Dit artikel verscheen oorspronkelijk op STAT op 25 september 2017.
Door Julie Rehmeyer & David Tuller.
Na jaren van verzet tegen het pleidooi van patiënten, belangenbehartigers en artsen, hebben de CDC in alle stilte hun aanbevelingen voor ontkrachte behandelingen voor ME/cvs, waaronder graduele oefening en psychotherapie, laten vallen.
Jarenlang hebben mensen met ME/cvs tegen de Centers for Disease Control gestreden over informatie op het agentschap hun website over deze invaliderende ziekte. De website benadrukte twee behandelingen die de facto de zorgstandaard werden: een graduele toename in oefening en een vorm van psychotherapie bekend als cognitieve gedragstherapie. Het probleem was dat het bewijs deze behandelingen niet ondersteunt.
Deze zomer hebben de CDC in alle stilte deze behandelingsaanbevelingen van hun website gehaald na jarenlang verzet tegen het pleidooi van patiënten, belangenbehartigers en artsen. Hun beslissing betekent een belangrijke overwinning voor de patiëntengemeenschap – en voor de wetenschap. Maar ’s lands voornaamste volksgezondheidsagentschap heeft nog steeds een lange weg te gaan om hun verantwoordelijkheden te verwezenlijken voor de naar schatting 1 miljoen Amerikanen met deze ziekte.
Oefening en psychotherapie klinkt misschien als een erg goedaardige behandeling. Maar het kenmerkend symptoom van chronisch vermoeidheidssyndroom (ook myalgische encefalomyelitis of ME/cvs genoemd) is dat overbelasting tot terugvallen leidt dat patiënten veel, veel zieker kan maken, zoals het Institute of Medicine beschreef in een belangrijk rapport uit 2015 . Dus een gestage toename in activiteit kan beslist meer schade veroorzaken, geen verbetering. In meerdere enquêtes rapporteren meer patiënten dat ze zieker worden, niet beter, van deze “graduele oefen”-programma’s.
De theorie die ten grondslag ligt aan de twee verworpen behandelingen, is enkele decennia geleden ontstaan toen de medische en wetenschappelijke gemeenschappen grotendeels de verwoestende ziekte afwimpelden als ingebeeld of psychologisch. Volgens die theorie hebben dergelijke patiënten het foute idee dat ze aan een acute, lichamelijke ziekte lijden. Als gevolg daarvan blijven ze sedentair uit een misplaatste angst dat activiteit hen zieker zal maken. Ze ontwikkelen dan ernstige deconditionering die hun symptomen in stand houdt.
- Lees ook Slechte wetenschap heeft miljoenen ME/cvs-patiënten misleid. Hier leest u hoe we terugvochten.
Echter, meer recente studie van Stanford, Columbia, Cornell en elders hebben aangetoond dat ME/cvs-patiënten lijden aan immunologische, neurologische en andere systemische disfuncties. En wetenschappers hebben gerapporteerd dat het lichaam van ME/cvs-patiënten energie niet op een efficiënte manier produceert als ze de grenzen van hun beperkte capaciteiten overschrijden.
Bovendien is het belangrijkste bewijsmateriaal dat de CDC ooit geciteerd heeft om zijn aanbevelingen van oefening en psychotherapie te ondersteunen, ontkracht.
Dat bewijs was een Britse studie die een paar miljoen pond kostte, de zogenaamde PACE-trial, de grootste ooit van de ziekte. De eerste resultaten verschenen in de Lancet in 2011, met andere bevindingen die gepubliceerd werden in Psychological Medicine in 2013 en veel andere vakbladen. Maar de studie had een groot aantal gebreken die haar gerapporteerde resultaten onzinnig en oninterpreteerbaar maken. Het meest opmerkelijk is dat de onderzoekers hun uitkomstmaten zo dramatisch opgerekt hebben tijdens de studie dat de deelnemers tijdens behandeling konden verslechteren op de belangrijkste maat van fysiek functioneren en nog steeds als “hersteld” verklaard kon worden. Door deze veranderingen waren de bevindingen veel indrukwekkender dan de resultaten die de onderzoekers zouden verkregen hebben met behulp van de methoden die ze origineel voorgesteld hadden, wat aangetoond is door heranalyses van de studiedata.
De grotere wetenschappelijke gemeenschap komt in opstand tegen de problemen met PACE. Eerder dit jaar tekenden meer dan 100 experts een open brief aan Psychological Medicine (georkestreerd en getekend door een van ons [DT]) die stelt dat de gebreken in de studie “onaanvaardbaar zijn in gepubliceerd onderzoek” en “niet verdedigd of weggeredeneerd kunnen worden.” De brief vroeg onmiddellijke terugtrekking van de claim dat patiënten “herstelden” van de behandelingen; het vakblad weigerde het verzoek.
