Waarom ik mijn loopschoenen opgeef #MillionsMissing

Tanya Marlow, 24 mei 2016

Er was een winkel waar elke lokale loper over sprak, waar ze bekend stonden om de juiste sportschoenen te kiezen die aan je voeten passen.

Ze zouden je de prijs niet tonen vooraleer je ze gepast had, omdat ze wilden dat je besliste op basis van het beste gevoel vooraleer je de prijs wist.

Het was de beste winkel onder de winkels van de sportschoenen.

Degene die ik gekozen heb, waren niet de mooiste in de winkel, maar het waren de meest veerkrachtige, gelukkigste schoenen die mijn voeten ooit hadden gekend. Ze gewoon aandoen zorgde ervoor dat ik wou gaan lopen.

Het is tien jaar geleden dat ik deze schoenen gekocht heb. Omwille van mijn ME, verslechtert mijn mobiliteit elk jaar, en ben ik al bijna 9 jaar niet in staat geweest te lopen, maar ik heb ze gehouden, en sleepte ze van huis naar huis. Ik kon mezelf er niet toe brengen ze weg te gooien.

Soms droom ik ervan om opnieuw te lopen.

***

In het begin van toen mijn mobiliteit werd aangetast, dacht ik dat het tijdelijk zou zijn. Zoveel goedbedoelende mensen vertelden me dat ‘iedereen beter wordt van ME’, en gaven me enkele suggesties van bliksemsnelle therapieën die mij snel weer tot de oude zouden herstellen.

Over de jaren heen heb ik ontdekt dat ik niet de enige ben die koppig ongenezen blijft. De zwaarst getroffenen worden niet gezien, soms zelfs niet door artsen. In het begin kreeg ik te horen dat als ik geleidelijk en regelmatig oefende, en alle symptomen die ik ervoer, negeerde, dat beweging mij zou genezen.

Dat is wat ik geloofde toen ik mijn loopschoenen kocht. Ik was op weg mij terug naar gezondheid te lopen. Ik voelde me elke keer sterker. Mijn lichaam was volgepompt met endorfinen. Het was de sleutel tot mijn genezing en ik was met heel mijn hart vastbesloten, deels omdat ik het geweldig vond, en deels omdat een arts me verteld had dat het zou werken.

Ik wou dat het mij zou genezen. In de plaats daarvan brak het mij.

Ik ben niet de enige die slechter geworden is door beweging. De ME Assocation rapporteerde dat 74% van de ME-patiënten die graduele oefentherapie voorgeschreven kregen door de NHS, er slechter door geworden zijn . In mijn geval werd ik er permanent door geïnvalideerd.

In het Verenigd Koninkrijk schrijven de NICE-richtlijnen nog steeds graduele oefentherapie voor als de ‘beste’ therapie voor ME-patiënten. Er zijn geen waarschuwingen over de gevaren van graduele oefentherapie. Ondanks dat recente studies aantonen hoe oefening bij sommige ME-patiënten fysiologische schade kan veroorzaken , blijven deze richtlijnen onveranderd.

***

De jaren gaan voorbij, en het leven voor patiënten die aan ME lijden, is nog steeds moeilijk:er is weinig of geen voor de hand zijnde specialistische medische ondersteuning, en zeer zieke patiënten worden aan hun lot overgelaten; patiënten worden regelmatig een uitkering geweigerd, toegang tot huisbezoeken door artsen ontzegd, door leerkrachten beschuldigd van schoolfobie of spijbelen, omdat veel artsen niet geloven dat ME een lichamelijke ziekte is, en het verwarren met stressgerelateerde uitputting. Graduele oefentherapie wordt verder voorgeschreven; een hoog percentage van ME-patiënten worden verder schade berokkend.

Dit jaar voeren ME-patiënten wereldwijd op 25 mei een ‘virtueel protest’. Aangezien velen van ons die hier om geven, te ziek zijn om in persoon te protesteren, zenden wij onze schoenen, die buiten in Washington, Londen, en andere locaties geplaatst zullen worden als een zichtbaar teken van de miljoenen mensen die ontbreken.

Zodra ik erover hoorde, dacht ik aan mijn loopschoenen. Het zijn de schoenen die voor mij zoveel vertegenwoordigen van wat ik mis van mijn oude leven – lopen, onafhankelijkheid, vrijheid – en ze vertegenwoordigen ook de gefaalde ‘behandeling’ van beweging. Ze gaven me leven; ze beschadigden me onherstelbaar.

Zelfs als ik de loopschoenen opzij zette om ze in te pakken, voelde ik een tegenzin om ze te laten gaan. Ik herinner me die dag in de winkel, waarbij ik ze voor de eerste keer probeerde. Ze waren zo veerkrachtig en ik had me zo opgewonden gevoeld.

***

Ik ben Tanya Marlow, al twintig jaar ziek met ME, huisgebonden voor de laatste zes jaar, een van de miljoenen die ontbreken. Door ME mis ik het om met mijn zoon in het park te spelen, opera-aria’s te zingen; ik mis de vrijheid van op bezoek te gaan bij vrienden om te eten of op de koffie, ik mis het om hand in hand te wandelen met mijn man; ik mis mijn dienst in de kerk.

Hoe u kunt helpen:

Protesteer op 25 mei als je beschikbaar bent.
Lobby bij je arts voor beter biomedisch (geen psychiatrisch) onderzoek naar ME, en om de NICE-richtlijnen te veranderen, die nog steeds graduele oefentherapie aanbevelen voor ME-patiënten en geen waarschuwingen geven over de gevaren die het inhoudt.
Doneer aan onderzoek naar ME – er zijn verschillende veelbelovende aanknopingspunten voor behandeling (waaronder antiviralen en een kankermedicijn, rituximab) maar daar zijn nog miljoenen investering voor nodig – en er zijn er maar weinig die aan ME-onderzoek doneren omdat het niet als een prioriteit gezien wordt noch door het publiek noch door de overheid.

Mijn favoriete goede doelen voor ME zijn:

ME Research UK (doen een aantal schitterende studies, in het bijzonder met Dr. Julia Newton – allicht mijn favoriet)
Invest in ME (focust op studies met Rituximab in het VK)
The End ME/CFS Project – Open Medicine Foundation. Amerikaans goed doel –Ik vertrouw Ronald Davis, wereldberoemd geneticus, om dit onderzoek in veelbelovende banen te leiden.
TYMES Trust (helpen jonge mensen en kinderen met ME – in het bijzonder in gevallen waar ouders ten onrechte beschuldigd worden van kindermisbruik omdat ervan uitgegaan wordt dat ME niet zo ernstig kan zijn)
Change for ME (Britse ME-actie en campagne)
ME Action.net (Wereldwijd goed doel voor ME dat actie en champagne voert)
ME Association (ondersteuning en advies bieden voor Britse ME-patiënten)