ME/CFS Alert, episode 98

In een nieuwe aflevering van ME/CFS Alert interviewt de Amerikaanse verslaggever Llewllyn King Dr. David M. Systrom, sinds 6 jaar verbonden aan het Brigham and Women’s Hospital in Boston, waaraan o.a. ook de gekende ME-onderzoeker van het eerste uur Anthony Komaroff verbonden is. Systrom is long- en intensive carespecialist. Uiteraard is de video in het Engels maar we lichten er een aantal punten uit.

Systroms onderzoeksinteresse betreft vooral inspanningsintolerantie en alle aspecten ervan, zoals orthostatische intolerantie, kortademigheid etc. Er is nu in het Brigham een onderzoeks-/testcentrum waarin alle denkbare disciplines zoals cardiologie, neurologie enz gebundeld zijn.

Bij ongeveer 40% van de zieken met niet vastgelegde etiologie (niet noodzakelijkerwijs ME-patiënten dus) verrichten zij inspannings(fiets)testen. Wat de test speciaal maakt, zijn twee ingebrachte katheters – een in de pols en een ander in de hals die doorloopt tot aan de top van de longslagader. Daardoor kunnen zij 2 dingen doen: bloedmonsters nemen via beide punten wat biomarkers oplevert om de soort ziekte in het plasma te herkennen. Monsters worden vooraf, bij de piek van de oefening en een uur erna afgenomen. Daarnaast meten ze de bloeddruk op in diezelfde punten. Specifiek voor ME is wat zij “internally preload failure” noemen: een onvermogen van de grote aderen in de benen, de buik en het bekken om samen te knijpen om bloed naar de rechterhelft van het hart te pompen. Daarnaast is er bij systemische zuurstofonttrekking of -uitwisseling een gebrek aan opnamevermogen van zuurstof door de skeletspieren die ingespannen worden, wat weer invloed heeft op de mitochondriën van de spiervezels. Dat kan veroorzaakt worden door een vasculaire ontregeling maar ook door een intrinsieke mitochondriële verstoring in de skeletspieren van de ledematen.

De oorzaak van die verstoringen kan goed een chronische virusinfectie zijn.

Bijna de helft van de ME-patiënten die ze zien, heeft polyneuropathie van de kleine vezels, wat blijkt uit huidbiopten. Kleine vezels zitten overal in het perifere zenuwstelsel en als ze verkeerd ‘afgesteld’ zijn, zorgen ze voor neuropathische pijn, maar ook voor gewrichtspijn. Maar ze zijn ook nauw betrokken bij het functioneren van het autonoom zenuwstelsel dat, als het verstoord is, alle voornoemde verstoringen kan veroorzaken.

Systrom is verontwaardigd dat patiënten worden afgeschreven omdat ze zogenaamd niets zouden markeren terwijl ze een fysieke ziekte hebben

Systrom is verontwaardigd dat patiënten worden afgeschreven omdat ze zogenaamd niets zouden markeren terwijl ze een fysieke ziekte hebben, waarvoor volgens hem behandelingen zijn. Patiënten lopen 3-5 jaar rond zonder diagnose voor ze bij hem belanden. Aan velen van hen is miljoenen dollars besteed aan gezondheidszorg die niets hielp.

Pyridostigmine

Wat kan er wel worden gedaan? Hij komt binnenkort met een dubbelblinde placebogecontroleerde studie naar een off-label door de FDA goedgekeurd medicijn genaamd pyridostigmine, al 50 jaar in gebruik tegen myasthenia gravis, een auto-immuunziekte met overlap met ME. Zijn team heeft er al 300 meest vrouwelijke ME-patiënten mee behandeld en heeft objectief bewijs dat het bij een groot aantal van hen werkt. Het stopt de afbraak van acetylcholine in de zenuwsynaps waardoor er verbetering optreedt bij myasthenia gravis. Omdat het de interactie tussen het verstoorde autonome zenuwstelsel en de vasculaire verstoring  herstelt, doordat het de aderen zich weer laat samentrekken maar het ook de bloedtoevoer naar de kleine spiervezels van de ledematen en de mitochondriën daar normaliseert. Maar het is ook een parasympathisch medicijn en als het parasympathische aspect van het autonome zenuwstelsel wordt verbeterd, kan dat ook gunstige anti-ontstekingseffecten hebben en kan het dus het immuunsysteem gunstig beïnvloeden.

Katten in een kudde hoeden

ME is een dusdanig gecompliceerde multisysteemziekte dat onderzoek zou moeten plaatsvinden in een multidisciplinaire setting en daar subsidies heen zouden moeten gaan. Systrom heeft daar bij de senator van Massachusetts ook op aangedrongen. Dat is alleen een beetje als katten in een kudde hoeden omdat elke specialist zijn eigen stokpaardje koestert. Hijzelf zal binnenkort deel gaan uitmaken van de Harvard-poot van het End ME/CFS project onder dr. Tompkins.

Advancements in ME/CFS Research, David M. Systrom, MD; Brigham and Women’s Hospital | ME/CFSAlert 98

You can help support ME/CFS Alert: https://www.gofundme.com/MECFSAlert Dr. David M. Systrom is a physician at Brigham and Women’s Hospital. He is also an assistant professor of medicine at Harvard Medical School. He received his medical degree from Dartmouth Medical School (now known as Geisel School of Medicine).

Vertaling en samenvatting: ME Centraal, waarvoor hartelijk dank

Lees ook

• De inspanningsintolerantie bij POTS en ME/cvs verklaard?
• De bloedvolumeparadox bij ME en POTS
• Inspanningstesten suggereren dat auto-immuniteit de inspanningsproblemen bij ME/cvs, FM & POTS veroorzaakt
• Mestinon voor ME
• Inspanningsonderzoek bij POTS: het is geen deconditionering!
• Dunne zenuwen: dik probleem? Geneesmiddelenstudie wijst richting auto-immuniteit bij fibromyalgie en ME/cvs