Toch blijven de studie en haar beweringen enorm invloedrijk. In Amerika blijven Kaiser Permanente, de Mayo Clinic en WebMD allemaal de therapieën promoten. Ook UpToDate doet dit, een populaire besluitvormingstool voor artsen. In het Verenigd Koninkrijk blijven graduele oefentherapie en cognitieve gedragstherapie de meest algemeen aangeboden behandelingen voor de ziekte door het National Health Service-systeem. Toch kondigde ’s lands National Institute for Health and Care Excellence, dat klinische richtlijnen opstelt die algemeen worden gevolgd, recent aan dat ze een “volledige update” van hun huidige aanbevelingen zullen uitvoeren, en citeren daarbij de beslissing van de CDC als een reden voor de update.
Ondanks het belang van de veranderingen zijn weinig medische professionals op de hoogte van het feit dat de CDC de aanbevelingen omtrent oefening en psychotherapie hebben laten vallen. Noch weten ze dat mensen met ME/cvs hun activiteit met extreme zorg moeten reguleren. Als je arts je vandaag met deze aandoening zou diagnosticeren, is de kans groot dat je geadviseerd zal worden om je eruit te sporten en een psychotherapeut te raadplegen.
Hoewel de CDC een pluim verdienen voor het verwijderen van informatie gebaseerd op slechte wetenschap, is dat alleen niet genoeg. Het agentschap moet ook de schade die het veroorzaakt heeft, ongedaan maken.
Ten eerste moeten de CDC erkennen dat ze het bij het foute eind hadden. Tot dusver heeft het agentschap als antwoord op vragen verklaard dat de veranderingen gemaakt werden omdat “er verwarring was over wat we aanbevelen met betrekking tot oefening en therapie”, en het agentschap had niet de intentie om de behandelingen van de PACE-studie aan te bevelen ondanks het gebruik van identieke terminologie. Aangezien ME/cvs-belangenbehartigers jarenlang bij de CDC hebben gelobbyd, specifiek over de problemen met het aanbevelen van deze therapieën, kunnen we deze verklaring moeilijk serieus nemen. Een eerlijke erkenning van de fout zou een veel grotere stap zijn in de richting van het herstel van het vertrouwen van de ME/cvs-patiëntengemeenschap.
Ten tweede moeten de CDC het nieuws actief verspreiden dat ze niet langer deze twee inefficiënte en mogelijk schadelijke behandelingen aanbevelen en dat er geen legitiem bewijs is dat de toepassing ervan ondersteunt. Dit zou deel moeten uitmaken van een krachtdadig plan, in coördinatie met de National Institutes of Health en andere agentschappen, om de meest voorkomende mythes over ME/cvs onder artsen, andere zorgverleners en het algemene publiek tegen te gaan.
Ten derde moet het agentschap rechtstreeks contact opnemen met gezondheidszorg- en medische organisaties, zoals Kaiser Permanente en de Mayo Clinic, om hen aan te sporen de behandelingen niet meer aan te bevelen en te verzekeren dat de informatie die ze verstrekken, werkelijk up-to-date is. Ook de Britse National Institute for Health and Care Excellence zou aangeschreven moeten worden.
Al tientallen jaren wacht de ME/cvs-patiëntengemeenschap op de CDC om dit recht te trekken. Het agentschap heeft eindelijk een stap in de juiste richting gezet. Nu moet het zijn inspanningen verdubbelen om legitieme antwoorden te vinden op de vele openstaande vragen over de ziekte en om behandelingen te onderzoeken die echt zouden kunnen werken.
Julie Rehmeyer is schrijvend redacteur voor Discover Magazine en auteur van “Through the Shadowlands: A Science Writer’s Odyssey into an Illness Science Doesn’t Understand,” een biografie die de wetenschap, geschiedenis en politiek van chronisch vermoeidheidssyndroom beschrijft. David Tuller is senior fellow in volksgezondheid en journalistiek aan het Center for Global Public Health aan de Universiteit van Californië, Berkeley. Leden van de ME/cvs-patiëntengemeenschap hebben genereus gedoneerd aan een crowdfundingcampagne ter ondersteuning van Tullers positie aan Berkeley.
- Julie Rehmeyer @julierehmeyer
- David Tuller @davidtuller1
© Julie Rehmeyer en David Tuller voor STAT. Vertaling Zuiderzon, redactie Abby, ME-gids.
Lees ook
