Belgische Senaat. Zitting 2011-2012. 23 maart 2012
Schriftelijke vraag nr. 5-5972 van Bert Anciaux (sp.a) aan de vice-eersteminister en minister van Sociale Zaken en Volksgezondheid, belast met Beliris en de Federale Culturele Instellingen
Chronisch Vermoeidheidssyndroom – Behandeling – Referentiecentra – Biomedisch onderzoek – Beleid
23/3/2012 Verzending vraag
Vraag nr. 5-5972 d.d. 23 maart 2012 : (Vraag gesteld in het Nederlands)
Momenteel loopt er een geschreven campagne van de Wake-Up Call Beweging die daarmee protesteert tegen het veto van de minister tegen de sluiting van de CVS-referentiecentra. Volgens de actie is de sluiting niet meer dan een logische beslissing na de negatieve evaluatie en de tegenvallende resultaten die jarenlang zijn behaald met een louter psychologische benadering van het probleem CVS (chronisch vermoeidheidssyndroom). Men beschouwt deze benadering als een verspilling van de (beperkte) middelen.
Deze beweging wil vooral meer geld voor fundamenteel biomedisch onderzoek. Ze vraagt dat er een onafhankelijk biomedisch diagnose- en researchcentrum komt voor myalgische encefalomyelitis/chronisch vermoeidheidssyndroom (ME/CVS), naar het voorbeeld in Noorwegen. Ze dringen aan op een dringende rondetafelconferentie over ME/CVS en een ME/CVS beleidsplan.
De beweging put voor haar eisen moed uit de recente publicatie van een wetenschappelijk onderzoek uit Noorwegen. Wetenschappers scoorden daar spectaculaire resultaten met het kankermedicijn Rituximab. Dat bevestigt de vermoedens dat ME/CVS een auto-immuunziekte is. Dit lijkt dus op een serieuze doorbraak in de het onderzoek naar en de behandeling van ME/CVS.
Hierover de volgende vragen:
1) Op basis van welke argumenten besliste de minister om haar veto te stellen tegen de beslissing van het Rijksinstituut voor Invaliditeits- en Ziekteverzekering (RIZIV) om de behandeling in de zogenaamde referentiecentra voor CVS (het chronisch vermoeidheidssyndroom) niet langer terug te betalen? Beaamt de minister de stelling van de Wake-Up Call Beweging dat deze centra tot nog toe weinig positieve resultaten konden voorleggen? Op welke wijze weerlegt zij de kritiek van de beweging dat men deze beperkte middelen beter kan besteden aan meer productieve alternatieven in het onderzoek en de behandeling van ME/CVS?
2) Is de minister op de hoogte van het baanbrekende onderzoek in Noorwegen? Heeft dit gevolgen voor het Belgische beleid inzake ME/CVS? Zal zij inspanningen doen om meer middelen te verwerven voor het onderzoek naar ME/CVS?
3) Is zij bereid om hieromtrent een rondetafelconferentie te organiseren? Zo ja, wanneer denkt de minister dat die plaats zou kunnen vinden? Zo neen, met welke argumenten verdedigt zij haar weigering?
4) Over welk budget beschikt de Federale Overheidsdienst (FOD) Volksgezondheid voor de behandeling van en het onderzoek naar ME/CVS? Hoe wordt dit verdeeld?
Met dank aan nona om hierop attent te maken.
Antwoord ontvangen op 22 oktober 2012 :
1-2) Op 5 december 2011 besliste het Verzekeringscomité om de overeenkomsten met de referentiecentra voor het chronisch vermoeidheidsyndroom (CVS) stop te zetten. Het Verzekeringscomité nam die beslissing omdat de centra de reguliere zorgverleners (met name de huisarts) onvoldoende bij de behandeling van de patiënten betrekken.
Op mijn verzoek tekende de regeringscommissaris in het Verzekeringscomité daartegen beroep aan omdat hij vreesde dat patiënten met CVS hierdoor geen terugbetaling meer zouden kunnen krijgen van een aangepaste behandeling.
In mijn bevestiging van dat beroep vroeg ik het Verzekeringscomité om de bedenkingen van de regeringscommissaris te onderzoeken. Het Verzekeringscomité heeft zijn beslissing bevestigd om de overeenkomsten met de referentiecentra stop te zetten, maar het heeft ook beslist dat patiënten met CVS nadien verder terugbetaling moesten kunnen krijgen van de behandelingen (graduele oefentherapie en cognitieve gedragstherapie) die nu al in de referentiecentra worden toegepast en waarvan in wetenschappelijk onderzoek is aangetoond dat ze de klachten van de patiënten kunnen verminderen. Er werd ook beslist dat er overgangsmaatregelen moesten komen voor de patiënten die nu nog in de referentiecentra behandeld worden. Het Rijksinstituut voor ziekte- en invaliditeitsverzekering (RIZIV) zal de noodzakelijke reglementen uitwerken om die beslissingen te concretiseren.
Het is inderdaad zo dat de behandelingsresultaten van de referentiecentra minder goed zijn dan verhoopt. Ik betwist dit niet. Nochtans is dit niet de directe aanleiding voor de stopzetting van de overeenkomst. Ik heb er vroeger al op gewezen dat de behandeling die de centra aanbieden geen curatieve behandeling is.
Ondanks het onderzoek naar myalgische encefalomyelitis (ME/CVS) is er momenteel nog geen curatieve behandeling die toelaat om een groot aantal patiënten met ME/CVS echt te genezen. Regelmatig zijn er nieuwe bevindingen in het onderzoek over ME/CVS, zoals onlangs in Noorwegen. Die bevindingen zijn echter nog maar gebaseerd op de resultaten van een behandeling bij een beperkt aantal patiënten. Vooraleer een bepaalde behandeling echt veralgemeend kan worden aangeboden, moet die behandeling uitvoerig getest worden bij een groot aantal patiënten.
Ik weet dat bepaalde verenigingen vragen om het onderzoek naar de behandeling van ME/CVS te financieren. De financiering van een dergelijk fundamenteel wetenschappelijk onderzoek valt niet onder mijn bevoegdheid.
3) Het RIZIV is de zaken aan het bekijken, en mijn beleidscel bestudeert momenteel een conceptnota over de nieuwe maatregelen betreffende de tenlasteneming van CVS.
4) De Federale Overheidsdienst (FOD) Volksgezondheid komt niet tussenbeide in de kosten van specifieke zorgprogramma’s voor ME/CVS. Het RIZIV beheert de financiering van de referentiecentra. De uitgaven voor die centra bedroegen in 2010 1,1 miljoen euro.
