? Dan kan, wanneer je zogenaamde ‘ziektedagen’ zijn opgebruikt, een ziektepensioen ter sprake komen. [...]
29 mei
29/05/2024    
16:00 - 18:00
May 29th, 2024 – 16.00 CEST. EVERYTHING YOU ALWAYS WANTED TO KNOW ABOUT EHLERS-DANLOS SYNDROMES (EDS). Speaker Prof. Fransiska Malfait moderated by Mrs. Charissa Frank and Mrs. Eva Collado, ePAG [...]
Events on 11/05/2024
Events on 15/05/2024
Events on 17/05/2024
Events on 29/05/2024
Datum/Tijd Evenement
29/05/2024
16:00 - 18:00
Webinar: alles wat je altijd al wilde weten over EDS en HSD
03/06/2024
14:00 - 16:00
Pais op naar Den Haag!
Nieuwspoort, Den Haag
Recente Links